Donner mon corps à la science

Salut! Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles ici, alors… en pleine période d’isolement à la maison, je prends le temps de vous écrire!

perte de cheveux illustration

Pendant la relâche, ma dermatologue m’a laissé un message pour m’annoncer qu’Innovaderm ouvrait son étude sur le médicament visant à traiter la pelade (alopécie) aux personnes ayant environ 25% du cuir chevelu atteint. Elle me conseillait d’y aller, car elle voyait que ma nuque était vraiment récalcitrante aux injections. Depuis trois ans, il n’y a pas de repousse.

J’ai longuement réfléchi. Un peu refroidie et déçue par ma première expérience, que vous pouvez lire dans ce premier billet, puis dans ce deuxième, je ne savais pas trop si j’avais envie de me lancer dans l’aventure à nouveau. De plus, en plein début de crise du coronavirus (COVID-19), allais-je me lancer dans un processus qui allait mettre mon système immunitaire à plat?

J’ai écrit à une amie qui a fait le traitement visant les personnes ayant une perte capillaire de 50% et plus. Elle m’a dit avoir super bien répondu au traitement. Elle a maintenant plein de cheveux! Elle m’a même envoyé des photos. Ça m’a encouragée de voir ça. De plus, j’allais pouvoir poser des questions une fois dans le bureau du médecin!

Dans ce billet, je vous partage les débuts de mon aventure de petit « rat de laboratoire ».

Les préliminaires

Le 4 mars dernier, j’ai appelé au centre de recherche en dermatologie. Une dame m’a gentiment posé des questions sur ma santé, puis m’a fixé un rendez-vous pour la semaine suivante, soit le 12 mars. J’étais contente de ne pas avoir à trop attendre… j’avais peur de changer d’idée, si on me laissait trop de temps pour réfléchir! 😅

Le matin du rendez-vous, je me suis pointée en avance au centre de recherche Innovaderm, désormais situé sur la rue Saint-Laurent, à Montréal. (Dommage qu’ils aient déménagé, car, lors de mon premier essai, au mois d’août dernier, le bureau était sur la rue Sherbrooke, près du pont Jacques-Cartier. C’était beaucoup plus accessible pour moi, qui viens de la rive sud!) Seule dans la salle d’attente, on m’a finalement amenée dans une petite salle de consultation vers 7h30.

Le médecin, Dr Bissonnette, est venu me poser de nombreuses questions et quantifier ma perte de cheveux. Il a été surpris: « Quand on vous voit arriver, on ne croirait jamais qu’il en manque autant! » En effet, si, depuis ce premier texte que j’ai écrit après avoir rasé mon crâne, il y a trois ans, mes cheveux ont repoussé sur le dessus de la tête, il me reste encore de grandes plaques sans cheveux, principalement à la nuque et sur les côtés de la tête. (D’ailleurs, cela me complexe encore beaucoup. J’y pense à TOUS. LES. JOURS.) Heureusement, je peux les coiffer et m’arranger pour que ça ne paraisse pas. La plupart du temps, les gens n’y voient que du feu. Ils pensent que j’ai retrouvé toute ma chevelure. Ce n’est pas un secret, j’en parle encore ouvertement quand on me pose des questions, bien que je préfèrerais de loin annoncer à mes collègues que tout ça est derrière moi. J’aimerais donc ne pas avoir ce défaut de fabrication! 🤷🏽‍♀️

Après avoir posé quelques questions supplémentaires, le médecin m’a annoncé que j’étais éligible à l’étude en cours. Wow! Superbe nouvelle! Autre moment clé du jour: il m’a dit que les pronostics étaient très bons pour les gens qui avaient déjà des cheveux, comme moi. Le médicament se montrait très efficace. Du coup, j’étais remplie d’espoir! Je me suis imaginée, avec un chignon savamment négligé ou une queue de cheval, comme dans le bon vieux temps, sans avoir à porter un bandeau pour cacher les trous. Cette vision m’animait!

Un rendez-vous qui se prolonge

Le médecin m’a demandé si j’avais du temps devant moi. L’équipe pouvait me faire mon premier rendez-vous officiel. Le timing était parfait; je n’avais rien de prévu! Il m’a apporté un document de 50 pages à lire, là, sur place. Ouf! Ça valait la peine de sortir ma paire de lunettes! Dans cette « brique », on en apprenait plus sur l’étude, ce qu’elle impliquait, les effets secondaires possibles et finalement, les formulaires de consentement à signer.

Je lui ai demandé si ce n’était pas dangereux de prendre des immunosuppresseurs, en cette période de contagion possible, liée au coronavirus. Il m’a répondu que les chercheurs ne connaissaient pas encore les effets possibles du virus sur un patient qui prenait le médicament. Or, si cela pouvait effectivement rendre le patient plus vulnérable aux virus, ils supposent que les complications pourraient être moindre, étant donné que le médicament est un anti-inflammatoire et que les conséquences du virus est une inflammation des poumons. Ça m’a rassurée.

Alors… oui, je le veux! C’est ce que j’ai noté dans le document! La seule chose que j’ai refusée, c’est qu’on se serve de mes photos pour publications et promotion. On va se garder une petite gêne! 😉

Doctor.

Ça déboule!

À partir de ce moment, j’ai vu plusieurs intervenants, dont les visites étaient entrecoupées de moments d’attente plus ou moins longs. Je dois vous avouer que je n’ai pas noté l’ordre; je ne m’attendais pas vraiment à ça! On m’a pesée et mesurée, puis on a pris ma température. On a essayé de prendre ma pression.

