Déception tête en bas

Cette semaine, alors que j’étais en pleine séance de yoga (il faut bien prendre le temps d’inspirer et d’expirer, en ces temps difficiles), le téléphone sonne. En temps normal, je n’aurais pas répondu et j’aurais continué à maintenir ma posture « chien tête en bas ». Or, sur l’afficheur, j’ai vu le nom Innovaderm. Je relâche ma position et j’attrape mon cellulaire.

Au bout du fil, c’est la coordonnatrice de l’étude sur le médicament pour la pelade. Elle m’annonce que la compagnie qui fait l’étude doit fermer ses bureaux temporairement. Il est vrai que la veille, le gouvernement Legault annonçait qu’il demandait aux entreprises de fermer leurs portes pendant une période de trois semaines. « Le Québec sur pause », titraient les journaux.

La demoiselle m’annonce: « La compagnie ne pourra pas vous prendre comme nouvelle patiente de l’étude. De plus, si les bureaux ouvrent après trois semaines et que vous décidez de participer à nouveau à l’étude, il vous faudrait repasser les tests que vous avez passés lors de votre premier rendez-vous avec nous. Par contre, les résultats de votre test en audiologie et de votre radiographie des poumons seront bons pour trois mois. Vous n’aurez pas à les repasser. »

Mon cœur se serre à l’écoute des ces mots. Moi qui pensais enfin venir à bout de mes problèmes capillaires, voilà que j’ai l’impression qu’on coupe à grands coups de hache mes derniers espoirs. Si, quelques jours avant, j’étais prête à devenir un rat de laboratoire, voilà que je me sens davantage comme un chat qui chasse une souris, qui ne cesse de se défiler!

C’est vraiment décevant, mais bon… Pas le choix d’accepter, hein! C’est une période incertaine pour tous, y compris les entreprises pharmaceutiques. Croisons les doigts pour que je puisse tout de même participer à l’étude au cours des prochains mois. Je vais retourner faire mon yoga, je pense. Inspire. Expire. Chien tête en haut, déception tête en bas. 🙏🏻

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Donner mon corps à la science

Salut! Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles ici, alors… en pleine période d’isolement à la maison, je prends le temps de vous écrire!

perte de cheveux illustration

Pendant la relâche, ma dermatologue m’a laissé un message pour m’annoncer qu’Innovaderm ouvrait son étude sur le médicament visant à traiter la pelade (alopécie) aux personnes ayant environ 25% du cuir chevelu atteint. Elle me conseillait d’y aller, car elle voyait que ma nuque était vraiment récalcitrante aux injections. Depuis trois ans, il n’y a pas de repousse.

J’ai longuement réfléchi. Un peu refroidie et déçue par ma première expérience, que vous pouvez lire dans ce premier billet, puis dans ce deuxième, je ne savais pas trop si j’avais envie de me lancer dans l’aventure à nouveau. De plus, en plein début de crise du coronavirus (COVID-19), allais-je me lancer dans un processus qui allait mettre mon système immunitaire à plat?

J’ai écrit à une amie qui a fait le traitement visant les personnes ayant une perte capillaire de 50% et plus. Elle m’a dit avoir super bien répondu au traitement. Elle a maintenant plein de cheveux! Elle m’a même envoyé des photos. Ça m’a encouragée de voir ça. De plus, j’allais pouvoir poser des questions une fois dans le bureau du médecin!

Dans ce billet, je vous partage les débuts de mon aventure de petit « rat de laboratoire ».

Les préliminaires

Le 4 mars dernier, j’ai appelé au centre de recherche en dermatologie. Une dame m’a gentiment posé des questions sur ma santé, puis m’a fixé un rendez-vous pour la semaine suivante, soit le 12 mars. J’étais contente de ne pas avoir à trop attendre… j’avais peur de changer d’idée, si on me laissait trop de temps pour réfléchir! 😅

Le matin du rendez-vous, je me suis pointée en avance au centre de recherche Innovaderm, désormais situé sur la rue Saint-Laurent, à Montréal. (Dommage qu’ils aient déménagé, car, lors de mon premier essai, au mois d’août dernier, le bureau était sur la rue Sherbrooke, près du pont Jacques-Cartier. C’était beaucoup plus accessible pour moi, qui viens de la rive sud!) Seule dans la salle d’attente, on m’a finalement amenée dans une petite salle de consultation vers 7h30.

Le médecin, Dr Bissonnette, est venu me poser de nombreuses questions et quantifier ma perte de cheveux. Il a été surpris: « Quand on vous voit arriver, on ne croirait jamais qu’il en manque autant! » En effet, si, depuis ce premier texte que j’ai écrit après avoir rasé mon crâne, il y a trois ans, mes cheveux ont repoussé sur le dessus de la tête, il me reste encore de grandes plaques sans cheveux, principalement à la nuque et sur les côtés de la tête. (D’ailleurs, cela me complexe encore beaucoup. J’y pense à TOUS. LES. JOURS.) Heureusement, je peux les coiffer et m’arranger pour que ça ne paraisse pas. La plupart du temps, les gens n’y voient que du feu. Ils pensent que j’ai retrouvé toute ma chevelure. Ce n’est pas un secret, j’en parle encore ouvertement quand on me pose des questions, bien que je préfèrerais de loin annoncer à mes collègues que tout ça est derrière moi. J’aimerais donc ne pas avoir ce défaut de fabrication! 🤷🏽‍♀️

Après avoir posé quelques questions supplémentaires, le médecin m’a annoncé que j’étais éligible à l’étude en cours. Wow! Superbe nouvelle! Autre moment clé du jour: il m’a dit que les pronostics étaient très bons pour les gens qui avaient déjà des cheveux, comme moi. Le médicament se montrait très efficace. Du coup, j’étais remplie d’espoir! Je me suis imaginée, avec un chignon savamment négligé ou une queue de cheval, comme dans le bon vieux temps, sans avoir à porter un bandeau pour cacher les trous. Cette vision m’animait!

