Démocratiser le port de la prothèse capillaire

Comme vous le savez peut-être, je suis chanteuse et comédienne. Vivant avec la pelade depuis mon jeune âge, ce n’est que depuis 2016 que j’ai dû me familiariser avec l’univers des perruques, que je préfère appeler « prothèses capillaires ».

Porter une prothèse, lorsqu’on perd ses cheveux, est un choix tout à fait personnel. Or, quand on découvre le véritable « buffet » qui s’offre à nous, quand on explore ce domaine, on devient un peu folle! Je pourrais passer des heures sur les sites de prothèses, à rêver de mon prochain look! Ça me rappelle ces belles années où j’avais le bonheur de donner carte-blanche à ma coiffeuse!

La semaine dernière, en revenant du travail, je suis tombée sur cette entrevue avec la coiffeuse Achaia Saget. J’ai tellement aimé l’entendre, au sujet du bien qu’elle apporte à sa clientèle, avec sa grande variété de prothèses!

La perruque n’est pas seulement l’affaire des artisans de la scène, de la télé ou du cinéma. En fait, on peut croiser – sans nécessairement le savoir – un nombre grandissant de femmes dans la rue qui en portent, car c’est une mode qui commence à s’implanter de plus en plus chez nous, selon Achaia Saget, spécialiste de la coiffure des femmes noires et métissées. « C’est juste le fun de changer de tête. On a cette possibilité de faire différents styles de coiffures, on a cette possibilité de s’exprimer », souligne celle qui est également coiffeuse sur le plateau de l’émission Star académie.

(Via le site d’Ici Radio-Canada)

À la fin de l’entretient, elle raconte que sa plus belle journée au travail était la journée même de l’entrevue, alors qu’elle a placé une prothèse sur la tête d’une femme vivant avec l’alopécie. C’est très touchant, la façon dont elle le raconte!

Je vous invite à écouter l’entrevue en cliquant ici.

Dernièrement, j’ai acheté une prothèse assez coûteuse en ligne. Erreur! Elle est trop grande pour moi, si bien que je doute que je vais pouvoir la porter et ce n’est pas remboursable. 😔 Cette semaine, j’ai rendez-vous dans une boutique de Montréal pour aller en essayer d’autres, pour le plaisir, en espérant avoir un coup de cœur. J’ai envie de changer de tête!

Alors, que vous portiez une prothèse ou pas, soyez fière d’oser! Ça fait partie de nos privilèges de personnes vivant avec l’alopécie. Il n’y en a pas tant que ça, alors… profitons!

*Mise à jour: Une amie m’a offert les prothèses capillaires que sa maman a portées pendant ses traitements de chimiothérapie. Je les ai essayées et la rouquine me plaît vraiment beaucoup! Ça fait vraiment changement des autres que j’ai. Youpi! Du nouveau! Je vous mets des photos plus bas!

Vous pouvez suivre Achaia Saget sur Instagram. Du coup, profitez-en pour vous abonner à propre mon propre compte Instagram!

Source photo: Joël Lemay / Agence QMI

Prothèse European Naturals Wig Collection by Thomas Charles
Les Bonnets Joy, par Manon Lebel, Coiffeuse colorée humaniste
Prothèse European Naturals Wig Collection by Thomas Charles
Prothèse European Naturals Wig Collection by Thomas Charles
Prothèse European Naturals Wig Collection by Thomas Charles
Les Bonnets Joy, par Manon Lebel, Coiffeuse colorée humaniste

Entrevue à l’émission Pénélope sur les ondes d’Ici Première

La semaine dernière, une recherchiste de l’émission Pénélope, de la radio de Radio-Canada, m’a offert de participer à un segment au sujet de l’alopécie féminine. L’entrevue avait lieu ce matin.

Quel bonheur de partager ce moment avec mon amie Manon Lebel (La coiffeuse qui perdait ses cheveux), Annie Noël de Tilly et l’animatrice Pénélope McQuade! Je crois que le sujet a touché beaucoup de personnes. Certaines se sont abonnées à mon compte Instagram et les statistiques de mon blogue explosent!

Nous allons nous créer une superbe communauté, pleine d’empathie, de douceur, de beaux partages inspirants et d’espoir! 🙏🏻🥰 Parler d’alopécie et de pelade fait tomber les tabous et éduque la population sur cette condition, un petit pas à la fois.

Vous pouvez réécouter l’entrevue ici!

Pour me suivre sur Instagram: Instagram.com/annelisenadeau

Je suis sur un petit nuage! Ça me fait tellement plaisir de savoir que ce partage d’expérience peut faire du bien aux personnes qui vivent le stress d’une perte de cheveux! Soyons belles. Soyons fortes. Soyons UNIQUES!

Superbe découverte: les Bonnets Joy!

Il y a deux semaines, mon amie Manon Lebel, alias La coiffeuse qui perdait ses cheveux, a lancé un nouveau produit: les Bonnets Joy. Ayant rasé mes cheveux quelques jours avant, ça tombait juste à point! J’allais pouvoir tester la chose et vous en faire un compte-rendu.

Les Bonnets Joy, ce sont de jolis chapeaux sous lesquels on peut glisser une frange de cheveux naturels. Ainsi, quand on perd nos cheveux (que ce soit à cause de la pelade ou de traitements de chimiothérapie), on peut avoir un joli style et ce, à moindre coût qu’une prothèse de cheveux complète.

Voici à quoi cela ressemble. Vous avez le choix de franges de cheveux de couleurs différentes.

Et différentes couleurs de bonnets.

Quelques jours avant le lancement, Manon m’a donné rendez-vous dans une cours de restaurant longeant le bord de l’autoroute 20 pour m’offrir en cadeau un bonnet et deux franges. Elle devait partir de St-Tite et se rendre chez le coiffeur Luc Vincent, pour aller lui porter des boîtes de bonnets qu’il allait pouvoir vendre sur son site Web. Il allait devenir le distributeur officiel en ligne de ces charmants produits.

