Déception d’un petit rat

Quand on fait de la pelade (ou alopécie areata), on cherche souvent désespérément un remède qui aidera nos cheveux à repousser. Aujourd’hui, je vous partage mon expérience de « rat de laboratoire » ou, si vous préférez, de participante à une étude clinique. Vous allez voir que ça ne s’est pas nécessairement passé comme je le souhaitais! Je vous donne aussi un tas d’infos pour clarifier en quoi consiste l’étude qu’effectue présentement Innovaderm. Bonne lecture!

Mon expérience chez Innovaderm

Mercredi matin dernier, j’avais mon rendez-vous pour l’étude clinique du nouveau médicament visant à traiter la pelade. Je me suis présentée tôt. Si tôt, que je suis arrivée au bureau en même temps que l’employée chargée de m’accueillir! Si tôt, que j’ai donné la carte d’assurance maladie de mon fils à la place de la mienne. 🙈 Après quelques recherches dans l’ordinateur, la demoiselle m’a demandé si je ne m’étais pas trompée de carte, ce à quoi j’ai répondu: « Vous n’auriez pas une étude clinique pour traiter le lunatisme galopant? » Je me suis trouvée drôle. Pas elle. Oups.

Après s’être assurée que j’avais bien rendez-vous, la dame m’a demandé d’aller attendre près d’une autre porte, dans le corridor. Assise sur ma petite chaise, à l’écart, seule, je me sentais comme une élève qu’on aurait mise en punition, hors de la classe.

Un homme est arrivé, clopin clopant, en s’appuyant sur une canne. Il est venu s’assoir près de moi. J’ai cru bon de le saluer. Après tout, nous n’étions que deux et allions peut-être jouer les rats de laboratoire ensemble. Ça crée des liens, tout ça. Bon, peut-être pas tant que ça, vous me direz… et vous avez raison! J’ai replongé mon nez dans mon magazine pour ne pas avoir à engager davantage la conversation. Sauvage de même! (Je n’ai pas revu l’homme par la suite. Morale de l’histoire: on ne se fait pas nécessairement d’amis, quand on participe à une étude clinique!)

Peu de temps après, une femme m’appelait pour passer une autre porte. J’ai vu son regard changer quand elle a lu dans mon dossier que je venais pour l’étude sur la pelade. Il faut dire que, depuis que mes cheveux ont repoussé, suite à la grosse crise que j’ai eue il y a deux ans, ils sont frisés et ont du volume… Je n’ai pas l’air de faire de la pelade du tout! Les plaques sont bien cachées, sous ma chevelure! Même la femme m’a dit: « Oh, ça ne paraît pas! » Ouin… ça commençait mal…

J’écris ça, parce que, l’étude clinique à laquelle je souhaitais participer exigeait des participants d’avoir plus de 50% de la tête sans cheveux. Ma dermatologue disait que c’était mon cas. La dame m’a expliqué qu’ils avaient présentement de très bons résultats, avec le médicament testé. Même des gens qui n’avaient plus un cheveu sur la tête voyaient des petits cheveux fins repousser. Wow! De l’espoir! Enfin!

Elle m’a fait lire un document que j’allais devoir signer. C’était simplement pour que je donne l’autorisation à un médecin de vérifier l’état de ma tête.

J’ai signé, puis on m’a apporté une jaquette d’hôpital pour que je me change. Ah, les fameuses jaquettes bleues… Je ne sais pas pourquoi on a besoin de mettre ça pour regarder l’état de mon cuir chevelu, mais bon! Une fois la dame sortie de la pièce, je me suis changée.

Une fois la jaquette enfilée, une autre dame est passée pour me dire que le dermatologue viendrait bientôt me voir. Après quelques minutes, le médecin est arrivé.

Lui aussi a semblé surpris par ma chevelure. Il m’a demandé de relever mes cheveux pour voir l’état de ma tête. Sur un bout de papier, il notait où étaient les plaques. Il m’a expliqué qu’ils divisaient la tête en quatre quadrants pour arriver à un pourcentage. Après avoir pris des notes, il a fait ses calculs pour savoir si j’allais être éligible à l’étude. Je le voyais tiquer un peu, réfléchir. Puis, il m’a demandé de relever mes cheveux à nouveau, pour essayer de trouver d’autres plaques. Il s’est remis à calculer. Puis, il m’a dit, un peu déçu: « Ça ne pourra pas fonctionner. Votre êtes en deçà des 50% exigés pour participer à l’étude. »

J’étais déçue aussi! En fait, c’était la première fois de ma vie que j’étais déçue de ne pas avoir suffisamment de plaques sans cheveux!

