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Ranger la pelade dans un tiroir

La tête libre

Le 20 janvier 2021, je devais me rendre à l’évidence. Je n’avais plus assez de cheveux sur la tête pour les porter sans prothèse. De plus, on m’avait offert des engagements professionnels avec mon casting atypique. J’avais donc décidé de raser ce qu’il restait de ma tignasse, comme en 2016. Vous pouvez relire mon billet ici.

Un an a passé depuis cette étape. Qu’est-ce qui changé, depuis? Comme vous le savez peut-être, mes cheveux ont recommencé à pousser, environ dix mois après le début de mes traitements avec le médicament Jak inhibitor (immunosuppresseur), sur l’étude clinique d’Innovaderm. Ça me fait vraiment du bien de revoir enfin mes cheveux! Voyez la différence: janvier 2021 vs janvier 2022! C’est assez fou!

Janvier 2021 vs Janvier 2022 (traitement Jak inhibitor pour la pelade)

Je me passe sans cesse la main dans les cheveux, comme si je n’arrivais pas à croire à cette repousse qui est, ma foi, assez fournie. Je lave mes cheveux douuuuucement, comme si j’avais peur qu’ils me restent entre les doigts. (C’est un peu intense, les traumatismes que l’on peut avoir, quand on fait de la pelade!) Heureusement, pas de chute massive pour le moment!

Toutefois, j’ai remarqué quelques petites plaques, ici et là. Les cheveux de la nuque ont repoussé (ça faisait plus de 6 ans que je n’avais plus rien à cet endroit), mais ça reste moins dense que sur le reste de la tête. De plus, force est de constater que j’ai de nombreux cheveux blancs… Aïe! Quand je n’en avais pas, bien… Je ne les voyais pas! 🙈 Ce n’est pas parfait, donc, mais, si on compare avec l’an dernier, ça n’a rien à voir! Ça pousse! Je suis HYPER contente et reconnaissante! 🙏🏻

Parfois, cela m’attriste de penser que tous ne puissent pas avoir accès au même traitement que moi. Il semble prometteur sur la majorité des patients, mais il n’est pas encore disponible sur les tablettes. Par ailleurs, j’ai su que l’équipe médicale qui me suit me gardera sur l’étude une année de plus, pour un total de trois ans! J’étais extrêmement heureuse d’apprendre cette nouvelle, lors de mon plus récent rendez-vous. Cela me permettra de poursuivre la médication. Les chercheurs, quant à eux, pourront vérifier si les effets positifs du traitement demeurent dans le temps.

Je ressens encore le besoin de parler de la pelade, question de sensibiliser les gens à ce problème, de briser les tabous et surtout, de faire en sorte que les individus qui en souffrent se sentent moins seuls. J’ai remarqué que, depuis le début de la pandémie, avec tout le stress que la situation a engendré, de nombreuses personnes ont vu leur chevelure s’amincir. Parfois, c’est une perte diffuse, répartie sur toute la tête. D’autres, fois, c’est clairement de la pelade, avec une perte de cheveux par plaques. Dans tous les cas, cela génère souvent une perte de confiance et une grande détresse. Je reçois des témoignages régulièrement, particulièrement quand je publie une photo en lien avec ma condition, sur mon compte Instagram ou ma page Facebook. Les gens sont prêts à se confier, même à une personne de l’autre côté de l’océan, qu’ils ne connaissent ni d’Ève ni d’Adam. Ils cherchent quelqu’un qui puisse les comprendre.

Et je les comprends. Mon dieu que je les comprends!

J’en profite pour faire une petite parenthèse sur la conférence Zoom créée par la l’aile francophone de la CANAAF (Canadian Alopecia Areata Foundation), à laquelle j’ai eu la chance de participer à titre d’invitée, en compagnie de la modèle Coco Labbée. Nous étions peu nombreux à ce premier événement, mais cela m’a fait beaucoup de bien d’entendre le témoignage de Coco. Je me dis que nous passons tellement par le même genre de processus et d’émotions… C’est bon de pouvoir en discuter avec des gens qui comprennent, justement!

D’ailleurs, si vous vivez avec l’alopécie aerata, je vous invite à vous joindre au groupe francophone, sur Facebook. Il y a là une communauté chaleureuse et des membres qui sont toujours prêts à supporter leurs pairs! Notez qu’il y a aussi des parents d’enfants qui vivent avec la pelade, dans le groupe. Vous y trouverez votre compte!

Ne restez pas pris avec votre tristesse, votre découragement ou votre déprime. Venez lire les témoignages des autres et vous exprimer; vous êtes les bienvenus! Aussi, vous pouvez toujours m’écrire en privé (via mon compte Instagram, c’est le plus simple). Je suis là! Je vous le rappelle souvent: VOUS N’ÊTES PAS SEUL(E)!