Le dimanche 24 janvier, j’étais parmi les invités du lancement virtuel, qui s’est fait via Zoom. Quel honneur de pouvoir parler de mon appréciation de la création de mon amie! Vous pouvez rattraper la vidéo de l’événement ici.

https://fb.watch/3xbdoHds0h/

Par la suite, j’ai pu choisir deux autres bonnets: un noir, puis un noir à pois blancs (mon préféré… vous pouvez le voir sur les photos et vidéos que j’ai placés au bas de ce billet).

Ce que j’aime des Bonnets Joy:

❤️ Tissus doux et confortables

❤️ Franges de cheveux naturels, que l’on peut coiffer et laver facilement

❤️ Les velcros à l’intérieur du bonnet (pour fixer la frange) n’irritent pas la peau.

❤️ Les velcros sont cousus en longueur, de façon à pouvoir ajuster la longueur de la frange; pratique dans le cas d’une frange au carré (toupet), pour qu’elle ne tombe pas dans les yeux!

❤️ Choix de couleurs (le style années 50, j’adore!) et plus encore à venir! 🤩 (Cliquez ici pour voir les couleurs actuellement disponibles)

❤️ Accessoires stylés que les femmes ayant des cheveux peuvent porter aussi

❤️ Conçus et fabriqués avec amour au Québec

❤️ On peut jouer avec les franges et les couleurs de bonnet (mix and match)

❤️ Le bonnet tient bien en place, sur la tête (n’a pas tendance à glisser). Même s’il vente, on se sent bien!

❤️ Prix très abordable, compte tenu qu’une prothèse capillaire en cheveux naturels peut coûter plus de 1000$!

❤️ Disponibles en ligne et certains points de vente

❤️ Garantie de satisfaction sur achat en ligne

❤️ La philosophie d’entreprise: Manon Lebel a elle-même dû raser ses cheveux, il y a quelques années, à cause d’un épisode de pelade. Elle sait ce que c’est! 🙏🏻

Depuis que j’ai mes bonnets, je me suis amusée à les porter dans différentes circonstances et je me sens toujours joyeuse, quand j’ai ça sur la tête! Je me sens moi. Je me sens… JOY! 😉

Merci Manon et bon succès à ce nouveau projet!

Notez que vous pouvez me suivre sur ma chaîne Youtube, ma page Facebook et mon compte Instagram; abonnez-vous pour ne rien manquer!

Ça sert à rien, j’connais déjà le chemin

Je vais essayer de faire une histoire courte.

On m’a proposé cette semaine deux projets pour lesquels on aurait besoin de mon crâne rasé. Or, il ne l’est plus depuis longtemps… J’ai hésité et retourné la situation quelques fois avant de donner ma réponse. Allais-je me remettre en danger à nouveau? Allais-je oser me mettre à nue une nouvelle fois? 🤔

Pour être honnête, j’ai pensé récemment raser ma tête. C’est que, pour tout vous dire, j’ai recommencé à porter ma prothèse capillaire à la fin de l’été dernier, car la pandémie a eu le dessus sur mon cuir chevelu. J’ai subi les frasques de Madame Alopécie et mes cheveux sont allés voir ailleurs si j’y étais, à mon plus grand désarroi. Ils ont tombé, tombé, si bien qu’il ne m’était plus possible de cacher les trous sans cheveux. Pas de stress, me suis-je dit. Après tout, j’ai déjà vécu ça. Je sais comment « dealer » avec cette situation.

Cet automne, j’ai eu la chance d’auditionner pratiquement toutes les semaines comme comédienne, toujours avec ma prothèse. J’ai décroché plusieurs rôles dans des publicités. Jamais on m’a fait un commentaire négatif par rapport au fait que je portais cet accessoire de cheveux naturels. En fait, les équipes n’étaient même pas au courant! Les coiffeuses de plateau m’ont aidée, conseillée sur la façon de la solidifier pour aider à me sentir plus à l’aise… J’ai senti une grande empathie, la connivence entre nous et un soutien chaleureux de leur part. Bref, le port de ma prothèse ne m’a pas nui, bien au contraire. Cela m’a aidée à continuer ma vie professionnelle, mine de rien.

Or, cette semaine, ces demandes professionnelles pour mon crâne rasé sont venues bousculer l’impression de tranquillité que j’avais acquise au fil des mois… Si je vais sur un plateau tête nue, je vais devoir expliquer ce qui se passe. Je vais croiser des collègues, des regards, des jugements…

C’est extrêmement difficile de s’accepter comme on est, quand on est différent. En tant que femme, je me sens hyper vulnérable de vous montrer mon vrai visage, sans cheveux. Dernièrement, quelqu’un me disait: « Ah, toi, tu es tellement une beauté naturelle… » Je lui ai simplement souri et je l’ai remercié, mais dans mon cœur, je me disais que non, je n’étais pas belle au naturel… Si cette personne savait ce qu’il y a, sous cette carapace capillaire que je dois mettre pour sortir… 🥺

Après avoir discuté avec mon agente, j’ai décidé d’assumer ma décision de raser mon crâne pour ces deux projets et de vous montrer le résultat. J’ai été choisie dans le but de montrer de la diversité à l’écran. J’ai envie de la montrer au grand jour, cette diversité, pour que les femmes qui vivent la même chose que moi puissent se reconnaître, trouver un peu de force et de dignité.

Non, je n’ai pas le cancer. Je fais de la pelade (alopecia areata) depuis que je suis toute jeune. Vous pouvez lire mon tout premier billet sur le sujet ici. Ce blogue aborde le sujet tabou de la perte de cheveux. Il y a encore beaucoup de chemin à faire et j’ai envie de faire partie des petits pas vers le changement.