Un rendez-vous qui se prolonge

Le médecin m’a demandé si j’avais du temps devant moi. L’équipe pouvait me faire mon premier rendez-vous officiel. Le timing était parfait; je n’avais rien de prévu! Il m’a apporté un document de 50 pages à lire, là, sur place. Ouf! Ça valait la peine de sortir ma paire de lunettes! Dans cette « brique », on en apprenait plus sur l’étude, ce qu’elle impliquait, les effets secondaires possibles et finalement, les formulaires de consentement à signer.

Je lui ai demandé si ce n’était pas dangereux de prendre des immunosuppresseurs, en cette période de contagion possible, liée au coronavirus. Il m’a répondu que les chercheurs ne connaissaient pas encore les effets possibles du virus sur un patient qui prenait le médicament. Or, si cela pouvait effectivement rendre le patient plus vulnérable aux virus, ils supposent que les complications pourraient être moindre, étant donné que le médicament est un anti-inflammatoire et que les conséquences du virus est une inflammation des poumons. Ça m’a rassurée.

Alors… oui, je le veux! C’est ce que j’ai noté dans le document! La seule chose que j’ai refusée, c’est qu’on se serve de mes photos pour publications et promotion. On va se garder une petite gêne! 😉

Doctor.

Ça déboule!

À partir de ce moment, j’ai vu plusieurs intervenants, dont les visites étaient entrecoupées de moments d’attente plus ou moins longs. Je dois vous avouer que je n’ai pas noté l’ordre; je ne m’attendais pas vraiment à ça! On m’a pesée et mesurée, puis on a pris ma température. On a essayé de prendre ma pression.

Puis essayé encore. Et encore. Et encore. Sur un bras, puis l’autre, sur l’avant-bras gauche, sur le droit… On a changé de machine. Puis d’infirmier. Je faisais « boguer » les machines! 🙈 On a finalement cessé de s’acharner, et on m’a demandé de m’allonger sur la civière pour me faire passer un électrocardiogramme, après quoi une troisième infirmière est venue pour prendre ma pression. Hourrra! Elle a réussi à avoir une lecture! (Dieu merci, je n’étais pas morte! 😉)

pression

– Est-ce que c’est normal que votre pouls soit à 42 battements par minute?! C’est très lent!

– Oui. Je suis une marathonienne. Et les battements lents, c’est de famille. Mon père est comme ça aussi.

– Et la pression haute comme ça, c’est normal?

– Aucune idée!

J’ai failli ajouter que c’était peut-être parce que ça faisait plus de dix fois qu’ils essayaient de la prendre, mais je me suis tue. On aura bien d’autres occasions de la prendre au cours des prochains rendez-vous et de voir ce qui est normal ou non!

Finalement, on m’a fait des prises de sang et un test d’urine. Je me sentais comme une athlète professionnelle avant les Jeux olympiques! On a aussi fait la liste des médicaments prescrits que j’avais à mon dossier et depuis quand je les prenais. Ouf… Tout un exercice de mémoire, ici! Surtout que dans mon cas, ce sont des médicaments que je ne prends pas à tous les jours: lotions capillaires, injections faites par la dermatologue, pompes pour l’asthme… On m’a aussi demandé de préciser la contraception que j’utilisais, car il est important de ne pas être enceinte et de ne pas avoir l’intention de le devenir dans les prochains mois, pour participer à l’étude. Pour ça, il n’y a pas de problème de mon côté! La shop est fermée, comme on dit! 😉

Video camera lens

On a également pris des photos de mon « état capillaire »: des deux côtés, de dos, de face (les yeux fermés; ils prennent aussi des photos des sourcils) et du dessus de la tête. C’était très drôle d’entendre la coordonnatrice de l’étude me dire:

– Vous pouvez enlever votre prothèse!

– Euh… C’est que ce sont mes vrais cheveux, lui ai-je répondu en soulevant mes cheveux.

– Pour vrai?! Ben voyons! J’ai même dit à mes collègues que la fille dans la salle 5 avait vraiment une belle prothèse, tellement naturelle!

On a bien ri. Ça a détendu l’atmosphère, avant de me dévoiler dans toute ma vulnérabilité et de faire prendre des photos des espaces dégarnis de mon cuir chevelu. Ouf! C’est tout un exercice d’humilité… 😔

D’autres tests à passer

J’ai quitté le bureau, après avoir passé plus de cinq heures dans la « salle numéro 5 » (longues heures que j’ai passées principalement à lire les nouvelles qui déboulaient dans mon fil de presse; c’est la journée qui a été un point tournant dans l’actualité, au Québec, dans cette crise du coronavirus).

