traitement – La tête libre

Donner mon corps à la science

19 mars 202020 mars 2020 La tête libre

Salut! Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles ici, alors… en pleine période d’isolement à la maison, je prends le temps de vous écrire!

Pendant la relâche, ma dermatologue m’a laissé un message pour m’annoncer qu’Innovaderm ouvrait son étude sur le médicament visant à traiter la pelade (alopécie) aux personnes ayant environ 25% du cuir chevelu atteint. Elle me conseillait d’y aller, car elle voyait que ma nuque était vraiment récalcitrante aux injections. Depuis trois ans, il n’y a pas de repousse.

J’ai longuement réfléchi. Un peu refroidie et déçue par ma première expérience, que vous pouvez lire dans ce premier billet, puis dans ce deuxième, je ne savais pas trop si j’avais envie de me lancer dans l’aventure à nouveau. De plus, en plein début de crise du coronavirus (COVID-19), allais-je me lancer dans un processus qui allait mettre mon système immunitaire à plat?

J’ai écrit à une amie qui a fait le traitement visant les personnes ayant une perte capillaire de 50% et plus. Elle m’a dit avoir super bien répondu au traitement. Elle a maintenant plein de cheveux! Elle m’a même envoyé des photos. Ça m’a encouragée de voir ça. De plus, j’allais pouvoir poser des questions une fois dans le bureau du médecin!

Dans ce billet, je vous partage les débuts de mon aventure de petit « rat de laboratoire ».

Les préliminaires

Le 4 mars dernier, j’ai appelé au centre de recherche en dermatologie. Une dame m’a gentiment posé des questions sur ma santé, puis m’a fixé un rendez-vous pour la semaine suivante, soit le 12 mars. J’étais contente de ne pas avoir à trop attendre… j’avais peur de changer d’idée, si on me laissait trop de temps pour réfléchir! 😅

Le matin du rendez-vous, je me suis pointée en avance au centre de recherche Innovaderm, désormais situé sur la rue Saint-Laurent, à Montréal. (Dommage qu’ils aient déménagé, car, lors de mon premier essai, au mois d’août dernier, le bureau était sur la rue Sherbrooke, près du pont Jacques-Cartier. C’était beaucoup plus accessible pour moi, qui viens de la rive sud!) Seule dans la salle d’attente, on m’a finalement amenée dans une petite salle de consultation vers 7h30.

Le médecin, Dr Bissonnette, est venu me poser de nombreuses questions et quantifier ma perte de cheveux. Il a été surpris: « Quand on vous voit arriver, on ne croirait jamais qu’il en manque autant! » En effet, si, depuis ce premier texte que j’ai écrit après avoir rasé mon crâne, il y a trois ans, mes cheveux ont repoussé sur le dessus de la tête, il me reste encore de grandes plaques sans cheveux, principalement à la nuque et sur les côtés de la tête. (D’ailleurs, cela me complexe encore beaucoup. J’y pense à TOUS. LES. JOURS.) Heureusement, je peux les coiffer et m’arranger pour que ça ne paraisse pas. La plupart du temps, les gens n’y voient que du feu. Ils pensent que j’ai retrouvé toute ma chevelure. Ce n’est pas un secret, j’en parle encore ouvertement quand on me pose des questions, bien que je préfèrerais de loin annoncer à mes collègues que tout ça est derrière moi. J’aimerais donc ne pas avoir ce défaut de fabrication! 🤷🏽‍♀️

Après avoir posé quelques questions supplémentaires, le médecin m’a annoncé que j’étais éligible à l’étude en cours. Wow! Superbe nouvelle! Autre moment clé du jour: il m’a dit que les pronostics étaient très bons pour les gens qui avaient déjà des cheveux, comme moi. Le médicament se montrait très efficace. Du coup, j’étais remplie d’espoir! Je me suis imaginée, avec un chignon savamment négligé ou une queue de cheval, comme dans le bon vieux temps, sans avoir à porter un bandeau pour cacher les trous. Cette vision m’animait!

Un rendez-vous qui se prolonge

Le médecin m’a demandé si j’avais du temps devant moi. L’équipe pouvait me faire mon premier rendez-vous officiel. Le timing était parfait; je n’avais rien de prévu! Il m’a apporté un document de 50 pages à lire, là, sur place. Ouf! Ça valait la peine de sortir ma paire de lunettes! Dans cette « brique », on en apprenait plus sur l’étude, ce qu’elle impliquait, les effets secondaires possibles et finalement, les formulaires de consentement à signer.