Je suis toujours participante de l’étude d’Innovaderm sur le nouveau médicament pour traiter la pelade. Pour l’instant, j’ai cheveux fins et épars qui poussent, mais ils sont blancs, alors on ne les voit pas! 🤦🏽‍♀️ Les dermatologues qui me suivent m’encouragent et me disent d’être patiente, car les participants de l’étude voient de bons résultats après plusieurs mois. J’essaie de rester zen et de prendre soin de moi, en attendant… 🙏🏻

Ne vous en faites pas pour moi, car cette fois, il n’y a pas de larmes. De toutes façons, « ça sert à rien, j’connais déjà chemin », comme le chanterait Marie Carmen! 😉

P.S. Profitez-en! Je suis disponible pour vos projets comme comédienne ou modèle au casting atypique. 😉

Un court-métrage touchant sur l’alopécie androgénétique

Dernièrement, j’ai découvert la page Facebook d’Hellopecia – L’alopécie sans tabou. En navigant sur le mur, je suis tombée sur un court-métrage d’animation fort touchant, au sujet de l’alopécie androgénétique. Même si ma condition n’est pas tout à fait la même, je me suis tout de même reconnue dans les propos de la narratrice.

J’avais envie de vous partager ce petit film, réalisé par Maya Gering. Il est anglais, avec possibilité de mettre les sous-titres en français. Je vous copie le texte ici, car lui-même résonne fort. Si vous avez envie d’en savoir plus sur la réalisatrice, elle parle de son expérience capillaire dans cette entrevue avec la journaliste Coline Paistel, sur le site d’Ouest France.

Le film de Gering est au bas du billet de blogue que vous êtes en train de lire. 👇🏽 Bon visionnement!

La Chute – Maya Gering

Il y a cinq ans, on m’a diagnostiqué une alopecia adrogénétique. C’est un terme médical pour ce qu’on appelle plus souvent la chute de cheveux héréditaire, ou pire, la calvitie féminine. Vous vous demandez peut-être à quoi ça ressemble?

Ces cinq dernières années, mes cheveux se sont affinés. La raie s’est continuellement élargie. Mes cheveux ont perdu plus de 50% de leur masse. Chez moi, tout est couvert de cheveux. C’est un secret. Pendant cinq ans, je ne l’ai dit à personne. J’avais peur, je me sentais anormale. La calvitie n’était pas censée m’arriver, à moi, aux femmes!

Les cheveux sont un symbole de l’identité. C’est une des premières choses que les personnes remarquent chez les autres. Les cheveux projettent un message fort sur le mode de vie et les croyances, ainsi que sur l’âge, le genre et la classe, que nous le voulions ou pas.

Il existe une attente sociale sur l’apparence physique féminine. Les femmes sont censées avoir des cheveux. L’alopécie androgénique n’est que l’une des nombreuses conditions ou circonstances qui prouvent le contraire. Pourtant, les femmes ayant une calvitie sont invisibles. Pourquoi? Parce que la calvitie féminine est un tabou sociétal. Plusieurs millions de femmes, aux États-Unis seulement, ont une alopécie androgénétique, mais il n’y a absolument aucune représentation ou conversation sur la perte de cheveux féminine. Les seules femmes perdant leur cheveux visibles dans les médias sont des patientes victimes du cancer.

Dans notre société où il existe une corrélation claire entre la beauté et le statut social, la perte de cheveux chez les femmes est ignorée et niée. Inutile de préciser donc, qu’à l’annonce de mon diagnostic, j’ai reçu le verdict comme une condamnation à mort. Comme s’il me restait une courte fenêtre de temps pour réussir professionnellement, amoureusement et existentiellement avant que le secret de ma calvitie ne soit découvert, m’excluant inévitablement de la société.

J’ai désespérément cherché des moyens d’enrayer la chute, de récupérer mes cheveux d’avant. Malheureusement, pour les femmes,  ce n’est pas possible.

Il existe des traitements coûteux et nécessitant beaucoup d’entretien.  Cela ne les fait pas repousser, cela ralentit simplement le processus. Cependant, je n’étais pas découragée. Tous les jours, deux fois par jour, je mets 6 gouttes de minoxidil 5% sur mon cuir chevelu. Il élargit les vaisseaux sanguins pour permettre à plus d’oxygène, de sang et de nutriments d’atteindre le follicule pileux. Cela coûte 30 euros pour 3 bouteilles minuscules et bien sûr ce n’est pas couvert par la sécu. Ce spray accroît le flux sanguin vers le visage. Ça me fait rougir. Je rougis dans n’importe quelle interaction sociale. Un autre effet secondaire est la sueur. Je transpire énormément du cuir chevelu. C’est très charmant, comme vous pouvez l’imaginer.

Chaque matin, je dois appliquer du gel d’œstrogènes sur ma peau et prendre une pilule de 50 g de cyprotérone qui bloque la testostérone. Cette pilule ralentit la perte de cheveux, mais elle est également utilisée comme inhibiteur sexuel pour les délinquants sexuels, causant ainsi des ravages sur ma libido. 

En plus du spray, du gel et de la pilule, il y a le temps infini passé devant le miroir dans une bataille que j’appelle « ma lutte contre la mocheté” (my fight against ugliness) à essayer de déguiser ma perte de cheveux.

Ces 5 dernières années vivant avec la chute de cheveux, les rougissements, la transpiration, la mochetée, l’obsession m’ont dévorée à tel point que je me suis demandée si je pouvais encore être considérée comme une femme. Ma perte de cheveux est devenue de plus en plus perceptible. J’étais hyper consciente des regards sur mes cheveux.

Au fil du temps, j’ai commencé à ressentir le besoin de dire aux personnes proches de moi ce que je vivais. Je ne le voulais pas, mais, je sentais que je devais les avertir que je serais bientôt une paria de la société.

Alors, très lentement,  j’ai commencé à parler de mon alopécie androgénique. Cela a eu un effet inattendu. Plus je parlais de ma perte de cheveux, plus je la normalisais. Je me suis rendu compte que je m’étais contrainte à vivre dans le placard de la perte de cheveux.

Je comprends aujourd’hui pourquoi se cacher semblait être la seule option. Toute ma vie j’ai appris inconsciemment à penser de cette façon. Ma calvitie perturbe les critères normatifs de la beauté, elle défie l’idéal féminin. Il existe des sanctions considérable pour des femmes qui ne respectent pas les normes de beauté hétéronormative de la société.