Il m’a ensuite expliqué que le commanditaire de l’étude exigeait que les personnes participantes aient plus de 50% de la tête à nu. Toutefois, si jamais mes cheveux tombaient massivement, au cours des prochaines semaines, je pourrais les rappeler, car je pourrais facilement passer à plus de 50%. Bah, vous savez, je n’y tiens pas tant que ça, après tout! Je ne courrai pas après les situations stressantes! 😉

Il m’a également annoncé la venue, d’ici quelques semaines, d’une autre étude, avec le même médicament, mais pour les personnes atteintes de pelade légère, comme moi. Il a dit qu’il garderait mon nom et me rappellerait quand ils recruteront des patients. « Le médicament sera probablement donné avec une dose moins forte » m’a-t-il dit.

Ok, mais là, on veut TOUT savoir de cette étude!

Le dermatologue a quand même pris le temps de me dire comment fonctionnait l’étude. (Comme j’ai gardé le document, je peux vous en faire part! Si cela peut donner une petite idée en quoi cela consiste aux personnes qui pourraient être intéressées par l’étude…) Voici quelques points à savoir.

Le titre de l’étude est: « Une étude randomisée, en groupes parallèles, visant à évaluer l’efficacité et la tolérabilité de deux schémas posologiques de CTP-543 chez des patients atteints d’alopécie areata modérée à sévère. »

On teste donc le médicaments pour voir quelle est la meilleure posologie quotidienne, sur une durée de 24 semaines (pourrait se prolonger jusqu’à 32 semaines). En tout, onze visites sont prévues chez Innovaderm, à Montréal, pour les suivis. Les 60 participants sont divisés en deux groupe. Tout le monde recevra la même dose quotidienne du médicament, soit 24 mg, mais un groupe recevra la dose complète une fois par jour, et l’autre groupe, répartie en deux moments distincts de la journée. Les participants ne sauront pas à quel groupe ils appartiennent. Même ceux qui prendront une seule dose de 24 mg auront des comprimés (placébos) à prendre le soir. Alors, pour ceux qui se posaient la question, vous comprendrez qu’il n’y a pas de groupe « test » qui ne recevra qu’un placébo. Tout le monde recevra 24 mg par jour.

Le CTP-543 n’est pas encore approuvé par Santé Canada ni la Food and Drugs Administration des États-Unis. Par contre, il est une version modifiée du Jakavi, qui lui, est un médicament connu et approuvé, mais pas utilisé pour l’alopécie areata. « Le CTP appartient à une classe de médicaments appelés inhibiteurs de la Janus kinase. Il agit en bloquant des protéines qui causent les troubles auto-immuns. Étant donné que l’alopécie areata est une maladie auto-immune de la peau, on pense que le CTP-543 pourrait aider à traiter cette affection. »

Qui sont les candidats ciblés? « Pour être admissible, les sujets doivent être atteints d’alopécie areata modérée à grave depuis au moins 6 mois et présenter un épisode actuel d’une durée d’au moins 6 mois et ne dépassant pas 10 ans au moment de la sélection. »

Pendant l’étude, des photos médicales du cuir chevelu pourraient être prises. Si la pelade touche également vos cils et vos ongles, des photos des yeux et des mains pourraient également être prises, le tout pour suivre l’évolution et l’efficacité du traitement. On vous demandera de garder la même coiffure et couleur de cheveux tout au long de l’étude et de ne pas raser les cheveux deux semaines avant les rendez-vous.

À noter: un participant peut se retirer de l’étude à tout moment. Le dermatologue m’expliquait qu’ils aiment bien revoir le patient une dernière fois avant son retrait pour s’assurer qu’il va bien, savoir si sa décision est due à l’apparition d’effets secondaires et connaître ces effets le cas échéant.

Lors de vos rendez-vous de suivi, sachez qu’on vous fera une petite prise de sang et un test de grossesse (si vous êtes une femme en âge de procréer) à chaque rencontre. On vous fera un bref examen physique et on prendra vos signes vitaux lors de plusieurs visites. D’autres tests, comme un électrocardiogramme, un examen physique complet et test de dépistage de l’hépatite B et C, par exemple, sont aussi prévus.

D’autres études ont testé le CTP-543 à des doses plus faibles. Le médicament était généralement bien toléré et les effets secondaires connus sont des maux de tête, l’infection des voies respiratoires supérieures, la toux, l’acné et les nausées. Il y a d’autres effets secondaires possibles, comme une baisse de globules blancs et de plaquettes dans le sang, par exemple. Vous pourrez découvrir la liste des effets secondaires dans le document que vous recevrez (et devrez signer), lors de votre rencontre avec le médecin.