Le lendemain, je recevais une convocation pour un rendez-vous en audiologie et une radiographie des poumons. Finalement, on a dû reporter, parce que j’ai été appelée au travail. Hier, on m’a appelée pour me suggérer fortement de saisir l’occasion d’aller à un rendez-vous en audiologie, dans une autre clinique. Celle avec laquelle ils faisaient affaires normalement a fermé ses portes pour deux semaines minimum. J’ai sauté sur l’occasion. En après-midi, je suis allée dans une clinique de radiologie sur Sherbrooke, puis dans une autre, d’audiologie, à Ville LaSalle. Les deux cliniques étaient vides. Ne vous inquiétez pas, j’ai mis du Purell en arrivant et en quittant les deux endroits et j’ai bien lavé mes mains au retour! 🙌🏻

La dame qui m’a fait passer le test en audiologie m’a dit qu’elle fermait son bureau le lendemain pour une période indéterminée. Ouf! J’ai bien fait d’y aller! 🙏🏻

La suite des choses

Mon prochain rendez-vous sera le 2 avril prochain. C’est à ce moment, si tout va bien et si je comprends bien, que je devrais obtenir mes premières plaquettes de médicaments.

L’étude durera 26 mois. Évidemment, je n’écrirai pas après chacun de mes rendez-vous, car ça deviendrait redondant! Au début, ceux-ci seront aux deux semaines, puis à chaque mois. La deuxième année, ce sera même aux trois mois. Heureusement, l’équipe semble super et les employés rencontrés sont tous très sympathiques! Ça rendra l’expérience plus agréable.

J’ai bien hâte de voir si mon cuir chevelu réagira bien à ce nouveau traitement! Je vous en redonnerai des nouvelles. Chose certaine, je suis heureuse de pouvoir faire avancer la recherche, moi qui ai tellement « chiâlé » contre le fait que nous sommes laissés à nous-mêmes, quand on fait de la pelade. Je reçois tellement de témoignages de gens désespérés, de partout dans le monde, via les réseaux sociaux… Si je peux « offrir mon corps à la science » pour contribuer au développement d’un traitement efficace, tant mieux! Solidarité avec tous les « peladeux » et « peladeuses » de ce monde! Comme je le répète souvent, VOUS N’ÊTES PAS SEUL! 👊🏼

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Pour ceux et celles qui sont intéressés par cette nouvelle étude, visant les personnes dont la pelade correspond à environ 25% du cuir chevelu, contactez Innovaderm.

Par téléphone: 514 521-3111

En utilisant le formulaire en ligne, sur le site du centre de recherche.

Source photos et illustrations: Adobe Stock

Déception d’un petit rat

Quand on fait de la pelade (ou alopécie areata), on cherche souvent désespérément un remède qui aidera nos cheveux à repousser. Aujourd’hui, je vous partage mon expérience de « rat de laboratoire » ou, si vous préférez, de participante à une étude clinique. Vous allez voir que ça ne s’est pas nécessairement passé comme je le souhaitais! Je vous donne aussi un tas d’infos pour clarifier en quoi consiste l’étude qu’effectue présentement Innovaderm. Bonne lecture!

Mon expérience chez Innovaderm

Mercredi matin dernier, j’avais mon rendez-vous pour l’étude clinique du nouveau médicament visant à traiter la pelade. Je me suis présentée tôt. Si tôt, que je suis arrivée au bureau en même temps que l’employée chargée de m’accueillir! Si tôt, que j’ai donné la carte d’assurance maladie de mon fils à la place de la mienne. 🙈 Après quelques recherches dans l’ordinateur, la demoiselle m’a demandé si je ne m’étais pas trompée de carte, ce à quoi j’ai répondu: « Vous n’auriez pas une étude clinique pour traiter le lunatisme galopant? » Je me suis trouvée drôle. Pas elle. Oups.

Après s’être assurée que j’avais bien rendez-vous, la dame m’a demandé d’aller attendre près d’une autre porte, dans le corridor. Assise sur ma petite chaise, à l’écart, seule, je me sentais comme une élève qu’on aurait mise en punition, hors de la classe.

Un homme est arrivé, clopin clopant, en s’appuyant sur une canne. Il est venu s’assoir près de moi. J’ai cru bon de le saluer. Après tout, nous n’étions que deux et allions peut-être jouer les rats de laboratoire ensemble. Ça crée des liens, tout ça. Bon, peut-être pas tant que ça, vous me direz… et vous avez raison! J’ai replongé mon nez dans mon magazine pour ne pas avoir à engager davantage la conversation. Sauvage de même! (Je n’ai pas revu l’homme par la suite. Morale de l’histoire: on ne se fait pas nécessairement d’amis, quand on participe à une étude clinique!)