Je lui ai demandé si ce n’était pas dangereux de prendre des immunosuppresseurs, en cette période de contagion possible, liée au coronavirus. Il m’a répondu que les chercheurs ne connaissaient pas encore les effets possibles du virus sur un patient qui prenait le médicament. Or, si cela pouvait effectivement rendre le patient plus vulnérable aux virus, ils supposent que les complications pourraient être moindre, étant donné que le médicament est un anti-inflammatoire et que les conséquences du virus est une inflammation des poumons. Ça m’a rassurée.

Alors… oui, je le veux! C’est ce que j’ai noté dans le document! La seule chose que j’ai refusée, c’est qu’on se serve de mes photos pour publications et promotion. On va se garder une petite gêne! 😉

Ça déboule!

À partir de ce moment, j’ai vu plusieurs intervenants, dont les visites étaient entrecoupées de moments d’attente plus ou moins longs. Je dois vous avouer que je n’ai pas noté l’ordre; je ne m’attendais pas vraiment à ça! On m’a pesée et mesurée, puis on a pris ma température. On a essayé de prendre ma pression.

Puis essayé encore. Et encore. Et encore. Sur un bras, puis l’autre, sur l’avant-bras gauche, sur le droit… On a changé de machine. Puis d’infirmier. Je faisais « boguer » les machines! 🙈 On a finalement cessé de s’acharner, et on m’a demandé de m’allonger sur la civière pour me faire passer un électrocardiogramme, après quoi une troisième infirmière est venue pour prendre ma pression. Hourrra! Elle a réussi à avoir une lecture! (Dieu merci, je n’étais pas morte! 😉)

– Est-ce que c’est normal que votre pouls soit à 42 battements par minute?! C’est très lent!

– Oui. Je suis une marathonienne. Et les battements lents, c’est de famille. Mon père est comme ça aussi.

– Et la pression haute comme ça, c’est normal?

– Aucune idée!

J’ai failli ajouter que c’était peut-être parce que ça faisait plus de dix fois qu’ils essayaient de la prendre, mais je me suis tue. On aura bien d’autres occasions de la prendre au cours des prochains rendez-vous et de voir ce qui est normal ou non!

Finalement, on m’a fait des prises de sang et un test d’urine. Je me sentais comme une athlète professionnelle avant les Jeux olympiques! On a aussi fait la liste des médicaments prescrits que j’avais à mon dossier et depuis quand je les prenais. Ouf… Tout un exercice de mémoire, ici! Surtout que dans mon cas, ce sont des médicaments que je ne prends pas à tous les jours: lotions capillaires, injections faites par la dermatologue, pompes pour l’asthme… On m’a aussi demandé de préciser la contraception que j’utilisais, car il est important de ne pas être enceinte et de ne pas avoir l’intention de le devenir dans les prochains mois, pour participer à l’étude. Pour ça, il n’y a pas de problème de mon côté! La shop est fermée, comme on dit! 😉

On a également pris des photos de mon « état capillaire »: des deux côtés, de dos, de face (les yeux fermés; ils prennent aussi des photos des sourcils) et du dessus de la tête. C’était très drôle d’entendre la coordonnatrice de l’étude me dire:

– Vous pouvez enlever votre prothèse!

– Euh… C’est que ce sont mes vrais cheveux, lui ai-je répondu en soulevant mes cheveux.

– Pour vrai?! Ben voyons! J’ai même dit à mes collègues que la fille dans la salle 5 avait vraiment une belle prothèse, tellement naturelle!

On a bien ri. Ça a détendu l’atmosphère, avant de me dévoiler dans toute ma vulnérabilité et de faire prendre des photos des espaces dégarnis de mon cuir chevelu. Ouf! C’est tout un exercice d’humilité… 😔

D’autres tests à passer

J’ai quitté le bureau, après avoir passé plus de cinq heures dans la « salle numéro 5 » (longues heures que j’ai passées principalement à lire les nouvelles qui déboulaient dans mon fil de presse; c’est la journée qui a été un point tournant dans l’actualité, au Québec, dans cette crise du coronavirus).