Pour conclure, je continue mon petit bonhomme de cheveux… euh… de chemin! 😆 Même si j’ai appris à vivre sans cheveux pendant plusieurs mois, cela me réjouit de les retrouver. En plus, cette tignasse est arrivée juste à temps pour m’éviter de geler, pendant l’hiver! Ce n’est pas rien! 😉🥶

J’utilise encore mes perruques à l’occasion, parce que ça me fait plaisir de changer de look. Il y a encore peu de temps, elles étaient au-dessus d’une armoire, bien disposées sur des supports conçus à cet effet, toujours accessibles. Maintenant, mes prothèses sont rangées dans un tiroir, ce qui constitue une grande étape en soi. Il faut dire que la pelade, j’ai aussi l’impression de l’avoir rangée dans un tiroir. Je ne tiens pas à la sortir de là de sitôt! 😬

Pour terminer, je vous partage quelques photos prises récemment, avec différentes prothèses, parce que… c’est tellement amusant de changer de tête! 🤩

Bientôt un an de traitement – des nouvelles!

La tête libre

Avez-vous vu passer l’année? Pas moi! J’ai l’impression que l’été 2020 était hier. Il me semble que les derniers mois ont passé comme un éclair, malgré la pandémie. En août, cela fera un an que je suis participante de l’étude d’Innovaderm sur le nouveau médicament visant à traiter la pelade. Et comme ma condition a changé au cours des dernières semaines, j’avais envie de vous donner des nouvelles!

Lors de mon dernier rendez-vous, souvenez-vous, la dermatologue qui me suit avait remarqué une évolution de la repousse de mes cheveux. Des continents de la mappemonde qui orne ma tête se touchaient désormais. Ce qu’on ne savait pas encore, cependant, c’était si c’était une variation normale de la pelade ou si c’était vraiment le médicament qui commençait à faire effet.

Les semaines ont passé et j’ai eu de belles surprises! Non seulement, je vois que les cheveux poussent de plus en plus (pas encore partout, mais ça évolue positivement), mais en plus, j’ai retrouvé mes sourcils! Ça, ça me comble de joie, car je dois avouer que, sans sourcils, on a l’air malade… Ça encadre le visage! Je suis heureuse de ne pas avoir à me ruer sur mon crayon à sourcils, le matin! 😉

Je suis de plus en plus optimiste quant à mes chances de retrouver une chevelure digne de ce nom. J’aimerais au moins recommencer à les laisser pousser, même si je dois camoufler quelques trous, comme avant la pandémie. Je sens que ça s’en vient! ☺️

En attendant, j’assume de plus en plus ma tête rasée et j’ose davantage la montrer. D’ailleurs, il y a deux semaines, j’ai eu la chance de travailler avec une merveilleuse photographe, Stéphanie Lachance, qui m’a suggéré de faire deux projets créatifs, inspirés par la mode punk et le style steampunk. Je vous invite par ailleurs à me suivre sur Instagram, pour découvrir mes projets!

Cette semaine, j’ai même osé auditionner avec ma tête différente! C’est une grosse étape, pour moi. Je chemine, je chemine! Je me rends compte des étapes que je franchis et de celles qui sont encore devant moi. Je tolère bien les photos et le fait de les publier, car je ne vois pas les gens les (me) regarder. En vidéo, c’est plus difficile, mais j’y arrive, petit à petit. (J’ai encore du mal à me regarder moi-même!) En voiture, quand j’ai chaud, il m’arrive de retirer mon couvre-chef, mais cela me stresse, si je suis à l’arrêt, à une lumière. J’ai l’impression qu’on me voit davantage que lorsque je suis en mouvement. 🙈 Or, je ne suis pas encore rendue à me balader tête nue, ni dans la rue ni quand je vais faire des courses. Le regard d’autrui sur ma tête atypique me cause encore du stress! Je me laisse le temps de franchir les étapes, une à une. Je sais que c’est progressif, alors je respecte mon rythme. Chaque chose en son temps!

Je continue à croire que ce qui fait qu’une personne est belle, c’est la lumière dans ses yeux. Je tente donc de cultiver mon feu intérieur… 🔥

Rat de laboratoire: partie 3

La tête libre

Ma vie avec l’alopécie est tout sauf reposante. Si, l’été dernier, mes cheveux avaient repoussé et je me baladais les couettes au vent, cette année, le confinement et le stress de voir tous mes contrats annulés ont eu un effet dévastateur, sur ma chevelure. J’ai recommencé à les perdre massivement, à mon plus grand désarroi. Dernièrement, j’ai toutefois vu l’espoir renaître. Je vous raconte.