Il ne m’est jamais venu à l’esprit de remettre cela en question. Je savais juste que je devais me cacher ou subir les conséquences. Aujourd’hui, je n’ai plus peur.

La perte de cheveux n’est pas un sujet dont parlent les féministes, et je veux justement défendre l’idée que ce sujet est intrinsèquement féministe. Nous défendons la même chose. Nous refusons d’être soumises à la discrimination patriarcale. Les femmes ne sont pas définies par les cheveux. Les femmes perdent leurs cheveux. Ce n’est pas le fin du monde et cela doit être connu et banalisé. Nos histoires doivent être répresentées.

Féministes, ceci est un appel à l’inclusion, un appel à la visibilité. Parlez aux femmes qui perdent leurs cheveux. Parlez des femmes qui perdent leurs cheveux. Votre silence répand l’ignorance. Les hommes chauves sont socialement acceptables. Ils sont même souvent considérés comme forts et virils. Qu’est-ce qui empêche les femmes d’être vues d’une manière si positive? L’attente sociale selon laquelle elles devraient avoir des cheveux. Cette attente doit être modifiée. Les femmes chauves ont le puissant potentiel de changer le discours normatif. Leur simple existence est une rébellion.

Mon existence est une rébellion. Il suffit simplement de parler de la perte de cheveux pour briser un tabou historique. Accepter ma propre perte de cheveux, c’est déclarer la guerre, faire du bruit, se révolter.

La perte de cheveux n’est plus mon démon. C’est mon cri de ralliement. Le genre est une construction sociale. Les cheveux n’ont rien à voir avec le fait d’être une femme.

Un balado au sujet de l’alopécie

Quand mon amie Manon Lebel m’a demandé d’être la première invitée à son tout nouveau balado au sujet de l’alopécie (pelade), je n’ai pas pu refuser. Même si je suis dans une phase capillaire un peu difficile, je trouvais que c’était une belle façon de jaser avec quelqu’un qui comprend ma condition, pour être elle-même passée par là!

Je vous invite à la suivre sur Facebook et sur Soundcloud!

Bonne écoute et surtout, n’hésitez pas à partager à vos contacts qui vivent avec des problèmes de perte de cheveux. C’est important de faire tomber les tabous!

Un tour dans ma montagne russe

Le 14 août 2019, je faisais les premiers pas vers la clinique de la firme de recherche pharmaceutique Innovaderm, pour participer à l’étude sur le médicament visant à traiter l’alopécie (pelade). Vous avez pu suivre le processus via mon blogue. Vous avez pu voir la montagne russe d’émotions que les rencontres m’ont fait vivre jusqu’à maintenant. Joie, espoir, déception… Je n’étais pas au bout de mes peines! Je vous donne ici les dernières nouvelles.

J’avais vraiment hâte au 19 août pour commencer à recevoir la médication. Le matin, je me suis levée à 5h30 pour me rendre à Montréal. Je suis arrivée tôt en ville; pas question d’être en retard à ce rendez-vous tant attendu! J’ai payé mon stationnement, puis j’ai marché jusqu’à l’édifice de la rue St-Laurent. Je me suis butée à une porte verrouillée. Il n’était pas encore 7h… J’ai attendu patiemment, puis une dame est arrivée. « Vous êtes une patiente? » m’a-t-elle gentiment demandé. J’ai acquiescé, puis j’ai pu la suivre à l’intérieur.

Aussitôt entrée dans la clinique, on m’a assigné une salle. Je me suis assise et j’ai attendu que quelqu’un vienne à ma rencontre.

Rencontre du premier type

Un jeune homme est entré dans la salle, a feuilleté le gros cartable dans lequel figurent toutes mes informations et m’a demandé si j’avais ma preuve de contraception. Pour faire une histoire courte, il faut absolument avoir une méthode de contraception, pendant cette étude, car on ne doit pas tomber enceinte. Je n’avais pas le fameux papier; la demande avait été faite à l’hôpital, mais pouvait prendre un mois à arriver par la poste. Personne ne m’avait dit que je devais avoir ce papier en main pour ce rendez-vous.

« Ce ne sera pas possible de vous faire voir par le médecin », m’a annoncé le jeune homme.

Pardon?! J’ai avalé de travers. Je sentais l’émotion monter dans ma gorge. J’ai roulé dans ma tête les conversations que j’avais eues avec ses collègues au sujet de cette preuve de contraception… Je ne me souvenais vraiment pas qu’on m’ait dit que je devais avoir le papier en main pour débuter la médication.

« Non, mais attendez! Peut-être que je peux appeler mon conjoint pour savoir s’il a eu des nouvelles de l’hôpital? » lui ai-je dit, presque paniquée. Il est sorti le temps que je passe mon appel. Mon chum ne répondait pas… Je l’ai texté.

Mon téléphone faisait des siennes! Ce n’était vraiment pas le bon moment!

Le jeune homme revient dans la salle. « Bon, je vais vous redonner un rendez-vous. Lundi, 7h30, ça irait? Sinon, il y aura trop de temps entre les rendez-vous et vous devrez repasser tous les tests. »

Il fallait donc qu’on trouve un moyen d’obtenir la fameuse preuve de contraception avant vendredi, puisque le rendez-vous était à la première heure, le lundi suivant. Ça me donnait seulement deux jours! 😱 Repasser les tests (audiologie, radiographie des poumons, entre autres), ne me tentait pas du tout; je les avais passés juste avant la pandémie et j’avais dû les repasser en juillet, en recommençant le processus. À un moment donné, ça fera! 😩

Le tsunami

J’ai pris mes effets personnels et je suis sortie de la salle, les yeux dans l’eau. Je me suis dirigée vers la salle de bain pour aller me maquiller un peu. Il faut dire qu’ayant perdu presque la totalité de mes sourcils lors de ma dernière crise d’alopécie, je trouve difficile de me balader sans maquillage! Or, je dois arriver au naturel à mes rendez-vous, car ils prennent généralement des photos, pour observer l’évolution de mon état… En entrant dans la salle de bain, je me suis regardée dans le miroir. J’ai senti la vague d’émotions monter dans ma gorge.