Le lendemain, je recevais une convocation pour un rendez-vous en audiologie et une radiographie des poumons. Finalement, on a dû reporter, parce que j’ai été appelée au travail. Hier, on m’a appelée pour me suggérer fortement de saisir l’occasion d’aller à un rendez-vous en audiologie, dans une autre clinique. Celle avec laquelle ils faisaient affaires normalement a fermé ses portes pour deux semaines minimum. J’ai sauté sur l’occasion. En après-midi, je suis allée dans une clinique de radiologie sur Sherbrooke, puis dans une autre, d’audiologie, à Ville LaSalle. Les deux cliniques étaient vides. Ne vous inquiétez pas, j’ai mis du Purell en arrivant et en quittant les deux endroits et j’ai bien lavé mes mains au retour! 🙌🏻

La dame qui m’a fait passer le test en audiologie m’a dit qu’elle fermait son bureau le lendemain pour une période indéterminée. Ouf! J’ai bien fait d’y aller! 🙏🏻

La suite des choses

Mon prochain rendez-vous sera le 2 avril prochain. C’est à ce moment, si tout va bien et si je comprends bien, que je devrais obtenir mes premières plaquettes de médicaments.

L’étude durera 26 mois. Évidemment, je n’écrirai pas après chacun de mes rendez-vous, car ça deviendrait redondant! Au début, ceux-ci seront aux deux semaines, puis à chaque mois. La deuxième année, ce sera même aux trois mois. Heureusement, l’équipe semble super et les employés rencontrés sont tous très sympathiques! Ça rendra l’expérience plus agréable.

J’ai bien hâte de voir si mon cuir chevelu réagira bien à ce nouveau traitement! Je vous en redonnerai des nouvelles. Chose certaine, je suis heureuse de pouvoir faire avancer la recherche, moi qui ai tellement « chiâlé » contre le fait que nous sommes laissés à nous-mêmes, quand on fait de la pelade. Je reçois tellement de témoignages de gens désespérés, de partout dans le monde, via les réseaux sociaux… Si je peux « offrir mon corps à la science » pour contribuer au développement d’un traitement efficace, tant mieux! Solidarité avec tous les « peladeux » et « peladeuses » de ce monde! Comme je le répète souvent, VOUS N’ÊTES PAS SEUL! 👊🏼

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Pour ceux et celles qui sont intéressés par cette nouvelle étude, visant les personnes dont la pelade correspond à environ 25% du cuir chevelu, contactez Innovaderm.

Par téléphone: 514 521-3111

En utilisant le formulaire en ligne, sur le site du centre de recherche.

Source photos et illustrations: Adobe Stock

Déception d’un petit rat

18 août 201918 août 2019 La tête libre

Quand on fait de la pelade (ou alopécie areata), on cherche souvent désespérément un remède qui aidera nos cheveux à repousser. Aujourd’hui, je vous partage mon expérience de « rat de laboratoire » ou, si vous préférez, de participante à une étude clinique. Vous allez voir que ça ne s’est pas nécessairement passé comme je le souhaitais! Je vous donne aussi un tas d’infos pour clarifier en quoi consiste l’étude qu’effectue présentement Innovaderm. Bonne lecture!

Mon expérience chez Innovaderm

Mercredi matin dernier, j’avais mon rendez-vous pour l’étude clinique du nouveau médicament visant à traiter la pelade. Je me suis présentée tôt. Si tôt, que je suis arrivée au bureau en même temps que l’employée chargée de m’accueillir! Si tôt, que j’ai donné la carte d’assurance maladie de mon fils à la place de la mienne. 🙈 Après quelques recherches dans l’ordinateur, la demoiselle m’a demandé si je ne m’étais pas trompée de carte, ce à quoi j’ai répondu: « Vous n’auriez pas une étude clinique pour traiter le lunatisme galopant? » Je me suis trouvée drôle. Pas elle. Oups.

Après s’être assurée que j’avais bien rendez-vous, la dame m’a demandé d’aller attendre près d’une autre porte, dans le corridor. Assise sur ma petite chaise, à l’écart, seule, je me sentais comme une élève qu’on aurait mise en punition, hors de la classe.