Comme vous le savez peut-être (voir mon plus récent billet de blogue), en mars dernier, j’avais commencé à participer à l’étude pour le médicament visant à traiter l’alopécie chez Innovaderm. Or, comme tout a été fermé à cause de la pandémie, je n’ai pas eu le temps de commencer à recevoir la médication.

Les mois ont passé. Je n’arrive plus à coiffer mes cheveux, car j’en ai aussi perdu sur le dessus de la tête, comme il y a trois ans. Je dois toujours porter un bandeau, une casquette ou un chapeau pour sortir. J’ai réussi à avoir un rendez-vous avec ma dermatologue pour recevoir mes injections de cortisone aussitôt qu’elle a rouvert son bureau, mais le mal était fait: j’avais perdu le contrôle sur ma tête!

Ma dermatologue m’a suggéré de rappeler chez Innovaderm pour savoir s’ils pouvaient me reprendre comme patiente. J’ai écrit à la coordonnatrice de l’étude et elle m’a annoncé qu’ils étaient justement rendus à rejoindre les patients pour les revoir! Elle m’a donné un rendez-vous. Pour une fois, le timing semblait bon!

C’est ainsi que, le 20 juillet dernier, je me suis rendue au bureau de la compagnie de recherche. J’ai vu une autre dermatologue, qui ne semblait pas agacée par le fait que j’aie perdu autant de cheveux (je craignais en avoir trop perdu pour participer à l’étude, car cette fois, ils cherchaient des gens ayant perdu environ 25% de leur chevelure). J’ai pu tout de suite reprendre les tests: test d’urine, prise de pression, prise de sang, électrocardiogramme et prise de photos de l’état actuel de mon cuir chevelu. On m’a donné un rendez-vous pour commencer à me donner la médication, soit le 19 août. ENFIN!

Hier, je suis allée passer un test d’audition (j’ai des oreilles normales, yé!) et une radiographie des poumons. J’avais passé ces tests avant la pandémie, mais les résultats n’étaient valides qu’un mois. Heureusement, j’ai pu faire tout ça la même journée!

Maintenant, je suis fébrile de commencer la médication. Il semblerait que de nombreux patients ont vu leurs cheveux repousser. J’espère que mon cuir chevelu sera dynamisé par ce traitement!

En attendant, j’ai sorti ma prothèse capillaire du tiroir et je m’en sers pour le travail… Pas le choix! Heureusement, elle est si naturelle et ressemble tellement à mes vrais cheveux que la majorité des gens n’y voient que du feu. Je vous tiendrai au courant, lorsque je commencerai les médicaments!

D’ici là, profitez bien de l’été et surtout, prenez soin de votre santé! Elle est tellement importante! 🙏🏻❤️

 

 

Déception tête en bas

La tête libre

Cette semaine, alors que j’étais en pleine séance de yoga (il faut bien prendre le temps d’inspirer et d’expirer, en ces temps difficiles), le téléphone sonne. En temps normal, je n’aurais pas répondu et j’aurais continué à maintenir ma posture « chien tête en bas ». Or, sur l’afficheur, j’ai vu le nom Innovaderm. Je relâche ma position et j’attrape mon cellulaire.

Au bout du fil, c’est la coordonnatrice de l’étude sur le médicament pour la pelade. Elle m’annonce que la compagnie qui fait l’étude doit fermer ses bureaux temporairement. Il est vrai que la veille, le gouvernement Legault annonçait qu’il demandait aux entreprises de fermer leurs portes pendant une période de trois semaines. « Le Québec sur pause », titraient les journaux.

La demoiselle m’annonce: « La compagnie ne pourra pas vous prendre comme nouvelle patiente de l’étude. De plus, si les bureaux ouvrent après trois semaines et que vous décidez de participer à nouveau à l’étude, il vous faudrait repasser les tests que vous avez passés lors de votre premier rendez-vous avec nous. Par contre, les résultats de votre test en audiologie et de votre radiographie des poumons seront bons pour trois mois. Vous n’aurez pas à les repasser. »

Mon cœur se serre à l’écoute des ces mots. Moi qui pensais enfin venir à bout de mes problèmes capillaires, voilà que j’ai l’impression qu’on coupe à grands coups de hache mes derniers espoirs. Si, quelques jours avant, j’étais prête à devenir un rat de laboratoire, voilà que je me sens davantage comme un chat qui chasse une souris, qui ne cesse de se défiler!

C’est vraiment décevant, mais bon… Pas le choix d’accepter, hein! C’est une période incertaine pour tous, y compris les entreprises pharmaceutiques. Croisons les doigts pour que je puisse tout de même participer à l’étude au cours des prochains mois. Je vais retourner faire mon yoga, je pense. Inspire. Expire. Chien tête en haut, déception tête en bas. 🙏🏻

Source image: Adobe Stock

 

Déception d’un petit rat

La tête libre

Quand on fait de la pelade (ou alopécie areata), on cherche souvent désespérément un remède qui aidera nos cheveux à repousser. Aujourd’hui, je vous partage mon expérience de « rat de laboratoire » ou, si vous préférez, de participante à une étude clinique. Vous allez voir que ça ne s’est pas nécessairement passé comme je le souhaitais! Je vous donne aussi un tas d’infos pour clarifier en quoi consiste l’étude qu’effectue présentement Innovaderm. Bonne lecture!

