La tête libre

Je vais essayer de faire une histoire courte.

On m’a proposé cette semaine deux projets pour lesquels on aurait besoin de mon crâne rasé. Or, il ne l’est plus depuis longtemps… J’ai hésité et retourné la situation quelques fois avant de donner ma réponse. Allais-je me remettre en danger à nouveau? Allais-je oser me mettre à nue une nouvelle fois? 🤔

Pour être honnête, j’ai pensé récemment raser ma tête. C’est que, pour tout vous dire, j’ai recommencé à porter ma prothèse capillaire à la fin de l’été dernier, car la pandémie a eu le dessus sur mon cuir chevelu. J’ai subi les frasques de Madame Alopécie et mes cheveux sont allés voir ailleurs si j’y étais, à mon plus grand désarroi. Ils ont tombé, tombé, si bien qu’il ne m’était plus possible de cacher les trous sans cheveux. Pas de stress, me suis-je dit. Après tout, j’ai déjà vécu ça. Je sais comment « dealer » avec cette situation.

Cet automne, j’ai eu la chance d’auditionner pratiquement toutes les semaines comme comédienne, toujours avec ma prothèse. J’ai décroché plusieurs rôles dans des publicités. Jamais on m’a fait un commentaire négatif par rapport au fait que je portais cet accessoire de cheveux naturels. En fait, les équipes n’étaient même pas au courant! Les coiffeuses de plateau m’ont aidée, conseillée sur la façon de la solidifier pour aider à me sentir plus à l’aise… J’ai senti une grande empathie, la connivence entre nous et un soutien chaleureux de leur part. Bref, le port de ma prothèse ne m’a pas nui, bien au contraire. Cela m’a aidée à continuer ma vie professionnelle, mine de rien.

Or, cette semaine, ces demandes professionnelles pour mon crâne rasé sont venues bousculer l’impression de tranquillité que j’avais acquise au fil des mois… Si je vais sur un plateau tête nue, je vais devoir expliquer ce qui se passe. Je vais croiser des collègues, des regards, des jugements…

C’est extrêmement difficile de s’accepter comme on est, quand on est différent. En tant que femme, je me sens hyper vulnérable de vous montrer mon vrai visage, sans cheveux. Dernièrement, quelqu’un me disait: « Ah, toi, tu es tellement une beauté naturelle… » Je lui ai simplement souri et je l’ai remercié, mais dans mon cœur, je me disais que non, je n’étais pas belle au naturel… Si cette personne savait ce qu’il y a, sous cette carapace capillaire que je dois mettre pour sortir… 🥺

Après avoir discuté avec mon agente, j’ai décidé d’assumer ma décision de raser mon crâne pour ces deux projets et de vous montrer le résultat. J’ai été choisie dans le but de montrer de la diversité à l’écran. J’ai envie de la montrer au grand jour, cette diversité, pour que les femmes qui vivent la même chose que moi puissent se reconnaître, trouver un peu de force et de dignité.

Non, je n’ai pas le cancer. Je fais de la pelade (alopecia areata) depuis que je suis toute jeune. Vous pouvez lire mon tout premier billet sur le sujet ici. Ce blogue aborde le sujet tabou de la perte de cheveux. Il y a encore beaucoup de chemin à faire et j’ai envie de faire partie des petits pas vers le changement.