Peu de temps après, une femme m’appelait pour passer une autre porte. J’ai vu son regard changer quand elle a lu dans mon dossier que je venais pour l’étude sur la pelade. Il faut dire que, depuis que mes cheveux ont repoussé, suite à la grosse crise que j’ai eue il y a deux ans, ils sont frisés et ont du volume… Je n’ai pas l’air de faire de la pelade du tout! Les plaques sont bien cachées, sous ma chevelure! Même la femme m’a dit: « Oh, ça ne paraît pas! » Ouin… ça commençait mal…

J’écris ça, parce que, l’étude clinique à laquelle je souhaitais participer exigeait des participants d’avoir plus de 50% de la tête sans cheveux. Ma dermatologue disait que c’était mon cas. La dame m’a expliqué qu’ils avaient présentement de très bons résultats, avec le médicament testé. Même des gens qui n’avaient plus un cheveu sur la tête voyaient des petits cheveux fins repousser. Wow! De l’espoir! Enfin!

Elle m’a fait lire un document que j’allais devoir signer. C’était simplement pour que je donne l’autorisation à un médecin de vérifier l’état de ma tête.

J’ai signé, puis on m’a apporté une jaquette d’hôpital pour que je me change. Ah, les fameuses jaquettes bleues… Je ne sais pas pourquoi on a besoin de mettre ça pour regarder l’état de mon cuir chevelu, mais bon! Une fois la dame sortie de la pièce, je me suis changée.

Une fois la jaquette enfilée, une autre dame est passée pour me dire que le dermatologue viendrait bientôt me voir. Après quelques minutes, le médecin est arrivé.

Lui aussi a semblé surpris par ma chevelure. Il m’a demandé de relever mes cheveux pour voir l’état de ma tête. Sur un bout de papier, il notait où étaient les plaques. Il m’a expliqué qu’ils divisaient la tête en quatre quadrants pour arriver à un pourcentage. Après avoir pris des notes, il a fait ses calculs pour savoir si j’allais être éligible à l’étude. Je le voyais tiquer un peu, réfléchir. Puis, il m’a demandé de relever mes cheveux à nouveau, pour essayer de trouver d’autres plaques. Il s’est remis à calculer. Puis, il m’a dit, un peu déçu: « Ça ne pourra pas fonctionner. Votre êtes en deçà des 50% exigés pour participer à l’étude. »

J’étais déçue aussi! En fait, c’était la première fois de ma vie que j’étais déçue de ne pas avoir suffisamment de plaques sans cheveux!

Il m’a ensuite expliqué que le commanditaire de l’étude exigeait que les personnes participantes aient plus de 50% de la tête à nu. Toutefois, si jamais mes cheveux tombaient massivement, au cours des prochaines semaines, je pourrais les rappeler, car je pourrais facilement passer à plus de 50%. Bah, vous savez, je n’y tiens pas tant que ça, après tout! Je ne courrai pas après les situations stressantes! 😉

Il m’a également annoncé la venue, d’ici quelques semaines, d’une autre étude, avec le même médicament, mais pour les personnes atteintes de pelade légère, comme moi. Il a dit qu’il garderait mon nom et me rappellerait quand ils recruteront des patients. « Le médicament sera probablement donné avec une dose moins forte » m’a-t-il dit.

Ok, mais là, on veut TOUT savoir de cette étude!

Le dermatologue a quand même pris le temps de me dire comment fonctionnait l’étude. (Comme j’ai gardé le document, je peux vous en faire part! Si cela peut donner une petite idée en quoi cela consiste aux personnes qui pourraient être intéressées par l’étude…) Voici quelques points à savoir.

Le titre de l’étude est: « Une étude randomisée, en groupes parallèles, visant à évaluer l’efficacité et la tolérabilité de deux schémas posologiques de CTP-543 chez des patients atteints d’alopécie areata modérée à sévère. »

On teste donc le médicaments pour voir quelle est la meilleure posologie quotidienne, sur une durée de 24 semaines (pourrait se prolonger jusqu’à 32 semaines). En tout, onze visites sont prévues chez Innovaderm, à Montréal, pour les suivis. Les 60 participants sont divisés en deux groupe. Tout le monde recevra la même dose quotidienne du médicament, soit 24 mg, mais un groupe recevra la dose complète une fois par jour, et l’autre groupe, répartie en deux moments distincts de la journée. Les participants ne sauront pas à quel groupe ils appartiennent. Même ceux qui prendront une seule dose de 24 mg auront des comprimés (placébos) à prendre le soir. Alors, pour ceux qui se posaient la question, vous comprendrez qu’il n’y a pas de groupe « test » qui ne recevra qu’un placébo. Tout le monde recevra 24 mg par jour.

Le CTP-543 n’est pas encore approuvé par Santé Canada ni la Food and Drugs Administration des États-Unis. Par contre, il est une version modifiée du Jakavi, qui lui, est un médicament connu et approuvé, mais pas utilisé pour l’alopécie areata. « Le CTP appartient à une classe de médicaments appelés inhibiteurs de la Janus kinase. Il agit en bloquant des protéines qui causent les troubles auto-immuns. Étant donné que l’alopécie areata est une maladie auto-immune de la peau, on pense que le CTP-543 pourrait aider à traiter cette affection. »

Qui sont les candidats ciblés? « Pour être admissible, les sujets doivent être atteints d’alopécie areata modérée à grave depuis au moins 6 mois et présenter un épisode actuel d’une durée d’au moins 6 mois et ne dépassant pas 10 ans au moment de la sélection. »

Pendant l’étude, des photos médicales du cuir chevelu pourraient être prises. Si la pelade touche également vos cils et vos ongles, des photos des yeux et des mains pourraient également être prises, le tout pour suivre l’évolution et l’efficacité du traitement. On vous demandera de garder la même coiffure et couleur de cheveux tout au long de l’étude et de ne pas raser les cheveux deux semaines avant les rendez-vous.