Mon expérience chez Innovaderm

Mercredi matin dernier, j’avais mon rendez-vous pour l’étude clinique du nouveau médicament visant à traiter la pelade. Je me suis présentée tôt. Si tôt, que je suis arrivée au bureau en même temps que l’employée chargée de m’accueillir! Si tôt, que j’ai donné la carte d’assurance maladie de mon fils à la place de la mienne. 🙈 Après quelques recherches dans l’ordinateur, la demoiselle m’a demandé si je ne m’étais pas trompée de carte, ce à quoi j’ai répondu: « Vous n’auriez pas une étude clinique pour traiter le lunatisme galopant? » Je me suis trouvée drôle. Pas elle. Oups.

Après s’être assurée que j’avais bien rendez-vous, la dame m’a demandé d’aller attendre près d’une autre porte, dans le corridor. Assise sur ma petite chaise, à l’écart, seule, je me sentais comme une élève qu’on aurait mise en punition, hors de la classe.

Un homme est arrivé, clopin clopant, en s’appuyant sur une canne. Il est venu s’assoir près de moi. J’ai cru bon de le saluer. Après tout, nous n’étions que deux et allions peut-être jouer les rats de laboratoire ensemble. Ça crée des liens, tout ça. Bon, peut-être pas tant que ça, vous me direz… et vous avez raison! J’ai replongé mon nez dans mon magazine pour ne pas avoir à engager davantage la conversation. Sauvage de même! (Je n’ai pas revu l’homme par la suite. Morale de l’histoire: on ne se fait pas nécessairement d’amis, quand on participe à une étude clinique!)

Peu de temps après, une femme m’appelait pour passer une autre porte. J’ai vu son regard changer quand elle a lu dans mon dossier que je venais pour l’étude sur la pelade. Il faut dire que, depuis que mes cheveux ont repoussé, suite à la grosse crise que j’ai eue il y a deux ans, ils sont frisés et ont du volume… Je n’ai pas l’air de faire de la pelade du tout! Les plaques sont bien cachées, sous ma chevelure! Même la femme m’a dit: « Oh, ça ne paraît pas! » Ouin… ça commençait mal…

J’écris ça, parce que, l’étude clinique à laquelle je souhaitais participer exigeait des participants d’avoir plus de 50% de la tête sans cheveux. Ma dermatologue disait que c’était mon cas. La dame m’a expliqué qu’ils avaient présentement de très bons résultats, avec le médicament testé. Même des gens qui n’avaient plus un cheveu sur la tête voyaient des petits cheveux fins repousser. Wow! De l’espoir! Enfin!

Elle m’a fait lire un document que j’allais devoir signer. C’était simplement pour que je donne l’autorisation à un médecin de vérifier l’état de ma tête.

J’ai signé, puis on m’a apporté une jaquette d’hôpital pour que je me change. Ah, les fameuses jaquettes bleues… Je ne sais pas pourquoi on a besoin de mettre ça pour regarder l’état de mon cuir chevelu, mais bon! Une fois la dame sortie de la pièce, je me suis changée.

Une fois la jaquette enfilée, une autre dame est passée pour me dire que le dermatologue viendrait bientôt me voir. Après quelques minutes, le médecin est arrivé.

Lui aussi a semblé surpris par ma chevelure. Il m’a demandé de relever mes cheveux pour voir l’état de ma tête. Sur un bout de papier, il notait où étaient les plaques. Il m’a expliqué qu’ils divisaient la tête en quatre quadrants pour arriver à un pourcentage. Après avoir pris des notes, il a fait ses calculs pour savoir si j’allais être éligible à l’étude. Je le voyais tiquer un peu, réfléchir. Puis, il m’a demandé de relever mes cheveux à nouveau, pour essayer de trouver d’autres plaques. Il s’est remis à calculer. Puis, il m’a dit, un peu déçu: « Ça ne pourra pas fonctionner. Votre êtes en deçà des 50% exigés pour participer à l’étude. »

J’étais déçue aussi! En fait, c’était la première fois de ma vie que j’étais déçue de ne pas avoir suffisamment de plaques sans cheveux!