Je suis toujours participante de l’étude d’Innovaderm sur le nouveau médicament pour traiter la pelade. Pour l’instant, j’ai cheveux fins et épars qui poussent, mais ils sont blancs, alors on ne les voit pas! 🤦🏽‍♀️ Les dermatologues qui me suivent m’encouragent et me disent d’être patiente, car les participants de l’étude voient de bons résultats après plusieurs mois. J’essaie de rester zen et de prendre soin de moi, en attendant… 🙏🏻

Ne vous en faites pas pour moi, car cette fois, il n’y a pas de larmes. De toutes façons, « ça sert à rien, j’connais déjà chemin », comme le chanterait Marie Carmen! 😉

P.S. Profitez-en! Je suis disponible pour vos projets comme comédienne ou modèle au casting atypique. 😉

Le 14 août 2019, je faisais les premiers pas vers la clinique de la firme de recherche pharmaceutique Innovaderm, pour participer à l’étude sur le médicament visant à traiter l’alopécie (pelade). Vous avez pu suivre le processus via mon blogue. Vous avez pu voir la montagne russe d’émotions que les rencontres m’ont fait vivre jusqu’à maintenant. Joie, espoir, déception… Je n’étais pas au bout de mes peines! Je vous donne ici les dernières nouvelles.

J’avais vraiment hâte au 19 août pour commencer à recevoir la médication. Le matin, je me suis levée à 5h30 pour me rendre à Montréal. Je suis arrivée tôt en ville; pas question d’être en retard à ce rendez-vous tant attendu! J’ai payé mon stationnement, puis j’ai marché jusqu’à l’édifice de la rue St-Laurent. Je me suis butée à une porte verrouillée. Il n’était pas encore 7h… J’ai attendu patiemment, puis une dame est arrivée. « Vous êtes une patiente? » m’a-t-elle gentiment demandé. J’ai acquiescé, puis j’ai pu la suivre à l’intérieur.

Aussitôt entrée dans la clinique, on m’a assigné une salle. Je me suis assise et j’ai attendu que quelqu’un vienne à ma rencontre.

Rencontre du premier type

Un jeune homme est entré dans la salle, a feuilleté le gros cartable dans lequel figurent toutes mes informations et m’a demandé si j’avais ma preuve de contraception. Pour faire une histoire courte, il faut absolument avoir une méthode de contraception, pendant cette étude, car on ne doit pas tomber enceinte. Je n’avais pas le fameux papier; la demande avait été faite à l’hôpital, mais pouvait prendre un mois à arriver par la poste. Personne ne m’avait dit que je devais avoir ce papier en main pour ce rendez-vous.

« Ce ne sera pas possible de vous faire voir par le médecin », m’a annoncé le jeune homme.

Pardon?! J’ai avalé de travers. Je sentais l’émotion monter dans ma gorge. J’ai roulé dans ma tête les conversations que j’avais eues avec ses collègues au sujet de cette preuve de contraception… Je ne me souvenais vraiment pas qu’on m’ait dit que je devais avoir le papier en main pour débuter la médication.

« Non, mais attendez! Peut-être que je peux appeler mon conjoint pour savoir s’il a eu des nouvelles de l’hôpital? » lui ai-je dit, presque paniquée. Il est sorti le temps que je passe mon appel. Mon chum ne répondait pas… Je l’ai texté.

Mon téléphone faisait des siennes! Ce n’était vraiment pas le bon moment!

Le jeune homme revient dans la salle. « Bon, je vais vous redonner un rendez-vous. Lundi, 7h30, ça irait? Sinon, il y aura trop de temps entre les rendez-vous et vous devrez repasser tous les tests. »

Il fallait donc qu’on trouve un moyen d’obtenir la fameuse preuve de contraception avant vendredi, puisque le rendez-vous était à la première heure, le lundi suivant. Ça me donnait seulement deux jours! 😱 Repasser les tests (audiologie, radiographie des poumons, entre autres), ne me tentait pas du tout; je les avais passés juste avant la pandémie et j’avais dû les repasser en juillet, en recommençant le processus. À un moment donné, ça fera! 😩

Le tsunami

J’ai pris mes effets personnels et je suis sortie de la salle, les yeux dans l’eau. Je me suis dirigée vers la salle de bain pour aller me maquiller un peu. Il faut dire qu’ayant perdu presque la totalité de mes sourcils lors de ma dernière crise d’alopécie, je trouve difficile de me balader sans maquillage! Or, je dois arriver au naturel à mes rendez-vous, car ils prennent généralement des photos, pour observer l’évolution de mon état… En entrant dans la salle de bain, je me suis regardée dans le miroir. J’ai senti la vague d’émotions monter dans ma gorge.