Un homme est arrivé, clopin clopant, en s’appuyant sur une canne. Il est venu s’assoir près de moi. J’ai cru bon de le saluer. Après tout, nous n’étions que deux et allions peut-être jouer les rats de laboratoire ensemble. Ça crée des liens, tout ça. Bon, peut-être pas tant que ça, vous me direz… et vous avez raison! J’ai replongé mon nez dans mon magazine pour ne pas avoir à engager davantage la conversation. Sauvage de même! (Je n’ai pas revu l’homme par la suite. Morale de l’histoire: on ne se fait pas nécessairement d’amis, quand on participe à une étude clinique!)

Peu de temps après, une femme m’appelait pour passer une autre porte. J’ai vu son regard changer quand elle a lu dans mon dossier que je venais pour l’étude sur la pelade. Il faut dire que, depuis que mes cheveux ont repoussé, suite à la grosse crise que j’ai eue il y a deux ans, ils sont frisés et ont du volume… Je n’ai pas l’air de faire de la pelade du tout! Les plaques sont bien cachées, sous ma chevelure! Même la femme m’a dit: « Oh, ça ne paraît pas! » Ouin… ça commençait mal…

J’écris ça, parce que, l’étude clinique à laquelle je souhaitais participer exigeait des participants d’avoir plus de 50% de la tête sans cheveux. Ma dermatologue disait que c’était mon cas. La dame m’a expliqué qu’ils avaient présentement de très bons résultats, avec le médicament testé. Même des gens qui n’avaient plus un cheveu sur la tête voyaient des petits cheveux fins repousser. Wow! De l’espoir! Enfin!

Elle m’a fait lire un document que j’allais devoir signer. C’était simplement pour que je donne l’autorisation à un médecin de vérifier l’état de ma tête.

J’ai signé, puis on m’a apporté une jaquette d’hôpital pour que je me change. Ah, les fameuses jaquettes bleues… Je ne sais pas pourquoi on a besoin de mettre ça pour regarder l’état de mon cuir chevelu, mais bon! Une fois la dame sortie de la pièce, je me suis changée.

Une fois la jaquette enfilée, une autre dame est passée pour me dire que le dermatologue viendrait bientôt me voir. Après quelques minutes, le médecin est arrivé.

Lui aussi a semblé surpris par ma chevelure. Il m’a demandé de relever mes cheveux pour voir l’état de ma tête. Sur un bout de papier, il notait où étaient les plaques. Il m’a expliqué qu’ils divisaient la tête en quatre quadrants pour arriver à un pourcentage. Après avoir pris des notes, il a fait ses calculs pour savoir si j’allais être éligible à l’étude. Je le voyais tiquer un peu, réfléchir. Puis, il m’a demandé de relever mes cheveux à nouveau, pour essayer de trouver d’autres plaques. Il s’est remis à calculer. Puis, il m’a dit, un peu déçu: « Ça ne pourra pas fonctionner. Votre êtes en deçà des 50% exigés pour participer à l’étude. »

J’étais déçue aussi! En fait, c’était la première fois de ma vie que j’étais déçue de ne pas avoir suffisamment de plaques sans cheveux!

Il m’a ensuite expliqué que le commanditaire de l’étude exigeait que les personnes participantes aient plus de 50% de la tête à nu. Toutefois, si jamais mes cheveux tombaient massivement, au cours des prochaines semaines, je pourrais les rappeler, car je pourrais facilement passer à plus de 50%. Bah, vous savez, je n’y tiens pas tant que ça, après tout! Je ne courrai pas après les situations stressantes! 😉

Il m’a également annoncé la venue, d’ici quelques semaines, d’une autre étude, avec le même médicament, mais pour les personnes atteintes de pelade légère, comme moi. Il a dit qu’il garderait mon nom et me rappellerait quand ils recruteront des patients. « Le médicament sera probablement donné avec une dose moins forte » m’a-t-il dit.

Ok, mais là, on veut TOUT savoir de cette étude!

Le dermatologue a quand même pris le temps de me dire comment fonctionnait l’étude. (Comme j’ai gardé le document, je peux vous en faire part! Si cela peut donner une petite idée en quoi cela consiste aux personnes qui pourraient être intéressées par l’étude…) Voici quelques points à savoir.