Il m’a ensuite expliqué que le commanditaire de l’étude exigeait que les personnes participantes aient plus de 50% de la tête à nu. Toutefois, si jamais mes cheveux tombaient massivement, au cours des prochaines semaines, je pourrais les rappeler, car je pourrais facilement passer à plus de 50%. Bah, vous savez, je n’y tiens pas tant que ça, après tout! Je ne courrai pas après les situations stressantes! 😉

Il m’a également annoncé la venue, d’ici quelques semaines, d’une autre étude, avec le même médicament, mais pour les personnes atteintes de pelade légère, comme moi. Il a dit qu’il garderait mon nom et me rappellerait quand ils recruteront des patients. « Le médicament sera probablement donné avec une dose moins forte » m’a-t-il dit.

Ok, mais là, on veut TOUT savoir de cette étude!

Le dermatologue a quand même pris le temps de me dire comment fonctionnait l’étude. (Comme j’ai gardé le document, je peux vous en faire part! Si cela peut donner une petite idée en quoi cela consiste aux personnes qui pourraient être intéressées par l’étude…) Voici quelques points à savoir.

Le titre de l’étude est: « Une étude randomisée, en groupes parallèles, visant à évaluer l’efficacité et la tolérabilité de deux schémas posologiques de CTP-543 chez des patients atteints d’alopécie areata modérée à sévère. »

On teste donc le médicaments pour voir quelle est la meilleure posologie quotidienne, sur une durée de 24 semaines (pourrait se prolonger jusqu’à 32 semaines). En tout, onze visites sont prévues chez Innovaderm, à Montréal, pour les suivis. Les 60 participants sont divisés en deux groupe. Tout le monde recevra la même dose quotidienne du médicament, soit 24 mg, mais un groupe recevra la dose complète une fois par jour, et l’autre groupe, répartie en deux moments distincts de la journée. Les participants ne sauront pas à quel groupe ils appartiennent. Même ceux qui prendront une seule dose de 24 mg auront des comprimés (placébos) à prendre le soir. Alors, pour ceux qui se posaient la question, vous comprendrez qu’il n’y a pas de groupe « test » qui ne recevra qu’un placébo. Tout le monde recevra 24 mg par jour.

Le CTP-543 n’est pas encore approuvé par Santé Canada ni la Food and Drugs Administration des États-Unis. Par contre, il est une version modifiée du Jakavi, qui lui, est un médicament connu et approuvé, mais pas utilisé pour l’alopécie areata. « Le CTP appartient à une classe de médicaments appelés inhibiteurs de la Janus kinase. Il agit en bloquant des protéines qui causent les troubles auto-immuns. Étant donné que l’alopécie areata est une maladie auto-immune de la peau, on pense que le CTP-543 pourrait aider à traiter cette affection. »

Qui sont les candidats ciblés? « Pour être admissible, les sujets doivent être atteints d’alopécie areata modérée à grave depuis au moins 6 mois et présenter un épisode actuel d’une durée d’au moins 6 mois et ne dépassant pas 10 ans au moment de la sélection. »

Pendant l’étude, des photos médicales du cuir chevelu pourraient être prises. Si la pelade touche également vos cils et vos ongles, des photos des yeux et des mains pourraient également être prises, le tout pour suivre l’évolution et l’efficacité du traitement. On vous demandera de garder la même coiffure et couleur de cheveux tout au long de l’étude et de ne pas raser les cheveux deux semaines avant les rendez-vous.

À noter: un participant peut se retirer de l’étude à tout moment. Le dermatologue m’expliquait qu’ils aiment bien revoir le patient une dernière fois avant son retrait pour s’assurer qu’il va bien, savoir si sa décision est due à l’apparition d’effets secondaires et connaître ces effets le cas échéant.

Lors de vos rendez-vous de suivi, sachez qu’on vous fera une petite prise de sang et un test de grossesse (si vous êtes une femme en âge de procréer) à chaque rencontre. On vous fera un bref examen physique et on prendra vos signes vitaux lors de plusieurs visites. D’autres tests, comme un électrocardiogramme, un examen physique complet et test de dépistage de l’hépatite B et C, par exemple, sont aussi prévus.

D’autres études ont testé le CTP-543 à des doses plus faibles. Le médicament était généralement bien toléré et les effets secondaires connus sont des maux de tête, l’infection des voies respiratoires supérieures, la toux, l’acné et les nausées. Il y a d’autres effets secondaires possibles, comme une baisse de globules blancs et de plaquettes dans le sang, par exemple. Vous pourrez découvrir la liste des effets secondaires dans le document que vous recevrez (et devrez signer), lors de votre rencontre avec le médecin.

Un montant de 850$ vous sera envoyé si vous participez à l’étude entière. Si vous interrompez votre participation, un montant de 75$ par visite effectuée est prévu. Le chèque vous sera envoyé durant le mois suivant la dernière visite de l’étude.

Alors, participerez-vous?