À noter: un participant peut se retirer de l’étude à tout moment. Le dermatologue m’expliquait qu’ils aiment bien revoir le patient une dernière fois avant son retrait pour s’assurer qu’il va bien, savoir si sa décision est due à l’apparition d’effets secondaires et connaître ces effets le cas échéant.

Lors de vos rendez-vous de suivi, sachez qu’on vous fera une petite prise de sang et un test de grossesse (si vous êtes une femme en âge de procréer) à chaque rencontre. On vous fera un bref examen physique et on prendra vos signes vitaux lors de plusieurs visites. D’autres tests, comme un électrocardiogramme, un examen physique complet et test de dépistage de l’hépatite B et C, par exemple, sont aussi prévus.

D’autres études ont testé le CTP-543 à des doses plus faibles. Le médicament était généralement bien toléré et les effets secondaires connus sont des maux de tête, l’infection des voies respiratoires supérieures, la toux, l’acné et les nausées. Il y a d’autres effets secondaires possibles, comme une baisse de globules blancs et de plaquettes dans le sang, par exemple. Vous pourrez découvrir la liste des effets secondaires dans le document que vous recevrez (et devrez signer), lors de votre rencontre avec le médecin.

Un montant de 850$ vous sera envoyé si vous participez à l’étude entière. Si vous interrompez votre participation, un montant de 75$ par visite effectuée est prévu. Le chèque vous sera envoyé durant le mois suivant la dernière visite de l’étude.

Alors, participerez-vous?

Est-ce que vous comptez participer à l’étude? Êtes-vous un participant ayant déjà commencé à prendre le médicament? J’aimerais bien vous lire, sur le sujet! De mon côté, je devrai être patiente et attendre l’étude visant les patients ayant une alopécie légère. Je suis quand même contente de voir que des recherches se font! Qui sait, peut-être que les gens souffrant de cette condition pourront enfin avoir une lueur d’espoir pour voir leurs cheveux repousser!

Pour avoir de plus amples informations et participer à l’étude: Site Web d’Innovaderm.

Source: Formulaire d’information et de consentement du sujet, Concert Pharmaceuticals inc (Innovaderm)

Note: Ce billet a été rédigé dans l’unique intention de partager mon expérience et l’information concernant l’étude, parce que j’aurais aimé moi-même pouvoir lire sur le sujet avant de m’y rendre. Aucun contenu n’a été commandité.

Moi? Un rat de laboratoire?!

Depuis des années, je me plains du manque de recherche au sujet de la pelade. Étant une condition relativement commune, mais non mortelle, il me semble qu’on entend peu parler de nouveaux traitements. Pourtant, si je me fie à ce que je reçois comme messages de personnes qui vivent avec l’alopécie, cet état peut mener à la dépression et à une perte considérable de confiance en soi.

Dernièrement, des amies vivant avec cette condition immunitaire m’ont dit qu’il y avait une étude clinique sur un nouveau traitement. Je n’étais pas vraiment intéressée. Il faut dire qu’au fil du temps, tant de personnes m’ont conseillé tel ou tel traitement… J’ai pratiquement tout essayé et je suis devenue un peu blasée.

Puis, ma dermatologue m’a appelée directement pour m’en faire part. « Comme votre nuque est récalcitrante, peut-être qu’il vaudrait la peine d’essayer! » Ça m’a mise en confiance.

Deux jours plus tard, je recevais une photo de mon ami David, prise dans le métro.

J’ai décidé d’appeler pour prendre des informations. (On ne perd rien à poser des questions, après tout!) Une dame a pris le temps de jaser avec moi, de me questionner sur mon état de santé et sur l’état de ma tête. Elle m’a expliqué que l’étude s’étend sur 32 semaines. Le médicament est sous forme de comprimés à prendre deux fois par jour. En tout, environ onze rencontres sont prévues pour faire le suivi. L’étude se fait chez Innovaderm, à Montréal, à deux pas du pont Jacques-Cartier. (Au moins, ce n’est pas troooop loin dans la ville!) Il y a une compensation financière prévue de 825$. (Or, j’avoue qu’ici, c’est loin d’être un argument suffisant pour me convaincre… Onze rendez-vous à Montréal, c’est quelque chose, quand on n’habite pas la grande ville!)

Avec ces informations en main, j’ai pris rendez-vous. Ce rendez-vous, C’EST CE MATIN! Ouh la la! Je suis nerveuse! Je ne sais pas trop dans quoi je m’embarque! Aujourd’hui, c’est simplement un rendez-vous avec un médecin qui lui, va décider si je suis éligible à l’étude.

Je m’imagine déjà entrer dans la salle d’attente, voir le regard des autres « peladeux » et « peladeuses » se lever sur moi… Je n’aurai jamais vu autant de gens sympathiques à la causes réunis dans un même lieu! Hi! Hi! Qui sait? Peut-être vais-je faire de belles rencontres, comme j’en ai fait jusqu’à maintenant, grâce à ce blogue?