Poussée par le tsunami, je me suis empressée de sortir du bâtiment. Sur le trottoir, seule, j’ai éclaté en sanglots. J’ai réussi à rappeler mon amoureux, qui était tellement déçu et fâché pour moi. Il savait à quel point j’avais hâte à ce rendez-vous!

J’ai raccroché et j’ai marché jusqu’à ma voiture. J’ai mis mes lunettes fumées pour cacher les larmes qui roulaient sur mes joues. Une femme qui pleure sur la rue St-Laurent à 8h le matin, ça peut paraître étrange… J’avais hâte d’aller me réfugier dans l’habitacle de mon véhicule!

Un an s’était écoulé depuis mon tout premier rendez-vous chez Innovaderm. Un an d’espoir. Un an où l’on me disait que je pourrais faire partie de l’étude. Cependant, ce matin-là, je retournais encore chez moi sans médication. J’étais tellement fâchée d’avoir perdu mon temps et une journée de travail… J’avais l’impression qu’on riait de moi, qu’on pensait que je n’avais que ça à faire, me déplacer pour rien à Montréal… Je m’attendais à tout, même à voir des caméras sortir des quatre coins de la clinique avec des employés criant « SURPRISE! C’EST UN COUP MONTÉ! IL N’Y A AUCUNE SOLUTION À VOTRE CONDITION! » 😢

C’est complètement démolie que j’ai pris le volant vers la maison. J’ai pleuré jusque chez moi. J’ai pleuré tout le reste de l’avant-midi. Alors que mon pas était léger, le matin, en une heure à peine, j’étais devenue une larve.

La course contre la montre

À mon arrivée à la maison, j’ai raconté en détails ce qui s’était passé à mon amoureux, après quoi il a entrepris de passer des appels à la clinique de sa médecin, puis à l’hôpital. Je me sentais mal de lui demander de faire encore ces démarches, alors qu’il les avait déjà faites, deux semaines auparavant. Cela pouvait prendre un mois avant de voir la demande être traitée par les archives de l’hôpital… UN MOIS!

En après-midi, après plusieurs discussions et périodes d’attente, la dame de la clinique a appelé pour dire qu’elle avait ENFIN le document. Elle l’a envoyé par courriel et j’ai pu le faire parvenir à l’équipe du centre de recherche. J’avais espoir qu’enfin, nous puissions aller de l’avant, mais je n’osais pas me réjouir trop vite. Chat échaudé craint l’eau froide, dit-on! 🙄

Peu de temps après, le jeune homme du matin me récrit pour me dire que ce document n’était pas suffisant. Ce n’était donc pas la preuve de la vasectomie de mon chum, dont ils avaient besoin, mais du spermogramme qu’il avait passé APRÈS son opération! Or, depuis le début des démarches, on me disait que j’avais besoin d’une preuve de vasectomie! 🤷🏽‍♀️😤

La tristesse venait d’être chassée par une émotion forte, puissante. LA COLÈRE! 🤬 Comment une équipe de recherche pouvait être aussi peu précise sur les termes utilisés?! Complètement à bout de nerfs (ceux qui me connaissent savent que ça m’en prend beaucoup pour me rendre dans cet état!), j’ai écrit à l’équipe pour leur demander de communiquer directement avec le centre des archives de l’hôpital. Avec une demande d’un médecin, ça allait prendre deux minutes pour obtenir le document et cela allait nous éviter de déranger encore tout le monde!

J’étais exténuée, vidée émotionnellement. Pour conclure mon courriel, j’ai écrit: « Je pense que je vais perdre tout ce qu’il me reste comme cheveux, avec le stress qu’occasionnent ces démarches! 😩

Puis, ce fut silence radio pour le reste la journée. Je craignais d’y être allée un peu fort… Ce n’est pas dans mes habitudes de « brasser » comme ça! Du coup, je craignais qu’on m’écarte de l’étude, me trouvant trop malcommode! La colère a laissé place à l’inquiétude et les remords. 😰 Vous commencez à comprendre le terme « montagne russe d’émotions » mentionné dans mon introduction!

Il a fallu attendre au lendemain pour finalement apprendre qu’ils avaient réussi à obtenir le deuxième papier tant convoité. J’ai donc pu me rendre à mon rendez-vous, lundi dernier! OUUUUUUUUF!

Un autre matin d’espoir

Lundi matin, je me suis rendue à la clinique, le coeur un peu serré. Et s’il arrivait ENCORE une embûche? 😨

L’employé qui est venu à ma rencontre était d’une grande douceur. Il m’a dit avoir été mis au courant des événements de la semaine précédente (j’espérais ne pas m’être fait une réputation de folle à lier), qu’ils avaient tous les documents nécessaires au dossier et que j’allais pouvoir partir avec la médication. Rassurée, j’ai pu respirer un peu et faire les tests nécessaires lors de ce Jour 1 officiel: prises de sang, prise de pression, notation de mon poids et de ma taille, test d’urine et électrocardiogramme. J’ai aussi rempli des questionnaires au sujet des effets de l’alopécie sur mon quotidien. Enfin, je sentais qu’on comprenait tout ce que cette condition impliquait! Je me sentais comprise. On me demandait de cocher l’intensité des émotions vécues à cause de l’alopécie et de noter les adaptations que je devais faire pour continuer à travailler normalement. Ça faisait du bien de me sentir « normale » dans mon « anormalité »!

La dermatologue et son doux collègue m’ont tous deux mentionné que le médicament était très efficace et que la majorité des patients de l’étude voyaient leurs cheveux repousser. On m’a aussi dit que je devrais toutefois attendre environ huit semaines avant de voir les premiers cheveux apparaître.

