La Fondation canadienne de l’alopécie areata a travaillé en collaboration avec Lily Canada pour la création de cette vidéo visant à sensibiliser la population à l’alopécie areata.
Dans cette vidéo, on fait la rencontre de Christal, Jen, Julia et Sasha, alors qu’ils partagent de quelle façon l’alopécie affecte leur identité, leurs relations et leur qualité de vie globale. Vous verrez que l’alopécie n’est pas seulement une question d’esthétique!
La vidéo est en anglais, mais sous-titrée en français.
Quiconque vit un épisode de pelade (alopécie aerata) rêve de trouver un traitement miracle pour faire repousser ses cheveux. Personnellement, je fais de la pelade depuis l’âge de la maternelle, mais c’est plus tard dans ma vie que j’ai réalisé que nous étions plutôt laissés à nous-mêmes, avec cette condition, et que peu de traitements existaient.
Ma tête, telle que je l’avais en 2018 et qu’aucun traitement n’était efficace. Shooting avec Rose aux joues Photographie
C’est en plein début de la pandémie, il y a trois ans, que je me suis inscrite pour participer à l’étude clinique visant à tester un nouveau médicament de type inhibiteur de jak, qui allait agir sur le système immunitaire, afin d’aider à la repousse des cheveux. Cela a pris plus de dix mois avant de voir une différence sur mon cuir chevelu. (Vous pouvez relire les étapes et émotions par lesquelles je suis passée sur ce blogue, dans les billets de 2019 et ceux qui ont suivi.) Après dix mois de traitement sans succès, la dermatologue de chez Innovaderm qui me suivait m’avait offert de quitter l’étude… Une chance que j’ai décidé de rester, car c’est le mois suivant cette suggestion que j’ai commencé à voir des micro repousses! 😱
Alors, oui, j’ai rêvé qu’on se préoccupe de nous. Oui, dès que j’ai pu, j’ai accepté de devenir un rat de laboratoire pour faire avancer la recherche. J’ai testé le médicament et le teste encore: j’avale un comprimé par jour depuis le mois d’août 2020!
Le Litfulo a été approuvé récemment la la FDA (Food and Drug Administration). Lors de mon plus récent rendez-vous, la médecin qui me suit depuis le début de l’étude, Dre Maari, me disait qu’il serait fort probablement bientôt homologué par Santé Canada. Cela n’a pas tardé! C’est le 4 décembre dernier que Pfizer annonçait la bonne nouvelle. Le Litfulo sera éventuellement disponible pour les patients canadiens atteints d’alopécie aerata âgés de 12 ans et plus. C’est une excellente nouvelle pour les adolescentes et adolescents, qui redoutaient d’être les grands oubliés, dans toute cette histoire! (Ils n’avaient pas le droit de participer à l’étude clinique, alors nous craignions qu’ils n’aient pas accès au traitement, une fois le médicament sur le marché…) Nous voilà rassurés!
« L’alopécie areata est une maladie auto-immune qui peut être difficile à gérer physiquement et émotionnellement pour les patients, particulièrement pour les jeunes, a déclaré la Dre Catherine Maari, dermatologue et professeure agrégée de médecine, Université de Montréal. Grâce à l’approbation de LITFULO par Santé Canada, les dermatologues comme moi disposent désormais d’un nouveau traitement approuvé pour aider les patients aux prises avec cette maladie difficile. » Dre Catherine Maari
La compagnie pharmaceutique Pfizer tentera de rendre rapidement le produit disponible au Canada.
Si vous souffrez de cette condition, vous pourrez donc bientôt le demander à votre dermatologue! Toutefois, il faut savoir que le traitement ne fonctionne pas pour tout le monde. Certaines personnes ont vu leurs cheveux repousser, retomber et ne pas repousser par la suite, et d’autres n’ont tout simplement pas vu de repousse. Cela reste à voir… De mon côté, je n’ai pas eu de chute massive qui a nécessité un rasage complet de ma tête depuis que je prends la médication, mais dernièrement, je trouve que mes cheveux recommencent à tomber. Souhaitons que les dégâts soient limités! Ça me fait toujours peur…
Pour le moment, les comprimés que j’ai en ma possession doivent être gardés au froid, mais dès lundi, lors de mon rendez-vous, je devrais en avoir une version qui peut être conservée à température ambiante. J’aurai également la confirmation que le traitement homologué par Santé Canada est bien celui que je prends depuis trois ans. Je pourrai vous le confirmer!
Voici de quoi ont l’air mes cheveux naturels. C’est la première fois que je réussis à la faire allonger depuis plus de 15 ans. C’est fou! La magie de la science!