Si je ne suis pas tenue à la confidentialité, je tenterai de faire un suivi ici, question de vous faire savoir comment je vis cela!

Une histoire à suivre, donc!

Signé: La tête libre, alias petit rat de laboratoire! 😉

 

 

 

Une autre femme à la tête rasée!

Tenir ce blogue et la page Facebook de La tête libre m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires, vivant aussi avec la pelade. Une de ces personnes est Alexandra.

Parce qu’à un moment donné, on en a marre de gérer « les trous ». D’essayer de cacher notre condition. De se trouver moche. D’essayer de garder le moral.

Hier, elle a décidé que c’en était assez, comme moi, il y a deux ans. Elle a rasé ses cheveux. Regardez comme elle est belle et qu’elle semble libérée! Bravo pour ton courage, Alex. La vie continue. Tu restes toi: une femme forte. Parce qu’on est bien plus qu’une chevelure! 😍😘💪

Voici son statut Facebook!

Faque c’est ça. Dans la catégorie je prends dorénavant ma douche plus vite que ta blonde, je gagne! (Merci Patrick) pour la blague et surtout d’endurer mon humeur de marde des derniers mois.

Certains sont déjà au courant. Depuis quelques mois, on m’a diagnostiqué une maladie auto-immune. La pelade ou l’alopécie. Ce n’est pas clair. Cette maladie n’a absolument rien de grave et n’a que pour seul effet la chute de cheveux par plaques. J’ai passé tous les tests possibles et tout est normal. Jusqu’ici, je suis arrivée à dissimuler le tout avec des pièces de cheveux partielles, mais je n’y arrive plus, avec près de 75% de perte. Comme j’étais sous le point de faire une crise de nerfs, je suis allée magasiner des perruques avec mes deux belles amies d’amour (qui voulaient se raser/couper aussi! Mention spéciale à Julie et Véro (qui sortait d’un 6h chez la coiffeuse 😳). Pas besoin de le faire, je vous crois sur paroles). J’en ai trouvé une ben belle qui est moi, tel que je l’ai toujours été. (Ma mère n’a même pas remarqué, c’est ben pour dire que c’est de la qualité… à moins que ce soit une sacré commédienne cette JJosylaine Denis

Mon fils m’a offert de me raser la tête hier, (WWill-yam Lep Age je t’aime 😍), après que la coiffeuse eut fait un premier passage. J’ai pas mal pleuré, mais si vous saviez comme je viens de m’enlever un poids des épaules!!! Pis en plus, je me trouve pas si pire! )

Faque c’est ça. Je vous le dis et je vous le montre parce que c’est l’été et que je vais clairement avoir envie d’assumer, de na pas trop suer, de ne pas scrapper ma perruque et surtout, de faire mon PB au demi de Montréal en septembre!

Pis c’est juste des cheveux! Ils vont repousser. Y’a 100$ en jeux.

IsabelleSylvie merci! Merci tellement pour l’oreille. Vous avez fait la différence. 😘

Voici donc mes deux nouveaux look! En as-tu autant toi? 😉

Si ça peut convaincre juste une personne d’en parler!

#pelade
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10 choses à faire quand rien ne va plus

Là où j’en suis

Il y a deux ans et demi maintenant que j’ai fait mon « coming out », que j’ai mis mes premières photos de moi sans cheveux sur les réseaux sociaux, que je me suis en quelque sorte mise à nue. Aujourd’hui, ma situation est différente. J’ai des cheveux. Je peux me coiffer. J’ai recommencé à « bougonner » parce ma tuque écrase mes bouclettes ou que mes cheveux ne se placent pas comme je voudrais. Je rechigne, mais en étant consciente que J’AI DES CHEVEUX. C’est une chance en soi!

Or, mes cheveux n’ont pas repoussé sur toute ma tête. Il reste encore des plaques de pelade. Je continue les traitements (je pourrai vous en parler dans un autre billet de blogue). Je ne porte plus de prothèses capillaires, car c’est très inconfortable, quand on a des cheveux. Ça glisse! De toutes façons, j’en ai assez pour pouvoir les coiffer. Je ne les attache pas, car ma nuque est encore à nue. Ça viendra, ça viendra! J’ai hâte! Je rêve de me faire un joli chignon!

Dernièrement, j’ai vécu du stress. Dans la douche, en lavant mes cheveux, j’ai remarqué qu’ils recommençaient à tomber. Des poignées de fibres restaient entre mes doigts et bouchaient même le trou de la douche. J’ai soupiré. Encore.

Des témoignages touchants

Chaque semaine, des femmes m’écrivent, désespérées par leur propre perte de cheveux. Mon cœur se serre à chaque fois, car, à la lecture de leurs témoignages, je sais exactement comment elles se sentent. Ce sentiment de perte de contrôle, la tristesse de se voir dépérir et de se sentir couler au fond de l’abîme, je connais. Je suis passée par là. Or, j’ai développé des trucs pour ne plus retomber aussi profond.