Poussée par le tsunami, je me suis empressée de sortir du bâtiment. Sur le trottoir, seule, j’ai éclaté en sanglots. J’ai réussi à rappeler mon amoureux, qui était tellement déçu et fâché pour moi. Il savait à quel point j’avais hâte à ce rendez-vous!

J’ai raccroché et j’ai marché jusqu’à ma voiture. J’ai mis mes lunettes fumées pour cacher les larmes qui roulaient sur mes joues. Une femme qui pleure sur la rue St-Laurent à 8h le matin, ça peut paraître étrange… J’avais hâte d’aller me réfugier dans l’habitacle de mon véhicule!

Un an s’était écoulé depuis mon tout premier rendez-vous chez Innovaderm. Un an d’espoir. Un an où l’on me disait que je pourrais faire partie de l’étude. Cependant, ce matin-là, je retournais encore chez moi sans médication. J’étais tellement fâchée d’avoir perdu mon temps et une journée de travail… J’avais l’impression qu’on riait de moi, qu’on pensait que je n’avais que ça à faire, me déplacer pour rien à Montréal… Je m’attendais à tout, même à voir des caméras sortir des quatre coins de la clinique avec des employés criant « SURPRISE! C’EST UN COUP MONTÉ! IL N’Y A AUCUNE SOLUTION À VOTRE CONDITION! » 😢

C’est complètement démolie que j’ai pris le volant vers la maison. J’ai pleuré jusque chez moi. J’ai pleuré tout le reste de l’avant-midi. Alors que mon pas était léger, le matin, en une heure à peine, j’étais devenue une larve.

La course contre la montre

À mon arrivée à la maison, j’ai raconté en détails ce qui s’était passé à mon amoureux, après quoi il a entrepris de passer des appels à la clinique de sa médecin, puis à l’hôpital. Je me sentais mal de lui demander de faire encore ces démarches, alors qu’il les avait déjà faites, deux semaines auparavant. Cela pouvait prendre un mois avant de voir la demande être traitée par les archives de l’hôpital… UN MOIS!

En après-midi, après plusieurs discussions et périodes d’attente, la dame de la clinique a appelé pour dire qu’elle avait ENFIN le document. Elle l’a envoyé par courriel et j’ai pu le faire parvenir à l’équipe du centre de recherche. J’avais espoir qu’enfin, nous puissions aller de l’avant, mais je n’osais pas me réjouir trop vite. Chat échaudé craint l’eau froide, dit-on! 🙄

Peu de temps après, le jeune homme du matin me récrit pour me dire que ce document n’était pas suffisant. Ce n’était donc pas la preuve de la vasectomie de mon chum, dont ils avaient besoin, mais du spermogramme qu’il avait passé APRÈS son opération! Or, depuis le début des démarches, on me disait que j’avais besoin d’une preuve de vasectomie! 🤷🏽‍♀️😤

La tristesse venait d’être chassée par une émotion forte, puissante. LA COLÈRE! 🤬 Comment une équipe de recherche pouvait être aussi peu précise sur les termes utilisés?! Complètement à bout de nerfs (ceux qui me connaissent savent que ça m’en prend beaucoup pour me rendre dans cet état!), j’ai écrit à l’équipe pour leur demander de communiquer directement avec le centre des archives de l’hôpital. Avec une demande d’un médecin, ça allait prendre deux minutes pour obtenir le document et cela allait nous éviter de déranger encore tout le monde!