Le titre de l’étude est: « Une étude randomisée, en groupes parallèles, visant à évaluer l’efficacité et la tolérabilité de deux schémas posologiques de CTP-543 chez des patients atteints d’alopécie areata modérée à sévère. »

On teste donc le médicaments pour voir quelle est la meilleure posologie quotidienne, sur une durée de 24 semaines (pourrait se prolonger jusqu’à 32 semaines). En tout, onze visites sont prévues chez Innovaderm, à Montréal, pour les suivis. Les 60 participants sont divisés en deux groupe. Tout le monde recevra la même dose quotidienne du médicament, soit 24 mg, mais un groupe recevra la dose complète une fois par jour, et l’autre groupe, répartie en deux moments distincts de la journée. Les participants ne sauront pas à quel groupe ils appartiennent. Même ceux qui prendront une seule dose de 24 mg auront des comprimés (placébos) à prendre le soir. Alors, pour ceux qui se posaient la question, vous comprendrez qu’il n’y a pas de groupe « test » qui ne recevra qu’un placébo. Tout le monde recevra 24 mg par jour.

Le CTP-543 n’est pas encore approuvé par Santé Canada ni la Food and Drugs Administration des États-Unis. Par contre, il est une version modifiée du Jakavi, qui lui, est un médicament connu et approuvé, mais pas utilisé pour l’alopécie areata. « Le CTP appartient à une classe de médicaments appelés inhibiteurs de la Janus kinase. Il agit en bloquant des protéines qui causent les troubles auto-immuns. Étant donné que l’alopécie areata est une maladie auto-immune de la peau, on pense que le CTP-543 pourrait aider à traiter cette affection. »

Qui sont les candidats ciblés? « Pour être admissible, les sujets doivent être atteints d’alopécie areata modérée à grave depuis au moins 6 mois et présenter un épisode actuel d’une durée d’au moins 6 mois et ne dépassant pas 10 ans au moment de la sélection. »

Pendant l’étude, des photos médicales du cuir chevelu pourraient être prises. Si la pelade touche également vos cils et vos ongles, des photos des yeux et des mains pourraient également être prises, le tout pour suivre l’évolution et l’efficacité du traitement. On vous demandera de garder la même coiffure et couleur de cheveux tout au long de l’étude et de ne pas raser les cheveux deux semaines avant les rendez-vous.

À noter: un participant peut se retirer de l’étude à tout moment. Le dermatologue m’expliquait qu’ils aiment bien revoir le patient une dernière fois avant son retrait pour s’assurer qu’il va bien, savoir si sa décision est due à l’apparition d’effets secondaires et connaître ces effets le cas échéant.

Lors de vos rendez-vous de suivi, sachez qu’on vous fera une petite prise de sang et un test de grossesse (si vous êtes une femme en âge de procréer) à chaque rencontre. On vous fera un bref examen physique et on prendra vos signes vitaux lors de plusieurs visites. D’autres tests, comme un électrocardiogramme, un examen physique complet et test de dépistage de l’hépatite B et C, par exemple, sont aussi prévus.

D’autres études ont testé le CTP-543 à des doses plus faibles. Le médicament était généralement bien toléré et les effets secondaires connus sont des maux de tête, l’infection des voies respiratoires supérieures, la toux, l’acné et les nausées. Il y a d’autres effets secondaires possibles, comme une baisse de globules blancs et de plaquettes dans le sang, par exemple. Vous pourrez découvrir la liste des effets secondaires dans le document que vous recevrez (et devrez signer), lors de votre rencontre avec le médecin.

Un montant de 850$ vous sera envoyé si vous participez à l’étude entière. Si vous interrompez votre participation, un montant de 75$ par visite effectuée est prévu. Le chèque vous sera envoyé durant le mois suivant la dernière visite de l’étude.

Alors, participerez-vous?

Est-ce que vous comptez participer à l’étude? Êtes-vous un participant ayant déjà commencé à prendre le médicament? J’aimerais bien vous lire, sur le sujet! De mon côté, je devrai être patiente et attendre l’étude visant les patients ayant une alopécie légère. Je suis quand même contente de voir que des recherches se font! Qui sait, peut-être que les gens souffrant de cette condition pourront enfin avoir une lueur d’espoir pour voir leurs cheveux repousser!

Pour avoir de plus amples informations et participer à l’étude: Site Web d’Innovaderm.

Source: Formulaire d’information et de consentement du sujet, Concert Pharmaceuticals inc (Innovaderm)

Note: Ce billet a été rédigé dans l’unique intention de partager mon expérience et l’information concernant l’étude, parce que j’aurais aimé moi-même pouvoir lire sur le sujet avant de m’y rendre. Aucun contenu n’a été commandité.