Un montant de 850$ vous sera envoyé si vous participez à l’étude entière. Si vous interrompez votre participation, un montant de 75$ par visite effectuée est prévu. Le chèque vous sera envoyé durant le mois suivant la dernière visite de l’étude.

Alors, participerez-vous?

Est-ce que vous comptez participer à l’étude? Êtes-vous un participant ayant déjà commencé à prendre le médicament? J’aimerais bien vous lire, sur le sujet! De mon côté, je devrai être patiente et attendre l’étude visant les patients ayant une alopécie légère. Je suis quand même contente de voir que des recherches se font! Qui sait, peut-être que les gens souffrant de cette condition pourront enfin avoir une lueur d’espoir pour voir leurs cheveux repousser!

Pour avoir de plus amples informations et participer à l’étude: Site Web d’Innovaderm.

Source: Formulaire d’information et de consentement du sujet, Concert Pharmaceuticals inc (Innovaderm)

Note: Ce billet a été rédigé dans l’unique intention de partager mon expérience et l’information concernant l’étude, parce que j’aurais aimé moi-même pouvoir lire sur le sujet avant de m’y rendre. Aucun contenu n’a été commandité.

Moi? Un rat de laboratoire?!

Depuis des années, je me plains du manque de recherche au sujet de la pelade. Étant une condition relativement commune, mais non mortelle, il me semble qu’on entend peu parler de nouveaux traitements. Pourtant, si je me fie à ce que je reçois comme messages de personnes qui vivent avec l’alopécie, cet état peut mener à la dépression et à une perte considérable de confiance en soi.

Dernièrement, des amies vivant avec cette condition immunitaire m’ont dit qu’il y avait une étude clinique sur un nouveau traitement. Je n’étais pas vraiment intéressée. Il faut dire qu’au fil du temps, tant de personnes m’ont conseillé tel ou tel traitement… J’ai pratiquement tout essayé et je suis devenue un peu blasée.

Puis, ma dermatologue m’a appelée directement pour m’en faire part. « Comme votre nuque est récalcitrante, peut-être qu’il vaudrait la peine d’essayer! » Ça m’a mise en confiance.

Deux jours plus tard, je recevais une photo de mon ami David, prise dans le métro.

J’ai décidé d’appeler pour prendre des informations. (On ne perd rien à poser des questions, après tout!) Une dame a pris le temps de jaser avec moi, de me questionner sur mon état de santé et sur l’état de ma tête. Elle m’a expliqué que l’étude s’étend sur 32 semaines. Le médicament est sous forme de comprimés à prendre deux fois par jour. En tout, environ onze rencontres sont prévues pour faire le suivi. L’étude se fait chez Innovaderm, à Montréal, à deux pas du pont Jacques-Cartier. (Au moins, ce n’est pas troooop loin dans la ville!) Il y a une compensation financière prévue de 825$. (Or, j’avoue qu’ici, c’est loin d’être un argument suffisant pour me convaincre… Onze rendez-vous à Montréal, c’est quelque chose, quand on n’habite pas la grande ville!)

Avec ces informations en main, j’ai pris rendez-vous. Ce rendez-vous, C’EST CE MATIN! Ouh la la! Je suis nerveuse! Je ne sais pas trop dans quoi je m’embarque! Aujourd’hui, c’est simplement un rendez-vous avec un médecin qui lui, va décider si je suis éligible à l’étude.

Je m’imagine déjà entrer dans la salle d’attente, voir le regard des autres « peladeux » et « peladeuses » se lever sur moi… Je n’aurai jamais vu autant de gens sympathiques à la causes réunis dans un même lieu! Hi! Hi! Qui sait? Peut-être vais-je faire de belles rencontres, comme j’en ai fait jusqu’à maintenant, grâce à ce blogue?

Si je ne suis pas tenue à la confidentialité, je tenterai de faire un suivi ici, question de vous faire savoir comment je vis cela!

Une histoire à suivre, donc!

Signé: La tête libre, alias petit rat de laboratoire! 😉

 

 

 

Perdre ses cheveux: un défi pour l’estime de soi

Au début du mois de septembre, cela a fait un an que j’ai rasé mes cheveux, à cause d’une crise de pelade (lire Le jour où je suis devenue chauve). J’ai cherché les mots pour décrire comment je me sentais et où j’en étais dans l’acceptation de mon état. J’ai enregistré un billet avec le dictaphone de mon téléphone cellulaire pour essayer de formuler ma pensée « comme ça venait ». Je comptais le transcrire ici, mais j’ai perdu des fichiers quand j’ai changé de téléphone! Puis, j’ai procrastiné. Remis à plus tard. Et encore. Et encore.