Ce n’est qu’en fin d’avant-midi qu’on m’a dit que je pouvais quitter. Après être allée me faire une beauté au petit coin, je suis sortie de la clinique d’un pas léger, avec ma petite boîte à lunch verte contenant la précieuse médication. L’espoir de retrouver « ma tête » me portait à nouveau! J’avais du mal à croire qu’enfin, les démarches ennuyeuses étaient derrière moi!

Le médicament

Après toutes ces émotions, je dois maintenant prendre le médicament de façon quotidienne et être alerte à ce que qu’il produit comme effets sur mon corps. Pour le moment, je dirais que ce sont des petits désagréments (bouche sèche, maux de tête, maux de ventre), mais que cela se gère quand même bien.

Maintenant, il me reste à exercer ma PATIENCE! Mon mot phare de l’année n’aura jamais été aussi bien choisi! 2020 aura certes été l’année où ma patience aura été mise à dure épreuve! Je ferai partie de l’étude pour une durée de deux ans, si tout va bien.

Je me sens choyée de participer à cette recherche, car je sais que bien d’autres personnes vivant avec l’alopécie cherchent désespérément une solution à leurs tracas capillaires. Je reçois régulièrement des témoignages via les réseaux sociaux de gens déprimés par leur condition. Je suis aussi reconnaissante de décrocher des contrats comme comédienne et modèle, malgré tout. Mention spéciale aux coiffeuses et maquilleuses des publicités et shootings photo auxquels je participe! Elles sont douces, compréhensives, talentueuses et me font me sentir bien dans ma peau! 🙏🏻 J’espère quand même que le traitement sera efficace et que, bientôt, il pourra être prescrit par les médecins. Parce qu’on va se le dire: les montagnes russes, c’est le fun… dans un parc d’attraction! 😉

Source des images: Adobe Stock

Rat de laboratoire: partie 3

Ma vie avec l’alopécie est tout sauf reposante. Si, l’été dernier, mes cheveux avaient repoussé et je me baladais les couettes au vent, cette année, le confinement et le stress de voir tous mes contrats annulés ont eu un effet dévastateur, sur ma chevelure. J’ai recommencé à les perdre massivement, à mon plus grand désarroi. Dernièrement, j’ai toutefois vu l’espoir renaître. Je vous raconte.

Comme vous le savez peut-être (voir mon plus récent billet de blogue), en mars dernier, j’avais commencé à participer à l’étude pour le médicament visant à traiter l’alopécie chez Innovaderm. Or, comme tout a été fermé à cause de la pandémie, je n’ai pas eu le temps de commencer à recevoir la médication.

Les mois ont passé. Je n’arrive plus à coiffer mes cheveux, car j’en ai aussi perdu sur le dessus de la tête, comme il y a trois ans. Je dois toujours porter un bandeau, une casquette ou un chapeau pour sortir. J’ai réussi à avoir un rendez-vous avec ma dermatologue pour recevoir mes injections de cortisone aussitôt qu’elle a rouvert son bureau, mais le mal était fait: j’avais perdu le contrôle sur ma tête!

Ma dermatologue m’a suggéré de rappeler chez Innovaderm pour savoir s’ils pouvaient me reprendre comme patiente. J’ai écrit à la coordonnatrice de l’étude et elle m’a annoncé qu’ils étaient justement rendus à rejoindre les patients pour les revoir! Elle m’a donné un rendez-vous. Pour une fois, le timing semblait bon!

C’est ainsi que, le 20 juillet dernier, je me suis rendue au bureau de la compagnie de recherche. J’ai vu une autre dermatologue, qui ne semblait pas agacée par le fait que j’aie perdu autant de cheveux (je craignais en avoir trop perdu pour participer à l’étude, car cette fois, ils cherchaient des gens ayant perdu environ 25% de leur chevelure). J’ai pu tout de suite reprendre les tests: test d’urine, prise de pression, prise de sang, électrocardiogramme et prise de photos de l’état actuel de mon cuir chevelu. On m’a donné un rendez-vous pour commencer à me donner la médication, soit le 19 août. ENFIN!

Hier, je suis allée passer un test d’audition (j’ai des oreilles normales, yé!) et une radiographie des poumons. J’avais passé ces tests avant la pandémie, mais les résultats n’étaient valides qu’un mois. Heureusement, j’ai pu faire tout ça la même journée!

Maintenant, je suis fébrile de commencer la médication. Il semblerait que de nombreux patients ont vu leurs cheveux repousser. J’espère que mon cuir chevelu sera dynamisé par ce traitement!

En attendant, j’ai sorti ma prothèse capillaire du tiroir et je m’en sers pour le travail… Pas le choix! Heureusement, elle est si naturelle et ressemble tellement à mes vrais cheveux que la majorité des gens n’y voient que du feu. Je vous tiendrai au courant, lorsque je commencerai les médicaments!

D’ici là, profitez bien de l’été et surtout, prenez soin de votre santé! Elle est tellement importante! 🙏🏻❤️

 

 

Déception tête en bas

Cette semaine, alors que j’étais en pleine séance de yoga (il faut bien prendre le temps d’inspirer et d’expirer, en ces temps difficiles), le téléphone sonne. En temps normal, je n’aurais pas répondu et j’aurais continué à maintenir ma posture « chien tête en bas ». Or, sur l’afficheur, j’ai vu le nom Innovaderm. Je relâche ma position et j’attrape mon cellulaire.

Au bout du fil, c’est la coordonnatrice de l’étude sur le médicament pour la pelade. Elle m’annonce que la compagnie qui fait l’étude doit fermer ses bureaux temporairement. Il est vrai que la veille, le gouvernement Legault annonçait qu’il demandait aux entreprises de fermer leurs portes pendant une période de trois semaines. « Le Québec sur pause », titraient les journaux.