Pour terminer, je tiens à remercier l’équipe de recherche qui a mené cette étude. Je suis fière de dire que j’aurai contribué, à ma façon, à faire que ce traitement soit disponible à davantage de patients! Ce n’est pas terminé. Je recevrai le traitement pendant encore deux ans. Je persiste et signe: vive la recherche clinique!
Les cheveux poussent et je dois constamment refaire des photos pour les castings! C’est un beau problème, je trouve! 😉
Ceci dit, je trouve que j’en perds pas mal, ces temps-ci. J’ai souvent fait la blague que je suis comme les arbres, à l’automne… Je perds mes feuilles! 🍁
Le traumatisme des années où j’ai vécu des crises majeures de pelade (et lors desquelles j’ai dû tout raser) est encore bien présent et retrouver de nombreux cheveux dans mes mains m’effraie. 😰
Heureusement, je suis bien suivie par l’équipe de recherche d’Innovaderm. J’espère que la chute va se stabiliser et arrêter… 🤞🙏
Et vous, perdez-vous vos feuilles, l’automne venu?
Hier, j’ai reçu ce cadeau précieux! C’est une des gardiennes qui prenait soin de mes enfants, quand ils étaient petits, qui m’a fait parvenir des autocollants originaux.
Pour créer cette illustration, Ève s’est inspirée d’une photo que j’avais prise, alors que j’avais dû raser mes cheveux suite à une crise de pelade.
Illustration: Arvee Artiste
Je suis devenue toute émue en recevant ce présent. Devoir raser ses cheveux est tellement une étape difficile, dans la vie d’une femme… C’est très symbolique, pour moi.
Ève Fisette, tu es vraiment une talentueuse illustratrice! Merci du fond du cœur! 🙏
Je vous invite à suivre son compte d’artiste sur Instagram: @arvee_artiste.
Septembre, c’est le Mois international de sensibilisation à l’alopécie!
Je fais de la pelade (alopécie aerata) depuis que je suis toute petite, mais c’est en 2016 que j’ai vécu la première crise majeure qui a fait en sorte que j’ai dû raser mes cheveux, car je les perdais massivement.
Ils avaient plutôt bien repoussé, jusqu’à ce qu’ils retombent encore, au début de la pandemie, me forçant encore une fois à arborer ma coiffure style « oeuf a la coque »! Si la deuxième crise a été moins dramatique (j’avais développé les outils pour mieux gérer et accepter la situation), il n’en reste pas moins que cela reste une expérience traumatisante et très difficile à vivre.
Aujourd’hui, je suis hyper reconnaissante de voir mes cheveux repousser grâce à un nouveau traitement et je suis heureuse de voir que de plus en plus de gens connaissent cette condition qui affecte tant d’hommes et femmes.
Il y a encore beaucoup d’éducation à faire, mais on avance! Merci à la CANAAF (Fondation canadienne de l’alopécie aerata) pour son beau travail! D’ailleurs, l’organisme fait présentement une levée de fonds pour pouvoir continuer ses activités de sensibilisation et de soutien aux personnes atteintes d’alopécie et leurs familles. Pour donner, c’est par ici!
Pour en lire davantage sur mon aventure avec la pelade, vous êtes au bon endroit! Découvrez les autres billets de blogue que j’ai écrits sur le sujet!
Salutations à mes confrères et consœurs aux cheveux volatils! Vous n’êtes pas seuls! 🫶🏼
Qu’aimeriez-vous savoir, à propos de mon expérience avec la pelade? Avez-vous des questions à me poser? Je pourrais m’en inspirer pour bâtir mon témoignage.
Vous pouvez aller lire les textes de ce blogue, pour connaître les grandes lignes de mon histoire.
Merci! J’espère vous voir à Toronto, lors de cette fin de semaine toute spéciale! 🤗
Parce que, depuis l’événement du Gala des Oscars, ça bouge beaucoup de mon côté… J’ai été invitée à parler de mon expérience avec l’alopécie dans le cadre d’un reportage à CTV (je vous mets le lien plus bas). Aujourd’hui, j’ai également une entrevue pour le fil de nouvelles de la chaîne Noovo!
Parce que, depuis 2016, j’ai décidé de lever le voile sur mon alopécie pour éduquer, dédramatiser, sensibiliser et contribuer à la création d’une communauté.
Parce que, hier soir, j’ai reçu ce message d’une téléspectatrice de CTV, qui m’a fait monter les larmes aux yeux… C’est un message parmi tant d’autres que je reçois chaque mois, mais il résonne si fort en moi…
Pour cela, je continuerai à parler, haut et fort.