Est-ce que vous comptez participer à l’étude? Êtes-vous un participant ayant déjà commencé à prendre le médicament? J’aimerais bien vous lire, sur le sujet! De mon côté, je devrai être patiente et attendre l’étude visant les patients ayant une alopécie légère. Je suis quand même contente de voir que des recherches se font! Qui sait, peut-être que les gens souffrant de cette condition pourront enfin avoir une lueur d’espoir pour voir leurs cheveux repousser!

Pour avoir de plus amples informations et participer à l’étude: Site Web d’Innovaderm.

Source: Formulaire d’information et de consentement du sujet, Concert Pharmaceuticals inc (Innovaderm)

Note: Ce billet a été rédigé dans l’unique intention de partager mon expérience et l’information concernant l’étude, parce que j’aurais aimé moi-même pouvoir lire sur le sujet avant de m’y rendre. Aucun contenu n’a été commandité.

Moi? Un rat de laboratoire?!

La tête libre

Depuis des années, je me plains du manque de recherche au sujet de la pelade. Étant une condition relativement commune, mais non mortelle, il me semble qu’on entend peu parler de nouveaux traitements. Pourtant, si je me fie à ce que je reçois comme messages de personnes qui vivent avec l’alopécie, cet état peut mener à la dépression et à une perte considérable de confiance en soi.

Dernièrement, des amies vivant avec cette condition immunitaire m’ont dit qu’il y avait une étude clinique sur un nouveau traitement. Je n’étais pas vraiment intéressée. Il faut dire qu’au fil du temps, tant de personnes m’ont conseillé tel ou tel traitement… J’ai pratiquement tout essayé et je suis devenue un peu blasée.

Puis, ma dermatologue m’a appelée directement pour m’en faire part. « Comme votre nuque est récalcitrante, peut-être qu’il vaudrait la peine d’essayer! » Ça m’a mise en confiance.

Deux jours plus tard, je recevais une photo de mon ami David, prise dans le métro.

J’ai décidé d’appeler pour prendre des informations. (On ne perd rien à poser des questions, après tout!) Une dame a pris le temps de jaser avec moi, de me questionner sur mon état de santé et sur l’état de ma tête. Elle m’a expliqué que l’étude s’étend sur 32 semaines. Le médicament est sous forme de comprimés à prendre deux fois par jour. En tout, environ onze rencontres sont prévues pour faire le suivi. L’étude se fait chez Innovaderm, à Montréal, à deux pas du pont Jacques-Cartier. (Au moins, ce n’est pas troooop loin dans la ville!) Il y a une compensation financière prévue de 825$. (Or, j’avoue qu’ici, c’est loin d’être un argument suffisant pour me convaincre… Onze rendez-vous à Montréal, c’est quelque chose, quand on n’habite pas la grande ville!)

Avec ces informations en main, j’ai pris rendez-vous. Ce rendez-vous, C’EST CE MATIN! Ouh la la! Je suis nerveuse! Je ne sais pas trop dans quoi je m’embarque! Aujourd’hui, c’est simplement un rendez-vous avec un médecin qui lui, va décider si je suis éligible à l’étude.

Je m’imagine déjà entrer dans la salle d’attente, voir le regard des autres « peladeux » et « peladeuses » se lever sur moi… Je n’aurai jamais vu autant de gens sympathiques à la causes réunis dans un même lieu! Hi! Hi! Qui sait? Peut-être vais-je faire de belles rencontres, comme j’en ai fait jusqu’à maintenant, grâce à ce blogue?

Si je ne suis pas tenue à la confidentialité, je tenterai de faire un suivi ici, question de vous faire savoir comment je vis cela!

Une histoire à suivre, donc!

Signé: La tête libre, alias petit rat de laboratoire! 😉

 

 

 

Perdre ses cheveux: un défi pour l’estime de soi

La tête libre

Au début du mois de septembre, cela a fait un an que j’ai rasé mes cheveux, à cause d’une crise de pelade (lire Le jour où je suis devenue chauve). J’ai cherché les mots pour décrire comment je me sentais et où j’en étais dans l’acceptation de mon état. J’ai enregistré un billet avec le dictaphone de mon téléphone cellulaire pour essayer de formuler ma pensée « comme ça venait ». Je comptais le transcrire ici, mais j’ai perdu des fichiers quand j’ai changé de téléphone! Puis, j’ai procrastiné. Remis à plus tard. Et encore. Et encore.

Je viens de visionner l’entrevue que j’ai donnée à Robert Leroux, animateur de l’émission Au nom de la vie, diffusée sur les ondes de ZoneTv. J’ai été invitée à parler d’estime de soi et de ce qui m’est arrivé au cours de la dernière année. Je me rends compte que cela résume très bien les 15 derniers mois et comment je me sens aujourd’hui! Je vous présente donc cette entrevue en toute humilité!