Je travaille beaucoup sur mon attitude envers la vie, depuis janvier. Appelons ça « mes résolutions ». J’ai envie de partager avec vous quelques-unes de mes astuces, au cas où ça pourrait vous aider aussi. Ça peut vous sembler anodin… Il y a deux ans et demi, je n’étais pas à ce stade du tout! Je me disais que la pelade était une maladie auto-immune et que je ne pouvais rien y faire. That’s it, that’s all!

Or, je me rends compte que tout est relié: je dois créer le calme en moi, me donner cet espace pour respirer, pour relaxer, pour diminuer l’anxiété et le stress. Ma vie trépidante ne créera pas ce « safe space » pour moi. C’est un effort que je dois faire, presque quotidiennement, pour trouver cette bulle de calme.

À la conquête de la zénitude!

Quand je perds mes cheveux, je vois cela comme un signal d’alarme que mon corps m’envoie: il a besoin que je prenne le temps de le chouchouter. Voici dix astuces que j’ai trouvées, au fil du temps. Vous les connaissez sûrement, je ne réinvente pas la roue! Je les ramène à votre mémoire et vous invite à vous mettre en action!

  1. Changer mon attitude envers la vie. Ça peut vous paraître ésotérique, mais j’avais l’impression d’être dans constamment dans la demande. J’avais l’habitude de dire « J’aimerais ça vivre ça! » ou « Il me semble que je serais due pour tel type d’événement! Je le mérite! » Aujourd’hui, je suis davantage dans la gratitude, dans les remerciements. Je me dis: « Ma vie est parfaite comme elle est. Je l’accepte comme elle est. Elle me convient ainsi. J’ai choisi mon métier. Je suis chanceuse de vivre cela. » C’est presque devenu un mantra! (Je suis travailleuse autonome, alors ça vient avec son lot d’insécurité, mais aussi avec de merveilleux avantages. Dans ma réflexion, je mise sur les points positifs.) Étonnamment, j’ai de magnifiques ouvertures, depuis le début de l’année! C’est vraiment spécial. Je crois que c’est en lien avec mon attitude!
  2. Faire du yoga. Il y a un an, j’ai commencé à faire des entraînements avec des mouvements inspirés du yoga, à l’aide d’une application sur mon téléphone. Non seulement cela a eu des effets bénéfiques sur ma souplesse, mais ce temps que je prends pour bouger en douceur et respirer est un véritable anti-stress. Je termine ma séance zen, zen, zen!
  3. Prendre le temps de respirer de façon consciente. Quand je sens le stress monter, que mon cerveau se met en ébullition comme si j’allais chasser le mammouth (!), je fais de longues inspirations et expirations. On peut s’inspirer d’exercices de cohérence cardiaque; il y a des tas de vidéos là-dessus, sur Youtube. Personnellement, quelques longues respirations suffisent à me sentir plus calme et, le soir venu, ça m’aide à trouver le sommeil rapidement.
  4. Créer pour le plaisir. Ma mère m’a offert en cadeau les ateliers du Cercle des muses. Ce sont des ateliers créatifs que l’on fait de chez soi, en même temps qu’une quarantaine d’autres personnes (qui sont visibles grâce à la vidéoconférence). On est seules ensemble! 🙂 Chaque semaine, Manon de M comme Muses nous propose un thème et nous travaillons sur notre projet dans notre atelier respectif. Quelques fois, pendant la semaine, je continue ce que j’ai commencé. Dessin, peinture, écriture, collage, plein de possibilités et de médium. En créant, je ne suis pas préoccupée par ce qui me stresse. De plus, ça me permet de laisser sortir les émotions. Ça fait un bien fou! Je « crée » littéralement le calme en moi.
  5. Prendre un bain chaud. Ah, le réconfort d’un bain chaud, l’hiver… Prendre le temps de lire, d’écouter de la musique, de ne rien faire… Le luxe total! La version estivale pourrait être de faire un saut dans la piscine et de rester allongée de longues minutes à observer les étoiles. S’arrêter un moment, pour profiter de ce privilège que nous avons d’être en vie!
  6. Faire une soirée cocooning. Écouter une série ou un film sur le divan, avec une doudou, un bon thé, un feu de foyer… Se mettre à off, le temps d’une soirée… J’ai du mal à le faire, mais quand je le fais, ça recharge mes batteries!
  7. Faire des lectures inspirantes. J’aime trouver des lectures qui me font grandir et qui apportent un éclairage nouveau sur ma vie. Je prends des notes et j’y retourne de temps à autre. Du bonbon pour l’âme!
  8. Faire de la visualisation. Quand on a l’impression qu’on perd le contrôle, on peut s’exercer à faire de la visualisation pour le reprendre: se voir en pleine possession de nos moyens, le dos droit, fière, le pas confiant. On peut aussi faire le contraire et se visualiser en train de lâcher prise. Par exemple, je me dis ce genre de phrase: « Je laisse aller ce qui est hors de mon contrôle. Je fais confiance à la vie. Tout va bien. » Je me trouve drôle de partager ceci, car c’est plutôt personnel et je risque de sembler « flyée », mais je vous jure! Ça aide vraiment, quand on travaille notre mental pour guider nos pensées vers ce qui nous élève plutôt que ce qui nous tire vers le bas!
  9. Faire du sport. Le sport, c’est la pilule magique pour le moral! Sortir dehors, aller dans la nature, observer le lever ou le coucher de soleil,  les arbres, le paysage, la neige, les oiseaux, revenir les poumons remplis d’air frais… Il n’y a rien qui bat ça! Des fois, c’est difficile de sortir, j’en conviens. Il faut se donner un coup de pied au derrière, en pensant aux bienfaits! Ça libère les endorphines et ça aide à faire sortir « le méchant »! Je ne m’en passerais pas, qu’il fasse +30 ou -30 degrés!
  10. Bien manger. Je ne suis pas un modèle: je ne mange pas toujours de façon « impeccable ». Or, je crois que bien manger nous aide, dans notre démarche de prendre soin de notre corps. Une alimentation saine aide aussi à nous donner la chance d’avoir une variété de nutriments qui aident à la croissance des cheveux. On ne soignera pas la pelade avec ça, on s’entend, mais disons que ça ne peut pas nuire!