Têtes libres, soyons uniques, fières et fortes! ✊🏼❤️✌🏼🥰
Message reçu d’une téléspectatrice ayant vu le reportage à CTV.
Traduction:
“Merci pour le partage, vous m’avez donné la force de partager mon histoire d’alopécie sur Facebook. J’ai toujours eu tellement honte de ma perte de cheveux, mais en partageant mon histoire, je peux commencer à guérir ❤️❤️❤️”
Voici l’entrevue à CTV. Vous pouvez vous rendre à 2:00 pour le topo montréalais.
L’alopécie fait la manchette, aujourd’hui, suite au gala des Oscars, qui avait lieu hier soir.
Après que l’animateur Chris Rock ait comparé la conjointe de Will Smith à G.I. Jane, parce qu’elle avait rasé ses cheveux, Will Smith s’est levé et est allé frapper l’animateur. Il l’a ensuite prévenu de ne plus jamais prononcer le nom de sa femme, dans des mots… hum… Pas très gentils!
Par la suite, l’acteur s’est excusé au micro, en larmes, et a expliqué que son épouse avait parlé publiquement du fait qu’elle avait dû raser ses cheveux à cause d’un épisode d’alopécie et que cela avait été très difficile pour elle.
Annie-Soleil Proteau résume bien l’événement dans sa chronique de ce matin, à l’émission Salut Bonjour.
J’ai reçu des messages de plusieurs personnes de mon entourage, ce matin. Bien que je ne cautionne en rien le geste de Will Smith (on s’entend tous sur le fait qu’il y a d’autres façons de communiquer ses émotions et que l’artiste a eu tort de poser ce geste), je suis heureuse que l’alopécie ait été invitée aux Oscars. Depuis bientôt six ans, je cherche à faire connaître cette condition dont tant de gens souffrent. J’en ai fait mon cheval de bataille. Alors, qu’un acteur célèbre parle de l’expérience douloureuse de son épouse au gala le plus écouté dans le monde est assez inattendu et touchant!
Ce que je remarque, c’est à quel point cela est souffrant et pourquoi il ne faut pas minimiser l’impact que la perte de cheveux peut avoir. C’est difficile pour la personne qui le vit, mais aussi pour l’entourage. Ça peut avoir l’air anodin, mais hier, nous avons pu constater à quel point la douleur est vive, viscérale. Puis, voir la réaction de l’épouse de Will Smith, lire son malaise et la tristesse dans ses yeux, me serre les entrailles. Je sais exactement comment elle a pu se sentir.
C’est une bien triste situation qui lève toutefois le voile sur le tabou de la perte de cheveux. Je le dis et le répète: si vous souffrez d’alopécie, VOUS N’ÊTES PAS SEUL(E)!
Le 20 janvier 2021, je devais me rendre à l’évidence. Je n’avais plus assez de cheveux sur la tête pour les porter sans prothèse. De plus, on m’avait offert des engagements professionnels avec mon casting atypique. J’avais donc décidé de raser ce qu’il restait de ma tignasse, comme en 2016. Vous pouvez relire mon billet ici.
Un an a passé depuis cette étape. Qu’est-ce qui changé, depuis? Comme vous le savez peut-être, mes cheveux ont recommencé à pousser, environ dix mois après le début de mes traitements avec le médicament Jak inhibitor (immunosuppresseur), sur l’étude clinique d’Innovaderm. Ça me fait vraiment du bien de revoir enfin mes cheveux! Voyez la différence: janvier 2021 vs janvier 2022! C’est assez fou!
Janvier 2021 vs Janvier 2022 (traitement Jak inhibitor pour la pelade)
Je me passe sans cesse la main dans les cheveux, comme si je n’arrivais pas à croire à cette repousse qui est, ma foi, assez fournie. Je lave mes cheveux douuuuucement, comme si j’avais peur qu’ils me restent entre les doigts. (C’est un peu intense, les traumatismes que l’on peut avoir, quand on fait de la pelade!) Heureusement, pas de chute massive pour le moment!