Je viens de visionner l’entrevue que j’ai donnée à Robert Leroux, animateur de l’émission Au nom de la vie, diffusée sur les ondes de ZoneTv. J’ai été invitée à parler d’estime de soi et de ce qui m’est arrivé au cours de la dernière année. Je me rends compte que cela résume très bien les 15 derniers mois et comment je me sens aujourd’hui! Je vous présente donc cette entrevue en toute humilité!

Pour simplifier l’écoute, j’ai séparé l’émission en deux parties. Dans la première, vous aurez l’occasion de connaître ce qu’est la pelade. Dans la deuxième, je parle des solutions. Sachez qu’il est toujours possible d’aller visionner l’émission dans son format intégral sur la chaîne Youtube de ZoneTv. Par ailleurs, j’en profite pour remercier Frank Therrien, directeur de la programmation, et Robert Leroux, animateur, pour leur chaleureux accueil!

Bonne écoute!

Un shooting photo mémorable

Il y a quelques semaines, une photographe, Julie Dessureault, m’a approchée pour collaborer avec moi. Elle était tombée par hasard sur mon compte Instagram et avait envie de travailler avec ma tête originale. J’ai tout de suite accepté, après être allée jeter un coup d’oeil à son site Web. J’ai vu là de la qualité et un oeil sensible.

Le 24 août dernier, je me suis rendue au studio de la rue Courcelle, à Montréal. Sur place, une sympathique maquilleuse, Julie Perreault (pas la comédienne!) m’attendait pour me faire un maquillage super naturel. Puis, nous nous lancions dans l’aventure!

Nous avons passé un superbe avant-midi. Nous avons tout d’abord utilisé une prothèse capillaire que j’utilise souvent sur les plateaux de tournage, car elle ressemble beaucoup à mes cheveux naturels. Puis, nous voulions avoir des photos du moment où je me libère de la perruque pour assumer ma tête nue. Finalement, la photographe a pris de nombreux clichés de mon coco. C’était toute une démarche, pour moi, car nous avions décidé de laisser une repousse de cheveux de trois jours, question d’augmenter les contrastes. Je ne me montre jamais ainsi en public! Ouf! Ça demandait une certaine dose de courage. Cela m’en demande une autre, aujourd’hui, pour vous présenter les photos!

Je me suis sentie tout de suite en confiance avec les artistes sur place. Généreuse et professionnelle, Julie Dessureault a su me guider pour trouver la position et l’émotion recherchées. Après avoir passé la dernière année à être constamment en conflit avec mon image, je me suis sentie femme et belle. Je suis ravie du résultat!

Vous pouvez lire un texte résumant bien mon expérience de femme vivant avec la pelade, écrit par Marie-Belle Rédaction Créative, sur le blogue de Rose aux joues Photographie.

Merci du fond du coeur, Julie, Julie, Janie et Marie-Belle!

Sans plus tarder, voici les photos!

Vous pouvez cliquez sur les photos pour les agrandir.

Photographe: Julie Dessureault – Rose aux joues

Assistante-photographe : Janie Fréchette – site web

Maquillage : Julie Perreault – Facebook

Repost: Une question de différence

Je publie ici les liens des billets que j’ai écrits au sujet de la pelade sur mon blogue Anne-Lune.com/blogue.


Billet publié le 17 janvier 2017

« Quand on a une tête différente, on se fait poser des questions. Plein de questions!

Parfois, on se fait aussi inviter, dans différents médias, pour parler de notre différence.

Pendant les vacances des Fêtes, je me suis rendue à Beloeil pour rencontrer l’animatrice Marie-Ève Gaudreau, qui avait des questions à me poser au sujet de la pelade. »

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Repost: La dame au coco tout nu: la suite!

Je publie ici les liens des billets que j’ai écrits au sujet de la pelade sur mon blogue Anne-Lune.com/blogue.


Billet publié le 16 septembre 2016

« Il y a une semaine, je faisais mon « coming out ». J’annonçais haut et fort que je m’étais fait raser la tête, suite à une crise sévère de pelade. Si vous n’avez pas lu le début de l’histoire, je vous invite à en prendre connaissance par ici.

Une semaine plus tard, j’avais envie de vous dire comment je me sens.

Je dois vous avouer être passée par toute la gamme des émotions: triste, découragée, motivée, inquiète, apeurée, anxieuse, heureuse… Ouf! Grosse semaine! » 

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