Puis essayé encore. Et encore. Et encore. Sur un bras, puis l’autre, sur l’avant-bras gauche, sur le droit… On a changé de machine. Puis d’infirmier. Je faisais « boguer » les machines! 🙈 On a finalement cessé de s’acharner, et on m’a demandé de m’allonger sur la civière pour me faire passer un électrocardiogramme, après quoi une troisième infirmière est venue pour prendre ma pression. Hourrra! Elle a réussi à avoir une lecture! (Dieu merci, je n’étais pas morte! 😉)

pression

– Est-ce que c’est normal que votre pouls soit à 42 battements par minute?! C’est très lent!

– Oui. Je suis une marathonienne. Et les battements lents, c’est de famille. Mon père est comme ça aussi.

– Et la pression haute comme ça, c’est normal?

– Aucune idée!

J’ai failli ajouter que c’était peut-être parce que ça faisait plus de dix fois qu’ils essayaient de la prendre, mais je me suis tue. On aura bien d’autres occasions de la prendre au cours des prochains rendez-vous et de voir ce qui est normal ou non!

Finalement, on m’a fait des prises de sang et un test d’urine. Je me sentais comme une athlète professionnelle avant les Jeux olympiques! On a aussi fait la liste des médicaments prescrits que j’avais à mon dossier et depuis quand je les prenais. Ouf… Tout un exercice de mémoire, ici! Surtout que dans mon cas, ce sont des médicaments que je ne prends pas à tous les jours: lotions capillaires, injections faites par la dermatologue, pompes pour l’asthme… On m’a aussi demandé de préciser la contraception que j’utilisais, car il est important de ne pas être enceinte et de ne pas avoir l’intention de le devenir dans les prochains mois, pour participer à l’étude. Pour ça, il n’y a pas de problème de mon côté! La shop est fermée, comme on dit! 😉

Video camera lens

On a également pris des photos de mon « état capillaire »: des deux côtés, de dos, de face (les yeux fermés; ils prennent aussi des photos des sourcils) et du dessus de la tête. C’était très drôle d’entendre la coordonnatrice de l’étude me dire:

– Vous pouvez enlever votre prothèse!

– Euh… C’est que ce sont mes vrais cheveux, lui ai-je répondu en soulevant mes cheveux.

– Pour vrai?! Ben voyons! J’ai même dit à mes collègues que la fille dans la salle 5 avait vraiment une belle prothèse, tellement naturelle!

On a bien ri. Ça a détendu l’atmosphère, avant de me dévoiler dans toute ma vulnérabilité et de faire prendre des photos des espaces dégarnis de mon cuir chevelu. Ouf! C’est tout un exercice d’humilité… 😔

D’autres tests à passer

J’ai quitté le bureau, après avoir passé plus de cinq heures dans la « salle numéro 5 » (longues heures que j’ai passées principalement à lire les nouvelles qui déboulaient dans mon fil de presse; c’est la journée qui a été un point tournant dans l’actualité, au Québec, dans cette crise du coronavirus).

Le lendemain, je recevais une convocation pour un rendez-vous en audiologie et une radiographie des poumons. Finalement, on a dû reporter, parce que j’ai été appelée au travail. Hier, on m’a appelée pour me suggérer fortement de saisir l’occasion d’aller à un rendez-vous en audiologie, dans une autre clinique. Celle avec laquelle ils faisaient affaires normalement a fermé ses portes pour deux semaines minimum. J’ai sauté sur l’occasion. En après-midi, je suis allée dans une clinique de radiologie sur Sherbrooke, puis dans une autre, d’audiologie, à Ville LaSalle. Les deux cliniques étaient vides. Ne vous inquiétez pas, j’ai mis du Purell en arrivant et en quittant les deux endroits et j’ai bien lavé mes mains au retour! 🙌🏻

La dame qui m’a fait passer le test en audiologie m’a dit qu’elle fermait son bureau le lendemain pour une période indéterminée. Ouf! J’ai bien fait d’y aller! 🙏🏻

La suite des choses

Mon prochain rendez-vous sera le 2 avril prochain. C’est à ce moment, si tout va bien et si je comprends bien, que je devrais obtenir mes premières plaquettes de médicaments.

L’étude durera 26 mois. Évidemment, je n’écrirai pas après chacun de mes rendez-vous, car ça deviendrait redondant! Au début, ceux-ci seront aux deux semaines, puis à chaque mois. La deuxième année, ce sera même aux trois mois. Heureusement, l’équipe semble super et les employés rencontrés sont tous très sympathiques! Ça rendra l’expérience plus agréable.

J’ai bien hâte de voir si mon cuir chevelu réagira bien à ce nouveau traitement! Je vous en redonnerai des nouvelles. Chose certaine, je suis heureuse de pouvoir faire avancer la recherche, moi qui ai tellement « chiâlé » contre le fait que nous sommes laissés à nous-mêmes, quand on fait de la pelade. Je reçois tellement de témoignages de gens désespérés, de partout dans le monde, via les réseaux sociaux… Si je peux « offrir mon corps à la science » pour contribuer au développement d’un traitement efficace, tant mieux! Solidarité avec tous les « peladeux » et « peladeuses » de ce monde! Comme je le répète souvent, VOUS N’ÊTES PAS SEUL! 👊🏼

_________________________________________

Pour ceux et celles qui sont intéressés par cette nouvelle étude, visant les personnes dont la pelade correspond à environ 25% du cuir chevelu, contactez Innovaderm.

Par téléphone: 514 521-3111

En utilisant le formulaire en ligne, sur le site du centre de recherche.

Source photos et illustrations: Adobe Stock

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s