Toutefois, j’ai remarqué quelques petites plaques, ici et là. Les cheveux de la nuque ont repoussé (ça faisait plus de 6 ans que je n’avais plus rien à cet endroit), mais ça reste moins dense que sur le reste de la tête. De plus, force est de constater que j’ai de nombreux cheveux blancs… Aïe! Quand je n’en avais pas, bien… Je ne les voyais pas! 🙈 Ce n’est pas parfait, donc, mais, si on compare avec l’an dernier, ça n’a rien à voir! Ça pousse! Je suis HYPER contente et reconnaissante! 🙏🏻
Parfois, cela m’attriste de penser que tous ne puissent pas avoir accès au même traitement que moi. Il semble prometteur sur la majorité des patients, mais il n’est pas encore disponible sur les tablettes. Par ailleurs, j’ai su que l’équipe médicale qui me suit me gardera sur l’étude une année de plus, pour un total de trois ans! J’étais extrêmement heureuse d’apprendre cette nouvelle, lors de mon plus récent rendez-vous. Cela me permettra de poursuivre la médication. Les chercheurs, quant à eux, pourront vérifier si les effets positifs du traitement demeurent dans le temps.
Je ressens encore le besoin de parler de la pelade, question de sensibiliser les gens à ce problème, de briser les tabous et surtout, de faire en sorte que les individus qui en souffrent se sentent moins seuls. J’ai remarqué que, depuis le début de la pandémie, avec tout le stress que la situation a engendré, de nombreuses personnes ont vu leur chevelure s’amincir. Parfois, c’est une perte diffuse, répartie sur toute la tête. D’autres, fois, c’est clairement de la pelade, avec une perte de cheveux par plaques. Dans tous les cas, cela génère souvent une perte de confiance et une grande détresse. Je reçois des témoignages régulièrement, particulièrement quand je publie une photo en lien avec ma condition, sur mon compte Instagram ou ma page Facebook. Les gens sont prêts à se confier, même à une personne de l’autre côté de l’océan, qu’ils ne connaissent ni d’Ève ni d’Adam. Ils cherchent quelqu’un qui puisse les comprendre.
Et je les comprends. Mon dieu que je les comprends!
J’en profite pour faire une petite parenthèse sur la conférence Zoom créée par la l’aile francophone de la CANAAF (Canadian Alopecia Areata Foundation), à laquelle j’ai eu la chance de participer à titre d’invitée, en compagnie de la modèle Coco Labbée. Nous étions peu nombreux à ce premier événement, mais cela m’a fait beaucoup de bien d’entendre le témoignage de Coco. Je me dis que nous passons tellement par le même genre de processus et d’émotions… C’est bon de pouvoir en discuter avec des gens qui comprennent, justement!
D’ailleurs, si vous vivez avec l’alopécie aerata, je vous invite à vous joindre au groupe francophone, sur Facebook. Il y a là une communauté chaleureuse et des membres qui sont toujours prêts à supporter leurs pairs! Notez qu’il y a aussi des parents d’enfants qui vivent avec la pelade, dans le groupe. Vous y trouverez votre compte!
Ne restez pas pris avec votre tristesse, votre découragement ou votre déprime. Venez lire les témoignages des autres et vous exprimer; vous êtes les bienvenus! Aussi, vous pouvez toujours m’écrire en privé (via mon compte Instagram, c’est le plus simple). Je suis là! Je vous le rappelle souvent: VOUS N’ÊTES PAS SEUL(E)!
Pour conclure, je continue mon petit bonhomme de cheveux… euh… de chemin! 😆 Même si j’ai appris à vivre sans cheveux pendant plusieurs mois, cela me réjouit de les retrouver. En plus, cette tignasse est arrivée juste à temps pour m’éviter de geler, pendant l’hiver! Ce n’est pas rien! 😉🥶
J’utilise encore mes perruques à l’occasion, parce que ça me fait plaisir de changer de look. Il y a encore peu de temps, elles étaient au-dessus d’une armoire, bien disposées sur des supports conçus à cet effet, toujours accessibles. Maintenant, mes prothèses sont rangées dans un tiroir, ce qui constitue une grande étape en soi. Il faut dire que la pelade, j’ai aussi l’impression de l’avoir rangée dans un tiroir. Je ne tiens pas à la sortir de là de sitôt! 😬
Pour terminer, je vous partage quelques photos prises récemment, avec différentes prothèses, parce que… c’est tellement amusant de changer de tête! 🤩
Le samedi 20 novembre 2021, à 13h (heure du Québec), joignez-vous à nous pour parler du parcours de Coco Labbee en tant que modèle vivant avec l’alopécie et du mien, Anne-Lise Nadeau, en tant que chanteuse, comédienne, modèle vivant avec l’alopécie et blogueuse sur le site tetelibre.com.
Nous aurons une discussion sur les impacts de l’alopécie dans notre vie personnelle et professionnelle, puis répondrons à vos questions!
La tête libre 