La demoiselle m’annonce: « La compagnie ne pourra pas vous prendre comme nouvelle patiente de l’étude. De plus, si les bureaux ouvrent après trois semaines et que vous décidez de participer à nouveau à l’étude, il vous faudrait repasser les tests que vous avez passés lors de votre premier rendez-vous avec nous. Par contre, les résultats de votre test en audiologie et de votre radiographie des poumons seront bons pour trois mois. Vous n’aurez pas à les repasser. »

Mon cœur se serre à l’écoute des ces mots. Moi qui pensais enfin venir à bout de mes problèmes capillaires, voilà que j’ai l’impression qu’on coupe à grands coups de hache mes derniers espoirs. Si, quelques jours avant, j’étais prête à devenir un rat de laboratoire, voilà que je me sens davantage comme un chat qui chasse une souris, qui ne cesse de se défiler!

C’est vraiment décevant, mais bon… Pas le choix d’accepter, hein! C’est une période incertaine pour tous, y compris les entreprises pharmaceutiques. Croisons les doigts pour que je puisse tout de même participer à l’étude au cours des prochains mois. Je vais retourner faire mon yoga, je pense. Inspire. Expire. Chien tête en haut, déception tête en bas. 🙏🏻

Source image: Adobe Stock

 

Donner mon corps à la science

Salut! Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles ici, alors… en pleine période d’isolement à la maison, je prends le temps de vous écrire!

perte de cheveux illustration

Pendant la relâche, ma dermatologue m’a laissé un message pour m’annoncer qu’Innovaderm ouvrait son étude sur le médicament visant à traiter la pelade (alopécie) aux personnes ayant environ 25% du cuir chevelu atteint. Elle me conseillait d’y aller, car elle voyait que ma nuque était vraiment récalcitrante aux injections. Depuis trois ans, il n’y a pas de repousse.

J’ai longuement réfléchi. Un peu refroidie et déçue par ma première expérience, que vous pouvez lire dans ce premier billet, puis dans ce deuxième, je ne savais pas trop si j’avais envie de me lancer dans l’aventure à nouveau. De plus, en plein début de crise du coronavirus (COVID-19), allais-je me lancer dans un processus qui allait mettre mon système immunitaire à plat?

J’ai écrit à une amie qui a fait le traitement visant les personnes ayant une perte capillaire de 50% et plus. Elle m’a dit avoir super bien répondu au traitement. Elle a maintenant plein de cheveux! Elle m’a même envoyé des photos. Ça m’a encouragée de voir ça. De plus, j’allais pouvoir poser des questions une fois dans le bureau du médecin!

Dans ce billet, je vous partage les débuts de mon aventure de petit « rat de laboratoire ».

Les préliminaires

Le 4 mars dernier, j’ai appelé au centre de recherche en dermatologie. Une dame m’a gentiment posé des questions sur ma santé, puis m’a fixé un rendez-vous pour la semaine suivante, soit le 12 mars. J’étais contente de ne pas avoir à trop attendre… j’avais peur de changer d’idée, si on me laissait trop de temps pour réfléchir! 😅

Le matin du rendez-vous, je me suis pointée en avance au centre de recherche Innovaderm, désormais situé sur la rue Saint-Laurent, à Montréal. (Dommage qu’ils aient déménagé, car, lors de mon premier essai, au mois d’août dernier, le bureau était sur la rue Sherbrooke, près du pont Jacques-Cartier. C’était beaucoup plus accessible pour moi, qui viens de la rive sud!) Seule dans la salle d’attente, on m’a finalement amenée dans une petite salle de consultation vers 7h30.

Le médecin, Dr Bissonnette, est venu me poser de nombreuses questions et quantifier ma perte de cheveux. Il a été surpris: « Quand on vous voit arriver, on ne croirait jamais qu’il en manque autant! » En effet, si, depuis ce premier texte que j’ai écrit après avoir rasé mon crâne, il y a trois ans, mes cheveux ont repoussé sur le dessus de la tête, il me reste encore de grandes plaques sans cheveux, principalement à la nuque et sur les côtés de la tête. (D’ailleurs, cela me complexe encore beaucoup. J’y pense à TOUS. LES. JOURS.) Heureusement, je peux les coiffer et m’arranger pour que ça ne paraisse pas. La plupart du temps, les gens n’y voient que du feu. Ils pensent que j’ai retrouvé toute ma chevelure. Ce n’est pas un secret, j’en parle encore ouvertement quand on me pose des questions, bien que je préfèrerais de loin annoncer à mes collègues que tout ça est derrière moi. J’aimerais donc ne pas avoir ce défaut de fabrication! 🤷🏽‍♀️

Après avoir posé quelques questions supplémentaires, le médecin m’a annoncé que j’étais éligible à l’étude en cours. Wow! Superbe nouvelle! Autre moment clé du jour: il m’a dit que les pronostics étaient très bons pour les gens qui avaient déjà des cheveux, comme moi. Le médicament se montrait très efficace. Du coup, j’étais remplie d’espoir! Je me suis imaginée, avec un chignon savamment négligé ou une queue de cheval, comme dans le bon vieux temps, sans avoir à porter un bandeau pour cacher les trous. Cette vision m’animait!

Un rendez-vous qui se prolonge

Le médecin m’a demandé si j’avais du temps devant moi. L’équipe pouvait me faire mon premier rendez-vous officiel. Le timing était parfait; je n’avais rien de prévu! Il m’a apporté un document de 50 pages à lire, là, sur place. Ouf! Ça valait la peine de sortir ma paire de lunettes! Dans cette « brique », on en apprenait plus sur l’étude, ce qu’elle impliquait, les effets secondaires possibles et finalement, les formulaires de consentement à signer.

Je lui ai demandé si ce n’était pas dangereux de prendre des immunosuppresseurs, en cette période de contagion possible, liée au coronavirus. Il m’a répondu que les chercheurs ne connaissaient pas encore les effets possibles du virus sur un patient qui prenait le médicament. Or, si cela pouvait effectivement rendre le patient plus vulnérable aux virus, ils supposent que les complications pourraient être moindre, étant donné que le médicament est un anti-inflammatoire et que les conséquences du virus est une inflammation des poumons. Ça m’a rassurée.

Alors… oui, je le veux! C’est ce que j’ai noté dans le document! La seule chose que j’ai refusée, c’est qu’on se serve de mes photos pour publications et promotion. On va se garder une petite gêne! 😉

Doctor.