Pour simplifier l’écoute, j’ai séparé l’émission en deux parties. Dans la première, vous aurez l’occasion de connaître ce qu’est la pelade. Dans la deuxième, je parle des solutions. Sachez qu’il est toujours possible d’aller visionner l’émission dans son format intégral sur la chaîne Youtube de ZoneTv. Par ailleurs, j’en profite pour remercier Frank Therrien, directeur de la programmation, et Robert Leroux, animateur, pour leur chaleureux accueil!

Bonne écoute!

Un shooting photo mémorable

La tête libre

Il y a quelques semaines, une photographe, Julie Dessureault, m’a approchée pour collaborer avec moi. Elle était tombée par hasard sur mon compte Instagram et avait envie de travailler avec ma tête originale. J’ai tout de suite accepté, après être allée jeter un coup d’oeil à son site Web. J’ai vu là de la qualité et un oeil sensible.

Le 24 août dernier, je me suis rendue au studio de la rue Courcelle, à Montréal. Sur place, une sympathique maquilleuse, Julie Perreault (pas la comédienne!) m’attendait pour me faire un maquillage super naturel. Puis, nous nous lancions dans l’aventure!

Nous avons passé un superbe avant-midi. Nous avons tout d’abord utilisé une prothèse capillaire que j’utilise souvent sur les plateaux de tournage, car elle ressemble beaucoup à mes cheveux naturels. Puis, nous voulions avoir des photos du moment où je me libère de la perruque pour assumer ma tête nue. Finalement, la photographe a pris de nombreux clichés de mon coco. C’était toute une démarche, pour moi, car nous avions décidé de laisser une repousse de cheveux de trois jours, question d’augmenter les contrastes. Je ne me montre jamais ainsi en public! Ouf! Ça demandait une certaine dose de courage. Cela m’en demande une autre, aujourd’hui, pour vous présenter les photos!

Je me suis sentie tout de suite en confiance avec les artistes sur place. Généreuse et professionnelle, Julie Dessureault a su me guider pour trouver la position et l’émotion recherchées. Après avoir passé la dernière année à être constamment en conflit avec mon image, je me suis sentie femme et belle. Je suis ravie du résultat!

Vous pouvez lire un texte résumant bien mon expérience de femme vivant avec la pelade, écrit par Marie-Belle Rédaction Créative, sur le blogue de Rose aux joues Photographie.

Merci du fond du coeur, Julie, Julie, Janie et Marie-Belle!

Sans plus tarder, voici les photos!

Vous pouvez cliquez sur les photos pour les agrandir.

Photographe: Julie Dessureault – Rose aux joues

Assistante-photographe : Janie Fréchette – site web

Maquillage : Julie Perreault – Facebook

Repost: Une question de différence

La tête libre

Je publie ici les liens des billets que j’ai écrits au sujet de la pelade sur mon blogue Anne-Lune.com/blogue.

Billet publié le 17 janvier 2017

« Quand on a une tête différente, on se fait poser des questions. Plein de questions!

Parfois, on se fait aussi inviter, dans différents médias, pour parler de notre différence.

Pendant les vacances des Fêtes, je me suis rendue à Beloeil pour rencontrer l’animatrice Marie-Ève Gaudreau, qui avait des questions à me poser au sujet de la pelade. »

Lire la suite.

Repost: La dame au coco tout nu: la suite!

La tête libre

Billet publié le 16 septembre 2016 sur le blogue de mon projet jeunesse Anne-Lune.com/blogue.

coco-rase-foulardIl y a une semaine, je faisais mon « coming out ». J’annonçais haut et fort que je m’étais fait raser la tête, suite à une crise sévère de pelade. Si vous n’avez pas lu le début de l’histoire, je vous invite à en prendre connaissance par ici.

Une semaine plus tard, j’avais envie de vous dire comment je me sens.

Je dois vous avouer être passée par toute la gamme des émotions: triste, découragée, motivée, inquiète, apeurée, anxieuse, heureuse… Ouf! Grosse semaine!

Suite à ma sortie publique, d’abord avec mon article de blogue, puis dans les réseaux sociaux, j’ai reçu une vague d’amour incroyable. De nombreuses personnes ont pris le temps de m’offrir leur empathie, leur soutien et m’ont complimentée. Ça m’a tellement touchée! D’ailleurs, ça me touche encore. Certains messages m’ont même fait pleurer, par leur délicatesse. Je vous remercie d’avoir pris le temps de m’écrire. Ça m’a fait un bien fou. Quel boost d’énergie!

Il y aussi des gens qui m’ont partagé leurs soucis quant à leur propre perte de cheveux ou la pelade chez leur enfant. Quand on ose se révéler, on se rend compte qu’on n’est pas seul! On crée des liens. Ça fait du bien de pouvoir partager nos expériences!