J’étais exténuée, vidée émotionnellement. Pour conclure mon courriel, j’ai écrit: « Je pense que je vais perdre tout ce qu’il me reste comme cheveux, avec le stress qu’occasionnent ces démarches! 😩

Puis, ce fut silence radio pour le reste la journée. Je craignais d’y être allée un peu fort… Ce n’est pas dans mes habitudes de « brasser » comme ça! Du coup, je craignais qu’on m’écarte de l’étude, me trouvant trop malcommode! La colère a laissé place à l’inquiétude et les remords. 😰 Vous commencez à comprendre le terme « montagne russe d’émotions » mentionné dans mon introduction!

Il a fallu attendre au lendemain pour finalement apprendre qu’ils avaient réussi à obtenir le deuxième papier tant convoité. J’ai donc pu me rendre à mon rendez-vous, lundi dernier! OUUUUUUUUF!

Un autre matin d’espoir

Lundi matin, je me suis rendue à la clinique, le coeur un peu serré. Et s’il arrivait ENCORE une embûche? 😨

L’employé qui est venu à ma rencontre était d’une grande douceur. Il m’a dit avoir été mis au courant des événements de la semaine précédente (j’espérais ne pas m’être fait une réputation de folle à lier), qu’ils avaient tous les documents nécessaires au dossier et que j’allais pouvoir partir avec la médication. Rassurée, j’ai pu respirer un peu et faire les tests nécessaires lors de ce Jour 1 officiel: prises de sang, prise de pression, notation de mon poids et de ma taille, test d’urine et électrocardiogramme. J’ai aussi rempli des questionnaires au sujet des effets de l’alopécie sur mon quotidien. Enfin, je sentais qu’on comprenait tout ce que cette condition impliquait! Je me sentais comprise. On me demandait de cocher l’intensité des émotions vécues à cause de l’alopécie et de noter les adaptations que je devais faire pour continuer à travailler normalement. Ça faisait du bien de me sentir « normale » dans mon « anormalité »!

La dermatologue et son doux collègue m’ont tous deux mentionné que le médicament était très efficace et que la majorité des patients de l’étude voyaient leurs cheveux repousser. On m’a aussi dit que je devrais toutefois attendre environ huit semaines avant de voir les premiers cheveux apparaître.

Ce n’est qu’en fin d’avant-midi qu’on m’a dit que je pouvais quitter. Après être allée me faire une beauté au petit coin, je suis sortie de la clinique d’un pas léger, avec ma petite boîte à lunch verte contenant la précieuse médication. L’espoir de retrouver « ma tête » me portait à nouveau! J’avais du mal à croire qu’enfin, les démarches ennuyeuses étaient derrière moi!

Le médicament

Après toutes ces émotions, je dois maintenant prendre le médicament de façon quotidienne et être alerte à ce que qu’il produit comme effets sur mon corps. Pour le moment, je dirais que ce sont des petits désagréments (bouche sèche, maux de tête, maux de ventre), mais que cela se gère quand même bien.

Maintenant, il me reste à exercer ma PATIENCE! Mon mot phare de l’année n’aura jamais été aussi bien choisi! 2020 aura certes été l’année où ma patience aura été mise à dure épreuve! Je ferai partie de l’étude pour une durée de deux ans, si tout va bien.

Je me sens choyée de participer à cette recherche, car je sais que bien d’autres personnes vivant avec l’alopécie cherchent désespérément une solution à leurs tracas capillaires. Je reçois régulièrement des témoignages via les réseaux sociaux de gens déprimés par leur condition. Je suis aussi reconnaissante de décrocher des contrats comme comédienne et modèle, malgré tout. Mention spéciale aux coiffeuses et maquilleuses des publicités et shootings photo auxquels je participe! Elles sont douces, compréhensives, talentueuses et me font me sentir bien dans ma peau! 🙏🏻 J’espère quand même que le traitement sera efficace et que, bientôt, il pourra être prescrit par les médecins. Parce qu’on va se le dire: les montagnes russes, c’est le fun… dans un parc d’attraction! 😉

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