J’espère que ces petits trucs vous aideront à prendre le chemin de la zénitude et de retrouver un sentiment de calme, voire même de fierté. En tous cas, moi, quand je sens que le stress prend le dessus, je pige dans mon sac à astuces! Avec le recul, je sais que la panique ne sert à rien. Ça nous bloque! Je pense qu’on doit plutôt aborder nos peurs de cette façon: « Ok, vous êtes là? Je vais marcher avec vous et vous montrer que je suis capable de bien me sentir quand même! »

N’hésitez pas à vous ouvrir sur ce qui vous fait souffrir. Écrire, verbaliser ses émotions, les partager avec quelqu’un qui peut nous supporter ou nous comprendre, c’est bénéfique. Ça nous permet de nous sentir moins seule. Soignons notre santé mentale! Traitons-nous comme nous traiterions notre meilleure amie: avec douceur, positivisme et indulgence.

En terminant, j’ai envie de vous dire que le moment où vous accepterez votre condition (cela peut être capillaire, mais également tout autre état), le moment où vous déciderez de faire une démarche pour vous sentir mieux sera le point de départ d’un nouveau pan de votre vie. Vous aurez de nouvelles opportunités, vous ressentirez de la joie et un bien-être profond. C’est POSSIBLE et je vous le souhaite sincèrement! ❤

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(Source photo en entête: Adobe Stock)

Mon petit bilan 2018

Merci à vous tous qui me suivez, m’encouragez, m’inspirez et m’enrichissez par vos partages.

Quand je regarde mon « best nine » d’Instagram, je remarque qu’en 2018, on dirait bien que ce qui a retenu le plus votre attention, est encore mon aventure capillaire. Je suis passée de presque « chauve » à « femme qui a une tête presque normale »! Fou, quand on y pense!

Merci pour vos bons mots, qui m’ont aidée à garder la tête haute, même si ce n’est pas facile tous les jours. Merci à toutes les personnes qui font aussi de la pelade et qui m’écrivent en privé. Merci pour votre confiance. J’ai été très touchée par vos témoignages. Si tout le monde savait à quel point nous sommes plusieurs à vivre les soucis de la perte de cheveux, on se sentirait tellement moins seuls!

Du fond du cœur, merci pour cette belle année!

Je nous souhaite collectivement plus d’écoute, d’entraide, d’empathie et de sérénité!

2019, tu peux arriver! Je suis prête! 🙏 💪🙌🎉

Pour me suivre sur Instagram, c’est par ici: instagram.com/annelisenadeau

 

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Quand un personnage de série vit l’alopécie

Hier soir, je m’assois devant mon téléviseur. Télécommande à la main, je navigue d’une chaîne à l’autre en sachant qu’à cette heure tardive, il y a peu de chances de tomber sur une émission que j’aime.

J’arrive à ArTv, sur l’émission Notre vie (version française de This is us). J’écoute une ou deux scènes et BAM! Je tombe sur celle-ci: une scène où une femme découvre que l’adolescente qu’elle coiffe fait de l’alopécie! Elle perd ses cheveux par plaques, comme moi!

C’est la première fois que je vois ce thème abordé dans une série et je ne pouvais garder cette nouvelle pour moi! J’ai reculé l’enregistreur numérique et j’ai filmé ma télévision pour vous partager la scène. Désolée pour la qualité du son, qui laisse à désirer. C’était la façon la plus simple de garder cette scène dans mes archives de « peladeuse »!

Bravo aux auteurs de s’intéresser à cette condition répandue mais encore taboue! J’étais toute touchée de voir ça!

Femmes et chauves: elles assument l’alopécie et affrontent la vie sans cheveux

C’est la première fois que je vois ma tête en entête (!) d’un article en portugais! J’essaie d’obtenir l’autorisation de vous le traduire. En attendant, il y a Google traduction qui peut vous dépanner! 🙂

Comme vous le savez peut-être, mes cheveux repoussent. Or, il me fait toujours plaisir de partager mon histoire, car je sais que beaucoup de femmes souffrent en silence, peu importe la cause de la perte de cheveux.

Merci à Daniella Franco de RFI internationale!

Lire l’article: Mulher e careca: elas assumem a calvície e encaram a vida sem cabelos