Mais voici surtout ce que j’ai réalisé:

  • Être honnête envers soi-même, ça apporte la paix du coeur et de l’esprit.
  • Être transparent et montrer notre vulnérabilité, ça éloigne les commentaires négatifs. (Les zigotos-sans-filtre se taisent, parce qu’ils savent qu’ils n’ont pas de prise pour nous blesser!) Je n’ai reçu aucun message négatif. Je m’y étais pourtant préparée!
  • Plonger dans la piscine, sans cheveux, c’est vraiment bizarre! On dirait que ma tête flotte! Ha! Ha!
  • Pouvoir décider de sauter dans la piscine juste avant une sortie (sans se décoiffer), c’est super pratique, par temps chaud.
  • Courir le coco au vent, sans casquette, ça sèche au fur et à mesure et c’est hyper rafraîchissant. (À condition que le soleil ne soit pas trop fort!)
  • Parlant de soleil, il faut absolument mettre de la crème solaire sur notre tête, quand on sort. Un coco qui brûle, c’est un coco qui pèle! Oups!
  • Avoir un coco rasé, c’est vachement pratique, en moto! On ne défait pas notre coiffure en mettant le casque. Yé!
  • Oser parler, ça ouvre le dialogue: quelques personnes m’ont confié porter une perruque aussi. Eh ben!
  • Le matin, quand je pars au travail sur un plateau de tournage, c’est pratique! Je ne mets pas de temps sur mes cheveux; j’enfile ma perruque une fois sur place et hop! Je suis prête!
  • Quand je cours, j’ai l’impression d’être plus rapide. Je suis maintenant super aérodynamique! Zouuuuum! (Bon, c’est peut-être juste dans ma tête, mais le feeling est l’fun en bébitte! Hi! Hi!)
  • Avoir le « guts » de lever le voile sur une réalité, ça attire parfois l’attention des médias. J’ai deux entrevues (une à la radio et une avec un blogueur sportif), la semaine prochaine!

Voici deux anecdotes que j’ai partagées, cette semaine, sur les réseaux sociaux. On peut constater l’évolution de mon affirmation!

On m’annonce que je reste pour faire d’autres scènes. On me change de personnage: je passe de la maman qui laisse sa fille à l’école secondaire pour incarner une femme, dans un refuge pour femmes. J’ai offert au styliste de retirer ma perruque. Il capotait et il trippait sur le look que ça donnait! J’ai vraiment hésité à poser ce geste, parce que ça montrait à tout le monde que j’avais une perruque, mais là, je suis super confo et en plus, le casting marche très bien! Enweye, la mère. Tu as décidé d’assumer? Ben ASSUME! Je suis fière de moi, j’avais envie de le partager avec vous! (10 septembre 2016)

Puis, trois jours plus tard…

Comment « casser » les mauvaises langues? Arriver en coco rasé à mon tournage, placer ma perruque sur ma tête, dans la salle de figuration (devant tout le monde), ouvrir le dialogue avec les collègues qui ont des points d’interrogation dans les yeux et répondre ainsi à tous ceux qui se posent aussi des questions! Tout le monde va finir par savoir et, éventuellement, on n’en parlera plus, de mes cheveux! (13 septembre 2016)

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Être différent, ça ne doit pas nous empêcher de sourire!

Au début, quand j’allais conduire mes enfants à l’école, je portais toujours mon petit bonnet en fibres de bambou. Maintenant, j’y vais la tête nue. Même chose quand je cours: au début, je courais toujours avec une casquette, puis maintenant, je laisse ma tête prendre du soleil (après tout, il ne faut pas que je passe tout l’hiver avec un coco blanc). Je me garde encore une petite gêne quand je sors dans des lieux publics, à l’intérieur: je mets donc mon bonnet pour aller faire l’épicerie, à l’aréna, au magasin, etc. Ça me gêne davantage quand les gens sont proches, mais ne me demandez pas pour quelle raison… Je ne la connais pas. Étrange. À analyser!

Ce qui me plaît, c’est que j’ose de plus en plus être moi. J’ai écrit aux directeurs de casting avec lesquels je travaille régulièrement que j’avais maintenant trois « looks » à leur proposer: tête rasée, cheveux longs et cheveux courts. L’un d’eux m’a même convoquée pour un tournage, en me suggérant la perruque à porter cette journée-là! J’étais touchée et surprise de voir son ouverture d’esprit!

Ma confiance en moi est revenue. J’ai recommencé à travailler sur mes projets. J’ai arrêté de m’apitoyer sur mon sort. La vie continue! Oui, cela aura été une crise à gérer, un bout plate à vivre. Maintenant, je regarde vers l’avant et j’avance, tout simplement. Cheveux ou pas cheveux, je continuerai de sourire à la vie!