Ça déboule!

À partir de ce moment, j’ai vu plusieurs intervenants, dont les visites étaient entrecoupées de moments d’attente plus ou moins longs. Je dois vous avouer que je n’ai pas noté l’ordre; je ne m’attendais pas vraiment à ça! On m’a pesée et mesurée, puis on a pris ma température. On a essayé de prendre ma pression.

Puis essayé encore. Et encore. Et encore. Sur un bras, puis l’autre, sur l’avant-bras gauche, sur le droit… On a changé de machine. Puis d’infirmier. Je faisais « boguer » les machines! 🙈 On a finalement cessé de s’acharner, et on m’a demandé de m’allonger sur la civière pour me faire passer un électrocardiogramme, après quoi une troisième infirmière est venue pour prendre ma pression. Hourrra! Elle a réussi à avoir une lecture! (Dieu merci, je n’étais pas morte! 😉)

pression

– Est-ce que c’est normal que votre pouls soit à 42 battements par minute?! C’est très lent!

– Oui. Je suis une marathonienne. Et les battements lents, c’est de famille. Mon père est comme ça aussi.

– Et la pression haute comme ça, c’est normal?

– Aucune idée!

J’ai failli ajouter que c’était peut-être parce que ça faisait plus de dix fois qu’ils essayaient de la prendre, mais je me suis tue. On aura bien d’autres occasions de la prendre au cours des prochains rendez-vous et de voir ce qui est normal ou non!

Finalement, on m’a fait des prises de sang et un test d’urine. Je me sentais comme une athlète professionnelle avant les Jeux olympiques! On a aussi fait la liste des médicaments prescrits que j’avais à mon dossier et depuis quand je les prenais. Ouf… Tout un exercice de mémoire, ici! Surtout que dans mon cas, ce sont des médicaments que je ne prends pas à tous les jours: lotions capillaires, injections faites par la dermatologue, pompes pour l’asthme… On m’a aussi demandé de préciser la contraception que j’utilisais, car il est important de ne pas être enceinte et de ne pas avoir l’intention de le devenir dans les prochains mois, pour participer à l’étude. Pour ça, il n’y a pas de problème de mon côté! La shop est fermée, comme on dit! 😉

Video camera lens

On a également pris des photos de mon « état capillaire »: des deux côtés, de dos, de face (les yeux fermés; ils prennent aussi des photos des sourcils) et du dessus de la tête. C’était très drôle d’entendre la coordonnatrice de l’étude me dire:

– Vous pouvez enlever votre prothèse!

– Euh… C’est que ce sont mes vrais cheveux, lui ai-je répondu en soulevant mes cheveux.

– Pour vrai?! Ben voyons! J’ai même dit à mes collègues que la fille dans la salle 5 avait vraiment une belle prothèse, tellement naturelle!

On a bien ri. Ça a détendu l’atmosphère, avant de me dévoiler dans toute ma vulnérabilité et de faire prendre des photos des espaces dégarnis de mon cuir chevelu. Ouf! C’est tout un exercice d’humilité… 😔

D’autres tests à passer

J’ai quitté le bureau, après avoir passé plus de cinq heures dans la « salle numéro 5 » (longues heures que j’ai passées principalement à lire les nouvelles qui déboulaient dans mon fil de presse; c’est la journée qui a été un point tournant dans l’actualité, au Québec, dans cette crise du coronavirus).

Le lendemain, je recevais une convocation pour un rendez-vous en audiologie et une radiographie des poumons. Finalement, on a dû reporter, parce que j’ai été appelée au travail. Hier, on m’a appelée pour me suggérer fortement de saisir l’occasion d’aller à un rendez-vous en audiologie, dans une autre clinique. Celle avec laquelle ils faisaient affaires normalement a fermé ses portes pour deux semaines minimum. J’ai sauté sur l’occasion. En après-midi, je suis allée dans une clinique de radiologie sur Sherbrooke, puis dans une autre, d’audiologie, à Ville LaSalle. Les deux cliniques étaient vides. Ne vous inquiétez pas, j’ai mis du Purell en arrivant et en quittant les deux endroits et j’ai bien lavé mes mains au retour! 🙌🏻

La dame qui m’a fait passer le test en audiologie m’a dit qu’elle fermait son bureau le lendemain pour une période indéterminée. Ouf! J’ai bien fait d’y aller! 🙏🏻

La suite des choses

Mon prochain rendez-vous sera le 2 avril prochain. C’est à ce moment, si tout va bien et si je comprends bien, que je devrais obtenir mes premières plaquettes de médicaments.

L’étude durera 26 mois. Évidemment, je n’écrirai pas après chacun de mes rendez-vous, car ça deviendrait redondant! Au début, ceux-ci seront aux deux semaines, puis à chaque mois. La deuxième année, ce sera même aux trois mois. Heureusement, l’équipe semble super et les employés rencontrés sont tous très sympathiques! Ça rendra l’expérience plus agréable.

J’ai bien hâte de voir si mon cuir chevelu réagira bien à ce nouveau traitement! Je vous en redonnerai des nouvelles. Chose certaine, je suis heureuse de pouvoir faire avancer la recherche, moi qui ai tellement « chiâlé » contre le fait que nous sommes laissés à nous-mêmes, quand on fait de la pelade. Je reçois tellement de témoignages de gens désespérés, de partout dans le monde, via les réseaux sociaux… Si je peux « offrir mon corps à la science » pour contribuer au développement d’un traitement efficace, tant mieux! Solidarité avec tous les « peladeux » et « peladeuses » de ce monde! Comme je le répète souvent, VOUS N’ÊTES PAS SEUL! 👊🏼

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Pour ceux et celles qui sont intéressés par cette nouvelle étude, visant les personnes dont la pelade correspond à environ 25% du cuir chevelu, contactez Innovaderm.

Par téléphone: 514 521-3111

En utilisant le formulaire en ligne, sur le site du centre de recherche.

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